En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

1. december og 1. søndag i advent

Åh, så kom pynten endelig op! Jeg elsker virkelig tiden med de mørke aftener, stearinlys og julepynten. Brændeovnen med orange flammer og strålevarmen, julemusik og køkkenhygge med julebag og hjemmelavede julegaver… Det er så hyggeligt! Især efter Pomfritten og Mansen er kommet til. Det er ligesom at blive barn igen – julesokkerne hænger på skorstenen ved brændeovnen og luften sitrer af spænding herhjemme. Vi taler om nisser, julemanden og julegaveønsker. Jul i børnehøjde. Og julen i år skal maxes totalt ud.

I dag er dobbelt så skøn, for det er både 1. december og 1. søndag i advent. Der er pakkekalender fra Bedsterne og adventsgave fra Hubby og mig. Dobbelt op på gaver – det er en god start på Julen! Også herligt at se de strålende øjne og høre skingre hvin af fryd, da julepynten kom ned fra loftet (vi fik da lige en herlig gave fra November stormen, da vi sådan set mangler en meters tagryg, sådan ca. Der var i hvert fald et lækkert – meget naturligt – skylight og udsigt til den frostklare vinterhimmel, da Carsten stod der på loftet :-/)

Nå, men ALT pynt blev med stor iver hevet frem og sat fiiint op – allevegne – der var lige lidt retten-til efter puttetid i aftes. D’et fra vores GOD JUL bogstaver tryllede Mansen lynhurtigt væk – og jeg kan simpelthen ikke finde det?! Så nu kører vi GO JUL-stilen til det dukker op igen…
IMG_5301 IMG_5304 IMG_5302

E anden ting, som jeg ikke kunne dy mig for var, at ‘Elf-ourselves’… En app, der bare trækker så gevaldigt i mine smilebånd – lidt plat humor har man vel. Kors, hvor har vi grinet af den lille snas af film – lige hvad jeg trængte til! Muslingen og Mansen ser den non-stop og skraldgriner stadigvæk af den. Selv efter 10-15 gange. Og ja, når min mand nu ikke danser in real life, nej, heller ikke til vores bryllup (da det var i Las Vegas var det egentlig ok), så må jeg jo nyde det digitalt opsat – så skal jeg bare lige udenom de der stribede strømper og lidt fimsede dansemus-arme 🙂

SÅ, sådan her får vi skudt december måned igang – enjoy!

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

6 replies

  1. Det lyder som om I har haft den allerbedste start på en rigtigt god måned! I må gide den alt hvad den kan trække af julehygge! Jeg kan heller ikke lade være med at smile af de der “Elf Yourself”-videoer – de er så herlige 🙂

    Læste indlægget med de barske realiteter forleden og det efterlod mig helt tom for ord. Det er svært at sige noget til. Men jeg synes det virker som om I fokuserer på det allervigtigste – at nyde hinanden, de små ting og øjeblikket. Jeg håber at det hjælper Jer igennem alt det svære ❤

    Ønsker Jer den allerdejligste december måned og jul!

    Kh. Mirjam

    • Kære Mirjam!

      Tak og lige over til dig og dine ☺️

      Og ja, det har været en af de hårde uger, en af dem, der skal bundfælde sig og så lidt efter lidt tages og føles på…
      Pudsigt som den slags kan splitte fornuft og følelse ad – bare lige sådan…

      Den kommende uge byder på lidt af hvert af kontrol, tilsyn og undersøgelse, men også lidt voksentid til Carsten og mig. Vigtigt at vi også husker hinanden, så vi kan lade op sammen.

