En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Scanningssvar og genoptræning

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at lade tvivlen ligge og vente på svaret til stuegang i dag.
Og svaret kom da også, men ikke et, der gjorde os vildt lettede eller vildt ulykkelige. For den besked vi fik var, at de havde noteret sig en bræmme eller et område, som de mistænkte for at være resttumor. Grunden til at de ikke stemplede det med 100% sikkerhed som værende resttumor er, at Neurokir teamet ikke havde set nogen rest med det blotte øje, da de var inde og operere.

Skærmbillede 2013-10-10 kl. 13.39.50

Jeg er ikke så begejstret for den grå klat lige akkurat midt i billedet og i bagerst i det hvide område…

Skærmbillede 2013-10-10 kl. 17.02.28

Side-by-side med FØR OP3 til højre og EFTER OP3 til venstre…

Okay, tænker jeg så – det er jo fint nok, men jeg er desværre begyndt, at stole mere på scanningsbilleder end udsagn. Ved ikke om vi får The Cold Hard Facts eller en forsigtig ‘vi-krydser-fingre-for-stilstand’ diplomatiske udmelding.
Min uro beror på, at ved de 2 foregående gange, har der været en lille rest tilbage, og med resttumor er der risiko for vækst, den har vi ligesom fået etableret – og i Noelles tilfælde, så er ganske få celler altså uhyre gode til at vokse. Vores reservelæge sagde også, at vi står som sidste gang, uden helt at vide om vi er købte eller solgte. Vi er på vej ud i 1 af 3 scenarier;
1: det viser sig ikke at være tumorvæv, men ‘bare rod’ fra OP.
2: det er tumorvæv, men det vokser ikke pt. og vi afventer næste kontrolscanning.
3: det er tumorvæv, der atter vokser og skal behandles med kemo.

1 ting er dog sikkert, og det er, at flere operationer er et no-go. Ikke flere forsøg til Neurokir – de kan simpelthen ikke gøre det bedre. De har skåret så tæt på, som det overhovedet har været muligt, uden at ‘slukke lyset’. De har sagt stop.
Tro det eller ej, så er det ikke en beroligelse for mig, med OP rules out as an option.  Det har været nogle hårde ture at være være igennem ja, men da dette her ER den mest effektive og foretrukne behandlingsmetode til Noelles tumortype, så bliver jeg lidt nervøs. Med denne behandlingsform streget af listen, har vi nu kun et par andre metoder, som er mindre effektive, tilbage at tage af, skulle vi om 3 måneder stå med et scanningsbillede, som igen viser vækst.

Nu sidder jeg og spekulerer. Læner mig lidt opad ‘Der er større sandsynlighed for at hun ikke skal i kemo, end at hun skal’ men bliver skubbet til af ‘Hun skal have sine vacciner, både mod skoldkopper og sin 5 års, så vi er parate, hvis det skulle vise sig, at være aktivt tumorvæv’….

Næste uge er hun planlagt til fjernelse af sting og ugen efter vaccine mod skoldkopper og almindelig klinisk kontrol. Hendes 5 års vaccine skal vi også have hende booket til ved egen læge og det snart.

Så på denne torsdag – en dag med udskrivelse fra 5054 (i kørestol denne gang), på vores 6 års bryllupsdag, var det hverken et ‘ALL CLEAR’ eller et ‘Vi planlægger kemo’ vi kom afsted med. Nej, the fat lady hasn’t sung yet. Desværre. Ingen champagnepropper, der skal springe i aften.
Men er der noget min Pomfrit har lært mig, så er det at blive bedre til at leve i nuet. Og nuet for os er i denne tid og i de næste 3 måneder bliver genoptræning, som skal væsentligt intensiveres med oplæg til ny genoptræningsplan fra Riget. I genoptræningen har vi nemlig masser at tage fat på. Mig og Musling.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

5 replies

  1. Hvor er I s¢de, stærke kærlige og menneskelige f¢lsomme og ærlige…Jeres vej e en udfordring uden lige! Det der hvide sp¢gelse g¢r bange – men intet er åbenbart sikkert.
    Skal vi ikke sige, at I har gjort Alt det bedste nu og her, og at I dermed har ro og alle muligheder for at genoptge vejen hvor I slap f¢r OP3, nemlig leve, nyde, træne, grine og give knus og kram?

    • Åh, vi prøver! Der kommer noget vrede og frustration frem i Pomfritten, når hun igen starter bagerst i feltet, men vi må tackle det så godt som vi evner! Og lade 3 måneder være vores ‘helle’ 😉

  2. Hi Siff,
    Pfffiu she’s a tough little one, your Musling 🙂 Hoping she’ll be able to ride on this cute big horse very soon. Meanwhile I’ll be warmly thinking of you, who’s now having to take the hit of her anger and her frustrating recovering…
    Hugs to the Mandalay Power Family 😉

  3. Hun er så sej jeres lille flamme! Har du fået besøg af posten? Mange knus Betina og Malou

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s