En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

En dosis af Realiteterne

Var til foredrag i aftes på Riget. Et arrangement stablet på benene af Cancerbarn.dk – en fantastisk forening, der virkelig knokler for os familier med kræftramte børn. Foredraget omhandlede behandling og senfølger af CNS tumorer hos børn og unge afholdt af Astrid Sehested, afdelingslæge på Børneonkologisk afdeling på Riget. CNS står for Central Nervesystem.

En stor dosis af realisme blev gennemgået og vist med grafer, lagkager og statistikker. Der blev ikke strøget om os med ord som rask, kur eller uden konsekvenser. Det var mere along the Lines of hvis, om og tror… Vi ved det jo godt – at det ikke er en særlig fed situation eller særlig fede fremtidsudsigter vi står med, men alligevel er det meget, meget mærkeligt at se tallene sort på hvidt. Det er tankevækkende at tallene for overlevelse kun er ridset op med 5 års statistikinterval – ikke 10 eller 15 år, hvilket er langt mere relevant for hjernetumorbørn. Tallene for den 5 årige overlevelse er ca 70% – for dem, der bliver opereret og ingen tumorrest har. Men… Det er ikke os. Vi er ikke medlem af den heldige gruppe. Ikke engang efter 3 operationer blev vi lukket ind.
Af andre behandlingsmetoder end kirurgi, fik vi gennemgået både stråler – eller radioterapi, som det også hedder, samt kemoterapi. Vi havde jo en lang diskusion vedr kemoterapi i tiden efter Noelles scanninger viste vækst her i efteråret, så vi havde en idé om, hvad vi skulle høre om i aftenens foredrag. Det – og senfølgerne, som vi endnu kun har snuset til med Muslingens fysiske udfordringer som følge af radikale operationer og tumortryk i hjernen. Der vil givetvis ligge en hel del uafdækkede hjerneskader, som vi ikke vil finde før om nogle år.
Da vi sådan sad og kiggede på de slides, der informerede om selve behandlingsformerne og de omkostninger de har – ja, så er det ikke særlig gode optioner vi står tilbage med. Hverken i form af resultater eller de følgeskader, der er klistret på håbet om – ikke en kur, men en pause.
Gældende for f.eks kemoterapi er det kun effektivt på ca 50% af de behandlede. What?! Jo, det havde vi rigtig nok fået af vide tidligere – at kemo ikke altid er lige effektivt – det afhænger af tumortypen. Nogle reagerer bedre end andre. Men.. Okay?! Så 18 måneders on/off helvede med pissesyge børn, der mister hår, øget risiko for nyreskader og høretab, behov for blodtransfusioner, isolationsperioder, samt får så svære føleforstyrrelser i ben og fødder, at de ikke kan gå og dårlige børn, der periodevis brækker sig i et væk – er det 50% værd??? Og her taler vi altså ikke om, at de bliver helbredt! Nej, der er tale om, at man for en periode, kan hindre yderligere vækst af tumoren. Statistikken viser, at der efter 3 år er stilstand hos op til 70% – weee, tænkte jeg! Indtil Astrid sagde, at det derefter viser sig oftest, at tumorresten igen begynder at vokse og en ny 18 måneders kemo-cyklus er nødvendig… Jeg tænker, at det helt sikkert er derfor, at man nævner de 3 år... For ikke at slå os forældre mere ud, end det er absolut nødvendigt. Så vi kan holde skuden ovenvande.
IMG_5240

Radioterapi er en anden mulighed (og en jeg konstant bliver spurgt om ikke er en god mulighed for Noelle) – og den har gode effekter på hjernetumorer – problemet med den behandlingsmetode er, at den koster meget på lang sigt. Den har nogle helt usandsynligt tarvelige følgeskader – udover at den øger risikoen for nydannelse af andre tumorer. Psykosocialt er stråler en djævelsk behandlingsform, da den med sikkerhed giver udfordringer på indlæring, sociale kompetencer, fertilitet, vækst samt hormonforstyrrelser. Her er bare et par af de 5 slides, der omhandlede prisen for strålebehandling…

IMG_5245

IMG_5244

Og det er bare lidt af problematikken omkring stråler – faktorer som alder og placering af tumoren er også særlig vigtige for risikovurderingen – og igen trækker vi de laveste kort… Fordi Noelle er så ung og hendes hjerne er i stærk udvikling, så vil den også tage mere skade på lang sigt – hun er ganske enkelt mere skrøbelig idet hjernen udvikles så meget i den tidlige barndom. At tumoren ligger ved hjernestammen gør også, at man på trods af protonstråler (de mere præcise stråler) stadig får exitdoser, der koster neuroner. Mange neuroner.

Den overordnede problematik i forhold til behandling ligger også i, at der i Danmark diagnosticeres ca 35-40 nye tilfælde af CNS tumorer hos børn. I den brogede gruppe findes 132 forskellige typer af tumorer – der hver især har mange, mange undergrupperinger! Ja – du læste rigtigt – der hver især har mange undergrupperinger. Det betyder derfor så, at man har en marginal erfaringsplatform med hver enkelt tumortype – der er ganske enkelt et spinkelt grundlag for sammenligning af behandlingsrespons. Vi hørte ordene; Vi tror.. Vi mener… Vi har erfaring med… om og om igen aftenen igennem. Naturligvis sparres der på internationalt plan – men alligevel er lige præcis vores fraktion af cancer, CNS tumorer hos børn, et område, der stadig er ufattelig sparsom viden omkring.

Det, jeg forsøger at holde mig for øje er, at hvis min Musling ingen behandling får ved påvist vækst af tumor, så dør hun. Så DØR hun. Det vil kun være et spørgsmål om tid, før tumoren vrister hendes liv ud af hænderne på os.
DET vil være vores alternativ til hhv kemo og stråler. 50% for en tidslomme mod 100% forevigt slut… Et dyrt ‘måske’, ja, men dog et måske.
Så selvom det er en rigtig røv-udsigt vi har til behandlingsmuligheder, hvis scanningen viser vækst i begyndelsen af januar, så er det vores eneste håb for, at få Noelles liv strakt lidt længere. Best case er stilstand – så får vi købt et par måneder mere i observationslejren, ‘Det bedste er IKKE at gøre noget, medmindre det er livsnødvendigt’ devicen, men hvis vi ikke er så heldige (og hvor har vores held været indtil videre??) så må vi se, hvilken behandlingsform, der vil ødelægge hende mindst muligt på lang sigt og alligevel købe os nok tid til, at håbe på nye og bedre behandlingsmuligheder i fremtiden. Og så bruge den købte pausetid på at strikke en dagligdag sammen til hende, som giver hende de bedste forudsætninger for, at trives i en hektisk og krævende hverdag.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

3 replies

  1. Kære Siff. Det er altså tough læsning, jeg synes, du er sej, at du skriver det. Muslingen er heldig at have sådan en som dig til mor 🙂

  2. Puh jeg synes at det er meget hård læsning, hvor gør det mig oprigtigt ondt på jeres vegne. Jeg håber at I finder den behandling som giver jer det bedste resultat med mindst mulige bevirkninger. Hvor er det sejt at jeres datter har nogle stærke forældre som aktivt gør sig en masse overvejelser om hendes behandling. Alt det bedste til jer alle

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s