En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Sort Sol

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off... Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – vi er på vej over for at hente Mansen i vuggestuen. Midt i fodgængerfeltet, badet i solens skrå, stærke eftermiddagsstråler, bemærker jeg det. Jeg ved ikke, om det er den slappe hånd i min eller om det er det smukke, smukke Knæk Cancer filmklip, der blev filmet forrige onsdag på afdelingen og som blev vist i Natholdet i aftes. Filmen har jeg set igen og igen. Det er som om den giver mig et helt andet perspektiv. At jeg pludselig ser vores virkelighed udefra. Får et glimt af, hvad andre ser, når de kigger ind i vores liv. Jeg synes, at filmklippet er utroligt smukt,. Det er umådelig rørende og viser den barske virkelighed – vores barske virkelighed. Tror faktisk først, at det sådan dæmrer for mig nu, hvor urimelig, uretfærdig og meningsløs børnekræft er, hvor (og når) jeg ser, hvor stærke vores børn er i deres kamp for deres liv. De er nogle helt utrolige små og større mennesker.

IMG_4490

Screenshot fra Natholdet’s Knæk Cancer film

Med denne dæmrende åbenbaring og min Muslings lille varme og slappe højrehånd i min, bliver jeg lige pludselig så opmærksom. Som om denne eftermiddagssol skulle vække mig, skubbe mig ud af min behagelige trance. Jeg mærker solen, varmen i mit ansigt, Muslingens hånd i min – og jeg ser på hendes fødder og ben, der trisser med ved siden af mig. Den uregelmæssige gang, der er let besværet af nye, større støvler – endda på trods af, at vores gode, trofaste og stive ven, Fod- og Benskinne, er med i. Hælen slår kontinuerligt imod venstre ankel, når den bliver ført forbi i en fejende bevægelse. Selve gangarten? Den er jeg vant til – her et halvt års tids senere. Det, der slår mig er, at jeg ikke fik mit barn sådan her. Altså dengang jeg blev mor. Jeg fødte et helt normalt barn, sundt og raskt – enhver forælders allerhøjeste ønske. Og det var det, jeg fik. Kønnet på barnet er, og vil altid være, sekundært – bare barnet er sundt og raskt. Det var mit. Og som jeg kigger på hendes ben og fødder i det klare solskin slår det mig hårdt, som en lussing, at det er hun ikke længere. Hun er ændret, ødelagt. Hun er blevet intentionelt hjerneskadet – for at redde hendes liv. Uden alle disse hjerneskader ville hun være død. De var uundgåelige og det var en besked vi fik allerede tilbage sidste år, da vi sad overfor afdelingslægen i et samtalerum på 5054 med de første billeder i hånden af tumoren, der pressede i hendes hjerne og lammede hende. Med disse erhvervede hjerneskader har vi hende endnu. Men jeg fik et raskt barn for 5 år siden. Nu har jeg et handicappet barn med synlige ar, fysiske og motoriske vanskeligheder, hjerneskade og, med meget stor sandsynlighed, også en masse skjulte hjerneskaderelaterede senfølger, som vil dukke op igennem hendes opvækst.
Jeg sørger stadig over dette tab af mit raske barn. Tabet af et liv, hvor uvisheden og døden ikke konstant slæbes med, som en tung lænke om min ankel. Jeg føler uretfærdigheden brænde i mig. Hun fortjener ikke denne her sygdom, de skader, som hun er blevet påført! Et liv med udfordringer er, hvad hun får. Ufortjent! Nej, der er så absolut ingen mening i at børn skal rammes af livstruende sygdom, der, hvis de rejser sig og slipper fra den, alligevel skal forfølges af den sorte skygge resten af deres liv.

Jeg klemmer Muslingens hånd. Solens stråler spiller så smukt i hendes røde lokker og hun kigger op på mig og smiler. Et skævt smil, hendes nye, skæve og helt eget smil.
Dit smukke og ubegribeligt livsbekræftende væsen! Hvordan kan det være, at jeg føler mig som den lille, dig og mig imellem, Noelle? Som den svage? Jeg undrer mig over, hvordan sådan et lille menneske som dig, kan rumme så meget skønhed og så stor nærmest umenneskelig styrke… Åh Mus, hvis jeg kunne stjæle solen og tvinge den til at skinne på din vej for altid – jage alle skygger bort, så gjorde jeg det!
Jeg skal gøre mit aller allerbedste for at give dig lys på dine mørke dage, ganske som du giver mig lys på mine.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , , , ,

6 replies

  1. Åh kæreste Siff. Nu triller tårerne. Du skriver smukt. Jeg forstår din sorg over jeres og hendes tab. Føler du aldrig vrede også?
    Hun er et lys! Det er muligt du føler dig som den lille, men hun er som hun er fordi I er som I er. I giver hende ballasten. Hun lærer til gengæld jer en masse.
    Kram

  2. Vores liv er så fyldt med dr¢mme og håb, med normer og kendte rammer…. når de brydes er der så meget der tabes, alt svinder under f¢dderne og vi s¢ger bare at finde et nyt ståsted, finde vores holdninger, vores værdier, finde vores sjæle, vores kærlighed igen…
    Det g¢r ondt at kigge på de forventninger og dr¢mme vi havde, og som vi pludselig tabte i livets hårde str¢mninger – jeg tror jeg kunne tude endnu mange flere floder derover.
    Men livet er jo netop det – det leves med forandringer, med modstand og solstråler – og dermed bliver det i sig selv rigere, dybere, farverne bliver stærkere, f¢lelserne dybere, kærligheden tydeligere.
    Det er netop disse tanker, der vækkes i mig når jeg f¢lger jeres så stærke vej med en Noelle, som får os alle til at vise at Livet virkeligt er værd at leve 🙂
    Tak for at I viser os det!

  3. Kære Siff,
    jeg læser fortsat troligt med på bloggen, men kommenterer bare nu og da, når jeg kan få det jeg har på hjerte ud i ord, hvilket kan være overraskende svært har jeg erfaret.

    Jeg kan sagtens leve mig ind i den sorg det er at se Noelle berøvet for det liv uden de store udfordringer, som var i vente, hvis ikke sygdommen havde været en del af det. Og der er intet meningsfuldt eller retfærdigt i det. Det er bare… meningsløst.

    Midt i alt det hårde er jeg utroligt imponeret over din evne til at beskrive Jeres smukke lille Flamme og hendes personlighed. Hun trænger virkelig også igennem på billederne og virker som et utroligt stærkt og stadig sårbart lille barn. I som forældre lyder bare som de allerbedste og det virker som om I holder hendes liv så ukompliceret som det nu er muligt i den svære situation. Jeg håber at I husker at rose Jer selv og hinanden for det!

    Du beskriver dine følelser meget levende, hvilket gør at det hele kryber helt ind under huden.

    Jeg ønsker Jeres lille familie alt det bedste – også selvom tingene nu er helt anderledes end de havde været uden Noelles sygdom. Der er ingen mening i sygdom, men stadig masser af skønhed i livet ❤

    Kærlig hilsen Mirjam

Trackbacks

  1. Når året går på hæld | En Anden Virkelighed

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s