En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

At se fremad

Dejlige dage – dejlige nyheder fra Øjenklinikken i onsdags. Pomfritten var til første post-OP tjek og vi var ultraspændte på, at høre dommen… Var det raske synsfelt yderligere indskrænket – kunne det være forklaringen på hendes kluntede gang og bevægelser? Det var en lettelse at høre Øjenlægen tilfreds konstatere, at synsfeltet var som før OP3. Måske endda en anelse bedre – men i hvert fald ikke værre. Åh, hvilken en absolut henrykkende lettelse! Den første gode nyhed længe! Jeg har haft en masse urovækkende tanker omkring den forbandede synsfeltsindskrænkelse. Jeg har ganske enkelt været rædselsslagen for, at min Mus skulle gå hen og blive helt blind – og helt uden nogen forklaring herpå! For før OP3 kunne ingen læger svare os på, hvorfor hendes venstresidige synsfelt gik fra at være normalt til at være helt inde på 30-35% felt. De anerkendte det uden tvivl – for både Carsten og jeg oplevede det og Øjenlægen rapporterede det med stor bekymring! Efter OP3 har genoptræningen været intensiv og uden at vide, om det var mangel på syn eller om det var OP skade, så har vi alle set forværringen i Noelles parese. I ansigtet, benet og foden, samt arm og hånd. Jo, vi er sat godt og grundigt tilbage og der herskede en svirrende bekymring i dagene lige efter OP3 og et stort behov for at afdække de egentlige operationsskader kontra hævelse i hjernen. Men det ser altså ud til at synet er stabilt. Jeg er SÅ taknemmelig over, at hun foreløbigt beholder sit (sparsomme) syn. Vi har lært at leve med den homonyme hemianopsi (fuldstændig blindhed på højre synsfelt på begge øjne, se lidt mere info og billede her!) og tygger på den indskrænkelse til de 30-35%. Lad os stoppe der, ikke.
Øjentjekket fik mig også straks til at tage bestik af OP3 igen. Det, vi ser som kluntet gang, fumlen og tendens til desorientering, er dermed også en direkte konsekvens af en meget aggressiv og radikal OP3. Neuro-Teamet har virkelig været grundige med kniven og har skåret tumorvæv bort helt, helt ud til kanten af det syge væv. Og de har ikke kunne undgå, at snitte en del nervebaner over. Slet ikke med en yderst sejllivet og voksestærk tumorrest, der ikke lader sig stoppe af 2 tidligere amputeringer. Det var forsøgET på, at fjerne hele tumoren, denne 3. og aggressive OP. Ikke flere langtrukne timer uden for OP-stuerne, ikke flere 45 stings operationssår, dræn eller venflons i alle led på min Musling. Og synet er ikke blevet værre – og den tager vi! A small victory! Haps!
At der stadig sidder en rest af tumoren, derinde i min Flammes smukke hovede…. Den tanke lægger jeg på is til 2. januar, hvor hun skal kontrolscannes.
Jeg priser mig lykkelig over, at min Musling har bibeholdt motivationen for at træne. Det er hendes eneste vej tilbage til et nogenlunde selvhjulpent og selvstændigt liv. Og Børneterapien har oppet indsatsen betragteligt og giver Tigerdyret en blanding af udfordringer og rare opgaver. Så med syn og motivation til at træne bevaret, går vi fremtiden i møde. Og min Musling – hun kan stadig se, hvor hun træder.

IMG_4928

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s