En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Første kontrol post OP

Fredag var dagen for vores første kontrol efter operationen. SÅ sært at sidde der… Ikke fordi vi ikke har gjort det før, men fordi, som jeg sad der, og vi talte om status, hvordan det går med Noelle, om der er nogle nyopdagede skavanker, forværringer eller andre bekymrende ting, kunne jeg jo kun tørt konstatere – at vi jo har været her før?! Intet nyt under solen, som sådan.
Der er ikke noget usædvanligt i, at Pomfritten er super træt. At hun ikke magter socialt samspil ret længe ad gangen. Eller at hun er meget sensitiv hvad angår stemninger og humør. Sådan var det også sidste gang – og forrige gang. Jeg er ikke overrasket over disse strømninger, der skvulper rundt i hendes lille krop og hovede. Forværringer er der nogle stykker af. En hængende mundvig, en endnu mindre samarbejdsvillig hånd og en mere slapt ben og fod. Men også disse ændringer var vi forberedte på. Heldigvis er motivationen for at genoptræne stadig til stede. Ændringer og forværringer blev noteret og Pomfritten tjekket over for løse kranieskruer, hævelser og saft og kraft i hånden. Vi talte kort om, at scanningen jo gerne måtte have været helt clear, men at alt, hvad vi kan gøre her og nu er, at nyde vores hverdag, hvor underlig, spøjs og anderledes, den end er. Vi ved ikke, hvor længe vi kan det.
Både vores sygeplejerske og afdelingslægen var lutter smil over, at se min Flamme så flot på benene så kort tid efter hendes 3. OP. Især fordi vi alle vidste hvilke risici og odds vi havde med/mod os. Men sådan er min Flamme jo! Such a tough cookie!
Vi fik bekræftet ny scanningstid i januar – allerede den 2. januar, da vi skal på Refnæs Synscenter i uge 2. Refnæs Synscenter er et ugelangt ophold, hvor Noelle bliver vurderet til skolestart. En helt igennem grundig vurdering af Pomfritten; socialt, kognitivt og så bliver hun udredt for behov for hjælpemidler. Egentlig lå scanningstiden i uge 2, men vi kan ikke vente endnu længere med opholdet på Refnæs. Vi er allerede sent ude i forhold til at søge om skoleudsættelse, hvilket vi kan takke tumoren for.
Vores sygeplejerske vaccinerede også Pomfritten og selvom det gjorde nas på Muslingen, så led sygeplejersken endnu mere. Ingen tvivl om, at nogle patienter kryber ind under huden på selv de mest professionelle. Næste skud af vaccinen får hun til ny klinisk kontrol i start december og så er hun preppet mod skoldkopper, hvis hun skal i kemo i det nye år. 5 års vaccinen (og tjek hos vores egen læge) er booket til midten af november. Min stakkels lille nålepude… På trods af forklaringen om, at det er meget værre, at være syg i en hel uge end at få et stort prik…

Med en scanningstid den 2. januar, bliver vores jul og nytår endnu vigtigere for mig at fejre. Vi går simpelthen All in på julen med hygge, pynt og bagværk! Og vigtigst af alt – tid til at være sammen, lege og nyde den skønne stemning!
Vi går 2014 i møde. Et nyt år, et nyt kapitel. Åh, hvor jeg dog håber, at det bliver et udramatisk kapitel at skrive. Jeg synes ikke, at min Gut Feeling lægger op til det, men måske kan jeg overdøve min rationelle fornuft med mit hjertes mest inderlige ønske? Alle ved jo, at Julen er Hjerternes tid.

Kategorier:Mandalay

Tags:

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s