En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

At knække cancer og støtte familier som os

Jeg har tænkt meget over det. Det med Knæk Cancer kampagnen og en profil til indsamlingen, som er skudt i gang igen i år. Sidste år var Pomfritten ny-diagnosticeret og Noelle samlede alene over 56.000 kr ind, hvilket var yderst overvældende, men vi sidder her, ikke meget raskere end for et års tid siden og med lidt dårligere odds, da OP-løbet er kørt. Vores er en uvis fremtid.

Er der 1 ting, jeg har lært i det forgange år, så er det vigtigheden af fællesskab. Den samhørighed, man længes så inderligt efter, når man pludselig glider ud fra normen og lander i en tyk, klistret suppe, hvorfra flugt er umulig. Genkendelsen i andres øjne, når man står og prøver at holde Døden for døren. Ikke ens egen død, men endnu værre, sit barns død. Om den kamp lykkes er der ingen af os, der i virkeligheden ved. Men vi har så stor gavn af hinanden. På tværs af diagnoser som pilocytisk astrocytom, neuroblastom og leukæmi… På tværs af hjerneoperationer, kemoforløb og følgerne heraf.
Og en af de største oplevelser, vi har haft siden Pomfrittens diagnose sidste år, var en weekend i sommers. Denne weekend var ikke mulig havde det ikke været for bl.a. Børnecancer Fonden. Vi har sidenhen meldt os ind i både Familier med Kræftramte Børn og Foreningen Cancerramte Børn. Disse foreninger tilbyder et hav af arrangementer og udflugter specielt for os familier – og alle arrangementer er gratis for os. Det kan være alt fra Forældrekurser til søskende weekender, bif-tur eller udflugter til Den Blå Planet eller en Tivolitur og brug af sommerhuse – Altsammen for at støtte os som familier. Vores hverdag går nemlig ikke op i hvem der handler ind, hvem der gør rent eller om opvasken er taget. Vores hverdag er altid præget af genoptræning, hospitalsbesøg, kontroller, blodprøver og infektionsrisiko og den allestedsnærværende angst for, at vores barn dør fra os.

Jeg synes – og jeg ved, at danskernes gavmildhed er helt igennem overvældende og det er vigtig en sag at støtte, den cancerresearch!
Men hvis – HVIS – du sidder og tænker på Noelle, Mansen, Carsten og jeg – og gerne vil støtte en god sag, vil du så ikke gøre os den kæmpestore ære, at støtte de 3 ovennævnte foreninger?

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

8 replies

  1. Kære Siff.
    Du kender mig ikke, og jeg kender ikke jer. Jeg kom helt tilfældigt ind på jeres blog for 1½ uge siden, og lige siden har I og jeres forfærdelige skæbne fyldt rigtigt meget for mig.
    Jeg har ikke prøvet noget lignende og kan sikkert ikke sætte mig ind i, hvor hårdt det virkelig er, men det gør ondt ondt ondt langt ind i hjertet at læse om jeres forløb, om jeres fortvivelse og om jeres lille pige, der skal så meget igennem. Jeg er nødt til at kramme mine børn en ekstra gang, når jeg har læst om Noelle. Samtidig bliver jeg fuld af beundring for jeres kampgejst og styrke.
    I virker som nogle fantastiske forældre, nogle fantastiske mennesker, og jeg håber, at I har mange venner omkring jer, der bare er der. Jeg tror I er sådan nogle mennesker, som alle rigtig gerne vil have som venner.
    Jeg kan også virkelig forundres over, at en 4-årig kan udskrives 3 dage post-op efter en kæmpe hjerneoperation. Tænk sig, for 30 år siden var man indlagt i 5 dage efter en ukompliceret fødsel!
    Hvor er Noelle en skøn unge, ja og Phoenix også ikke at forglemme.
    Jeg ønsker jer det bedste for fremtiden, pas godt på hinanden.
    Jane

  2. Hej Siff. Mit navn er Marie Kronquist og jeg har gået i folkeskole med Carsten. Han kan med sikkerhed huske mig. Jeg har gennem det sidste halve år fulgt jeres blog og fulgt med i Noelles proces. Det har rørt mig dybt.