      Knus Siff

  2. Kære Siff, Noelle og jeres 2 drenge 🙂

    Jeg har i snart er halvt år fuldt med på sidelinjen… I foråret fik min datter på 5 konstateret en hormonforandring, som hun skulle undersøges for. Der i blandt med en MR skanning. Som du nok har gættet, ville man udelukke en evt. tumor ved hypofysen. Heldigvis var skanningen helt clean og hun fejler ikke noget. Men jeg var helt ødelagt bare af tanken…
    Man kan ikke blive udsat for noget værre i dette liv end ens barn/børns smerte eller sygdom. Det kan dræbe enhver livslyst og glæde. Men man skal jo, for den lille elskedes skyld, holde sig oppe. Det er jo et fucking helvede !!! Noelle er, hvis man overhovedet kan bruge det ord, så heldig at have en så elskende, opmærksom og fungerende mor – som vil sætte gang i hele galaxen for at hjælpe sin lille datter i kampen mod den pisse, lorte urimelige sygdom.
    Jeg har, uden at kende dig, den dybeste respekt for dig, og din lille piges mod og livsglæde er så tårerne triller.
    Jeg er ikke specielt troende, men beder en bøn for din datter.

    Tanker tanker tanker fra mig til dig og jer 😘

    • Kære Louise!

      Ja, man tror at man kender til kærlighed og angst – lige til man får de der små kræ – de er en total game changer! Og de er bare vigtigere end en selv, færdig bum!

      Åh hvor godt at I slap med skrækken trods alt – og godt at I også blev undersøgt med MR – jeg har mødt flere forældre, hvis børn er blevet diagnosticerede sent simpelthen fordi hjernetumorer forekommer så sjældent at de praktiserende læger ikke skænker den diagnose en tanke…

      Rigtig god jul til dig og dine – tak for din lune og rare kommentar – den putter jeg lige i lommen ☺️

      Knus Siff

      • Kære Siff.

        Du har faktisk helt ret ! Det var ikke lægerne(desværre) som foreslog at min datter skulle have en MR af hovedregionen. Det var mig selv, der insisterede. Lægerne var ikke uenige i, at det var relevant grundet hendes symptomer, men havde jeg ikke insisteret og gjort mit forarbejde, var hun ikke blevet skannet så tidligt i forløbet 😳

        Jeg har, ligesom du selv, et par år på sygeplejerskeuddanelsen, som giver en lille basalviden om en del(til trods for man ikke gjorde det færdigt;) Glad for selv den lille del af studiet, den dag i dag.
        For 4 år siden, 1-2 måneder efter jeg havde født vores små tvillingedrenge, opdagede jeg (igen) selv, at mine ene lille babydreng udviklede en unormal hovedform. Jeg tog selv billeder, beskrev den “lidelse” jeg selv mente han led af(heldigvis kun kosmetisk – men med mulighed for tryk på synsnerven p.g.a. begrænset plads for hjerne at vokse på. Det var en såkaldt kraniesynotose, som ca. 30 børn fødes med om året i DK. Altså sjælden og derfor ikke med i lægernes overvejelser. Jeg sendte beskrivelse og billeder til Lars Bøgeskov, som I kender alt for godt, og han bekræftede min mistanke. Min lille dreng blev opereret i hovedet(kun kraniet) da han var 3 mdr. gammel. Det var hårdt, men ikke kronisk og uden mén efter den ene OP.
        Havde jeg ikke gjort opmærksom på det, da jeg gjorde, var OP blevet langt mere kompliceret p.g.a. vækst i de første måneder.
        Man skal sgu være minilæge selv ind i mellem, for at få den mest optimale behandling.
        Læser at I modtager øk. støtte, gaver, hengivenhed, tanker og meget andet. Kære Siff, kan så godt følge dig m.h.t. at “tage i mod”, men kære du, du er max eget til at tage i mod ! I en situation som jeres, må stolthed osv passe sig selv 😉 “Ja tak” er den eneste vej frem ! ❤️
        Du er elskende, hengiven, cool og du, din mand, jeres datter og lille mandse fortjener alt den støtte I tilbydes – uanset hvilken form den kommer i.

        Kærlig hilsen Louise

      • Tak sødeste du 🙏😘

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s