En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Held i uheld

Jeg er sgu træt. Helt ærligt – det er ret fedt at ‘have fri’ og kunne sove hjemme. Flade ud på sofaen med en kop varm te og fjerneren kørende i baggrunden. Sludre med Baba, der holder skansen til UG, mens vi er indlagte med Muslingen.
Øv, hvor har dagen i dag været hård. Muslingen har været ked af det, hys, irritabel, smerteplaget, hævet og den topper vi lige med en MR scanning på Glostrup, der var 1 time forsinket – og med en ovenstående og fastende Pomfrit, så var det ligesom lagt i ovnen til en ret så dårlig oplevelse. Det blev en lang og sej omgang, men dagen bød heldigvis også på et par (få) smil hen under eftermiddagen med et dejligt besøg af Baba og Mansen, men så var humør-krudtet også opbrugt. Og det er der jo ikke noget at sige til.
Jeg begriber stadig ikke, at min lille Mus på 3 dage har været i fuld narkose 2 gange, er blevet stukket i 6 gange, har fået 52 sting, et lukket øje pga hævelse, fjernet slanger og dræn, fastet i 2 døgn og kastet op i 1 –  tror ikke just, at jeg ville være lutter og lagkage, hvis det var mig i samme rumle. Jeg ville nok være ret så skidt selskab, faktisk.

Og tro det eller ej, afdelingen er ikke så sørgelig at være på, som mange går og tænker. Der er plads til smil (bare ikke lige i dag fra Delfin-stuen, host host), hygge og samvær med ligesindede. Og et engageret personale, der gør deres bedste for at give os frihed, hjælp og støtte, når vi behøver det. Vores stue er den med delfin-borten – vi har før boet på sommerfuglestuen og skildpaddestuen, men denne gang har vi pudsigt nok fået delfin stuen. Den er så fin!

IMG_4090

Hvorfor er det pudsigt? Jo fordi Noelle har ønsket sig at svømme med delfiner for ganske nyligt – nemlig da Ønskefonden var på besøg i sidste uge. Noget hun har talt om flere gange siden – guderne må vide hvor pokker hun har det fra, men noget må have peaket hendes nysgerrighed, for hun har spurgt ind til, hvilken lyd delfiner siger. Så jo, der var glæde ved synet af de springende delfiner på væggene, da vi flyttede ind. Og hvis Ønskefonden vælger, at finde en snehvidebamse til hende som gave, så har vi da haft delfiner lidt tæt på, her på stue 14 på Riget alligevel 🙂

Dagen bød også på besøg af Natholdet, som laver en lille film om afdelingen i forbindelse med Knæk Cancer. Noelle var dog ikke liiige i humør til at smile til kameraet – hun blev godt mopset over at blive forstyrret i legen og om de fik noget de kan bruge, aner jeg ikke – men der var heldigvis andre – ikke fastende/nyopererede børn, som måske kunne hale den i mål, når nu Pomfritten absolut ikke gad 😉
IMG_4080

På vej til Glostrup på en morfinpille, var der lige overskud til at være flabet – OMG, hvor jeg dog bedårer denne lille skabning! Ræk du bare tunge, min pige, I dare youIMG_4087

Inden jeg satte kursen hjem med guldet ( ja, både Baba og Mansen 😉 ) fik jeg lige et KODAK moment foreviget – min elskede, smukke og stærke familie… Jo, pludselig kan jeg se, at mit barn er livstruende sygt, men jeg ser også det smukke i hende – hendes vilje, hendes nærvær, hendes evne til at acceptere vilkårene og en gnist, jeg håber for altid vil ulme! Min hubby – min stærke støtte i en umulig situation, der har bragt os tæt, tæt sammen og styrket vores ægteskab ( and would you believe at vi har bryllupsdag imorgen?!!). Min Manse – min spradebasse af en charmebøf, jeg bare slet ikke kan stå for, selvom han ikke altid vil lade sin mor sove om natten… Min Bøllebop!

IMG_4097

Og så er det, at jeg  tænker, at jeg alligevel er ret så heldig. Uanset hvad scanningsvaret siger i morgen.

Kategorier:Mandalay

Tags: , ,

6 replies

  1. Elsker dit Kodak moment – så smukt!

  2. Kære Siff,

    Jeg har læst en del på din blog, siden jeg opdagede den i går, og jeg bliver nødt til til at sende jer en hilsen og mange, mange varme tanker. Jeg er dybt berørt af din ærlige skildring af jeres liv, sammenhold, kærlighed, kamp, mod, tro og håb -og ikke mindst jeres ualmindelige seje datter. Jeg har tænkt på jer igen og igen hele dagen og drømt om jer og jeres seje kamp hele natten, og hver gang triller tårerne ned ad mine kinder. Jeg føler så dybt med jer, selvom jeg jo ikke kan sætte mig ind i jeres smerte, da jeg aldrig har stået i en lignende situation, så føler jeg dybt med jer, og mærker jeres smerte.

    Jeg hedder Charlotte og har gået i folkeskole med Carsten i ti år. Jeg havde intet kendskab til jeres alvorlige situaton førend i går, hvor jeg faldt over blokken. Og det kom naturligvis som et kæmpe chok. Jeg vil følge med på siden og krydse alt hvad jeg kan for, at scanningen denne gang viser et ønsket resultat.

    Jeg håbe, at du vil hilse Carsten mange gange fra Charlotte Taarnhøj.
    I er i mine tanker…

    • Kæreste Charlotte!
      Nu er det jo mig, der bliver rørt! Tak for din hilsen – du kan tro jeg hilser Carsten fra dig!

      Ja, hjernecancer er ikke lige det, vi troede vi skulle kæmpe imod, da vi stod med vores lille reje i armene for knapt 5 år siden. Brækkede arme eller ben, et skvat på legepladsen jo, men hjernetumor? Nej, slet ikke.
      Hvor jeg dog ville ønske, at jeg kunne tage den forbandede tumor fra hende, så hun blev fri! Hellere mig end hende. Næ, det er ganske enkelt meningsløst og uretfærdigt. Det eneste vi kan gøre er, at findes vores mening i alt dette og nyde nuet til fulde.

      Knus Siff

  3. Jeg læser med hver gang du skriver, men har aldrig før skrevet en kommentar. Jeg er fuld af beundring over hvor flot både I og jeres datter klare jer igennem. Jeg kan som mor slet ikke forestille mig at skulle igennem noget der bare ligner det I er.

    Jeg håber at scanningen i viser at de har fået det hele med, og at I snart kan være sammen fuldtid som familie.

    Alt godt ønsker jeg for hele jeres lille familie

    Giv hende et knus og sig til hende at hun er en sej pige

  4. Hvor er det rørende at læse med. Der triller en tåre hver gang og din måde at beskrive det på rammer plet!! Jeg beundre hun er en så sej pige der kæmper og ikke opgiver, men giver det kamp til stregen.
    Knus og tanker herfra

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s