    Jeg arbejder som selvstændig mindfulness instruktør i både ind og udland. Blandt andet er jeg tilknyttet Kræftens Bekæmpelse. Jeg har længe haft et ønske om at gøre noget – og derfor nu denne henvendelse. Jeg vil gerne starte en indsamling for Noelle. Jeg holder en del seminarer og jeg har et stort netværk som følge af mit arbejde.

    Det er min vision at støtte mennesker som har brug for det. Jeg vil høre hvad du og Carsten tænker om det. Jeg skal nok tage mig af det praktiske arbejde idet jeg ved at I har nok at fokusere på.

    Jeg håber at høre fra jer.
    Bedste hilsner Marie Kronquist

  3. Kære Siff
    Jeg har fulgt din blog igennem de sidste par uger og har læst dine indlæg siden første dag. Jeg er blevet meget berørt over lille Noelles kamp mod sin tumor. Samtidig er jeg fyldt med beundring over Noelles fantastiske mod og kampånd. Sikke en lille fighter. Jeg skriver til dig, fordi jeg selv blev opereret for et pilocytisk astrocytom i januar måned i år og efter operationen har fået en homonym hemianopsi som fylder mindre og mindre i min hverdag med tre dejlige børn. Dog bliver jeg forskrækket, hver gang jeg er hos øjenlæge, da det på deres cirkel ser meget værre ud end “min verden” gør. Hvis du/I har nogle spørgsmål eller kan have glæde af at høre hvordan en “hemianoptisk verden” ser ud og hvilke situationer der er vanskelige så må I bare skrive. I har jo et fantastisk team bag jer med top-professionelle synskonsulenter, så det er slet ikke sikkert I har brug for det. Jeg havde bare behov for at række hånden ud til jer, hvis jeg på nogen måde kan være behjælpelig.

    Mh
    Caroline

    • Kære Caroline!
      Tak for din besked – det er SÅ dejligt at høre at livet ikke behøver at være alt for besværligt når man pludselig bliver synshandicappet. Jeg trøster mig med, at Noelle er så ung og så god til at tilpasse sig. At hun aldrig kommer til at køre bil må vi tage til den tid. Og ja, hun er simpelthen så sej en pige at vi nogle gange helt glemmer at hun kun er knapt 5 og også skal have lov til at være netop 5 år… Tak for dit tilbud – det er altid dejligt med et netværk at trække på, hvis behovet opstår!
      Jeg håber, at du er kommet dig vel over operationen og er færdigbehandlet uden andre følgeskader end hemianopsien!
      Stort knus Siff & Familie.

      • Ja, børns evne til at tilpasse sig er fantastisk. Efter ca. 1/2 år var min hverdag ikke meget anderledes end før hemianopsien. Som om synet skulle kalibreres og nu er mit “syns-tyngdepunkt” flyttet lidt mod den blinde side således at jeg udnytter det raske synsfelt mere….fascinerende som hjernen kan kompensere…Jeg ønsker jer al mulig held og lykke i jeres fortsatte kamp og genoptræning af jeres skønne Noelle….og så vil jeg følge med fra sidelinien på bloggen og bede til at den forbandede svulst snart “visner”!!!
        Mh
        Caroline

  4. Kæreste lille Nulle.
    Jeg skriver til dig, da jeg har passet dig i Børnehuset. Ved et tilfælde opdager jeg denne blok og det gør så rigtig meget ondt at læse om alt det du har været og er igennem! Jeg er dybt chokeret og rystet. Tænk at sådan en uretfærdighed er til, at du skal udsættes for denne ondskab. Jeg kender dig som en stærk lille glad pige, som ved hvad du vil, og jeg tror på, at det vil bringe dig gennem denne umenneskelige tid. Jeg sender dig en masse kram og tanker, og jeg vil følge dig her på blokken ❤ Alt det bedste til dig og din familie!
    Kærlig hilsen Pernille

    • Kære Pernille, dejligt at høre fra dig 🙂 undskyld den sene respons!
      Vi er heldige med en Flamme som Noelle, hun er så usandsynlig stærk, at jeg til stadighed forbavses! Og alligevel så skrøbelig en skat… Hun er en ener 😉
      Knus Siff

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s