En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for december 2013

Yderlighedernes år

What a year. 2 x gange tilbagefald, 2 x operationer, en hulens masse genoptræning, kontroller, lidt børnehave, vuggestue og en masse gode venner, som har støttet os igennem året. En indsamling til Disneyland, besøg af Ønskefonden og 6 kg ekstra på sidebenene. Jo, det har været et år præget af usikkerhed, nedbidte negle, hjertebanken og alt for meget emotionel spisning, men også et år fyldt med kærlighed, nye spirende venskaber […]

Continue Reading →

Julebilleder og tanker

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. […]

Continue Reading →

Spøgelser eller observant Mor?

Utryg. Synes (igen!) at symptomerne træder i karakter. Hånden er svagere, grebet mærkbart svagere – mindre end jeg synes at huske det. Armen bruges ikke i så høj grad som støtte til den venstre. Noelle, hvordan synes du din svære arm og hånd føles? Er den ligeså god som den plejer at være eller er den blevet sværere? spurgte jeg i dag. Har luret lidt på hende over de sidste […]

Continue Reading →

Opdatering af scanningbilleder

Næste scanning lige om hjørnet… Og med den tanke i baghovedet har jeg fået opdateret siden med Muslingens scanningsbilleder. Stilheden på bloggen her har været samstemmende med, at jeg bevidst har undladt, at tænke for langt frem. Jeg har forsøgt at holde fri. Fri for Kræft. Forsøgt at presse vores mange-kantede liv ned i en nogenlunde rund form. For jer, der har opdaget min Instagram stream ude til højre for […]

Continue Reading →

Det første Farvel

Blev ramt i går, sådan rigtig ramt. Frontalt, brutalt og nådesløst. Først måtte jeg pakke den væk, sækken med følelser, der truede med at vælte ud som en vulkan i udbrud. Binde en solid knude, der først skulle åbnes når tiden var rigtig for mig. Ikke mens min Musling var hjemme, ikke mens jeg havde besøg af en veninde, der var i Dk på visit fra udlandet. Nej, senere. Sank […]

Continue Reading →

20131215-093937.jpg

Hvor ofte har jeg ikke kørt rundt og ledt efter parkering ved Riget? Guderne skal vide at en parkeringsplads i omegnen af Riget er lige så svær at finde som nålen i den berømte høstak. Skiltet bliver en meget stor hjælp, ikke kun i forbindelse med alle vores kontroller og undersøgelser, men også i forbindelse med helt almindelige outings, hvor jeg får mulighed for øve gangdistance ned Pomfritten. Sådan uden at ende med hende i favnen eller på ryggen. Kørestolen ligger fast i mit bagagerum, men det bliver dejligt at kunne lade den ligge indimellem. Sært, som den der ‘misundelse’ over gode parkeringsforhold pludselig har fået en helt, helt anden dimension. Det er ikke en luksus, men en nødvendighed.

Så kom denne…

Diametrale modsætninger mødes

Nervøs. Hurtige hjerteslag. Lidt klamme håndflader. Det første møde. Hvad skal vi mon tale om? Har vi noget at tale om? Hvad nu hvis hun synes, at jeg er en klovn? Hvordan får jeg hende til at forstå min dybtfølte taknemmelighed for det, hun har gjort for os? Jeg ved, at mine ord vil svigte mig. Ingen ord kan dække mine følelser. Og de ord, der finder frem til mine […]

Continue Reading →

Et ydmygt men jublende tak!

Hvordan finder jeg ord, når ingen ord dækker? Hvordan får jeg ydmygt takket, når jeg ikke kender dem, der har rakt hjælpende hænder ud til os? Hvordan kan jeg beskrive hvordan det er, når fremmede giver helt betingelsesløst og uden forventninger? Dette her er det sværeste indlæg jeg forsøger at skrive!! Jeg er fuldstændig rundt på gulvet… Virkelig… rundt… på… gulvet… I dag har været en dag, som for altid […]

Continue Reading →

Kan det virkelig blive en realitet?

Så vildt at læse det her, her til morgen…. Fatter slet ikke at vi rent faktisk har et shot of really going! Skal være helt ærlig og indrømme, at jeg ikke havde regnet med at det ville blive en realitet, men nu bliver jeg helt i tvivl?! Kunne det mon alligevel blive noget, vi kan se frem til – på et eller andet tidspunkt? Måske i den næste observationsperiode, hvis […]

Continue Reading →

Pay it Forward

For små 2 måneders tid siden dumpede en kommentar ind på bloggen her… Fra en person, som jeg ikke kender. Det hænder jo i ny og næ, at der er en, der tager mod til sig og skriver en kommentar, selvom vi ikke kender hinanden. Eller alligevel skriver selvom det er svært at vide, hvad man egenlig skal skrive, når man bare lige vil sende en varm tanke. Som jeg […]

Continue Reading →

Et stramt program

Suk, en af de hårde og lange dage i dag… 4 timer på Riget med diverse kontroller, møder og tilsyn. Temmeligt godt at have kørestolen med, med alle de forskellige steder vi skulle møde ind. Den gav også Muslingen mulighed for lidt hvilen ind imellem alle de øjne og spørgsmål, der var rettet på hende. Vi havde tid til klinisk kontrol, som er vores regular check-up med status på Noelles […]

Continue Reading →

1. december og 1. søndag i advent

Åh, så kom pynten endelig op! Jeg elsker virkelig tiden med de mørke aftener, stearinlys og julepynten. Brændeovnen med orange flammer og strålevarmen, julemusik og køkkenhygge med julebag og hjemmelavede julegaver… Det er så hyggeligt! Især efter Pomfritten og Mansen er kommet til. Det er ligesom at blive barn igen – julesokkerne hænger på skorstenen ved brændeovnen og luften sitrer af spænding herhjemme. Vi taler om nisser, julemanden og julegaveønsker. […]

Continue Reading →