En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Et stramt program

Suk, en af de hårde og lange dage i dag… 4 timer på Riget med diverse kontroller, møder og tilsyn. Temmeligt godt at have kørestolen med, med alle de forskellige steder vi skulle møde ind. Den gav også Muslingen mulighed for lidt hvilen ind imellem alle de øjne og spørgsmål, der var rettet på hende.
Vi havde tid til klinisk kontrol, som er vores regular check-up med status på Noelles tilstand. Højde vægt, opfølgning på evt blodprøver, planlægning af videre undersøgelser osv. Vi fik diskuteret Noelles udprægede træthed, som vores Reservelæge ikke mente, vi skulle være bekymrede over som sådan. Han understregede omfanget af OP3 og gav Muslingen Carte Blanche til markant træthed i de kommende 2-3 måneder. Vi diskuterede genoptræningen, som forløber intenst men uden de helt store kvantespring i motoriske forbedringer. Vi er dog helt enige om vigtigheden af, at fortsætte, så Pomfritten styrkes udenomkring de evt nervebaner, som er uopretteligt skadede for således at nå en kropslig kompensation, der muliggør en relativ normal funktion. Vi talte også om neuropsykologisk vurdering med henblik på skolestart – men den får vi jo pakket godt ind i vores 1 uge lange ophold på Refnæs i uge 2. Efter Carsten og jeg var til foredrag sidste tirsdag og hørte andre tumorforældre udtrykke frustration over manglende støtte og accept af børnenes behov for ekstra hjælp, ro og tid, talte vi om evt ting, som vi skal være opmærksomme på, når Noelle skal indskrives til 0. klasse. Det må vi tage mere konkret fat på, når vi er igennem scanning og ophold i midten af januar.

Vores Reservelæge spurgte ind til hvordan Carsten og jeg har det… Det kan jeg egentlig ret godt lide – standard spørgsmål eller ej. At de trods alt er opmærksomme på, at vi er en hel familie, som sidder i saksen. Jeg lagde kortene på bordet og fortalte at vi, i denne tid, har valgt ikke at fokusere på januar måneds indhold men bare slet og ret at nyde juletiden. At vi godt ved, at det ikke er for sjov, at vi kommer på ambulatoriet, men, at når Januar er så usikker i behandlingsudsigterne, er det så meget mere grund til at julehygge.
Det lyder som en dejlig idé – jeg spørger også kun fordi du ser noget mere træt ud end du plejer… Ikke ment som en fornærmelse – non taken! – men mere et udtryk for bekymring.
HA! Givet, jeg ligner ikke just en million pt og i dag var ikke en af dem, hvor jeg brøler fra toppen i fuld makeup. En dårlig nattesøvn er blevet væsentligt mere besværlig at dække. Ikke engang en god hårdag kunne rette op det.

Vi rundede lige evt næste skridt, hvis scanningen til januar viser vækst, og jeg fik understreget, at der er kemo i sigte – OP er definitivt udelukket.
Vi håber på Status Quo…
Ja, ved du hvad, det der med håb, det har jeg prøvet af – det virkede ikke så godt for mig…
måtte jeg svare. Jeg kan ikke overskue, at få tæppet revet væk under mig igen, eller skuffelsen over OP3 – jeg prøver lidt, at indstille mig på de 18 måneder, som jeg tror, vi har i vente…
Ja, det kan jeg godt forstå…
Jeg forsøger også sådan lidt, at snuse til ideen om, at vi i virkeligheden ikke er sikre på, at det går på den lange bane. Jeg ved godt, at det IKKE er der, vi er nu, men… Jeg er nødt til, at have det et eller andet sted i min bevidsthed.

Det er også i MIN bevidsthed, men jeg må understrege, at det IKKE er der, hvor vi er nu – langtfra!
svarede vores reservelæge… Vi har rigtig mange tumorbørn, som responderer godt på kemobehandling, så det er værd at prøve.
Enig. Jeg er helt enig. Og det er fint nok med en opringning, når scanningsbillederne er beskrevet og har været på konf. Vi ved ligesom hvad der skal ske, hvis min gut-feeling endnu engang holder stik. Så er det et spørgsmål om planlægning af diverse indledende prøver samt port eller longline, der skal lægges, hvorefter vi tager Muslingen i hånden og begiver os ud på en 18 måneders lang rejse i et usikkert Kemo univers.

Efter afrunding af kontrollen var det afsted til narkosetilsyn og der var kun 15 min ventetid, så det var perfekt, fordi vi havde tid til røntgen kl 12.30. Endnu en pædagogisk anæstesilæge, der både pjattede og talte med en ikke-helt så velvillig Pomfrit – trætheden begyndte at indfinde sig. Scanningstidspunktet er ikke helt fastlagt her en måned før – der kan nå at ske en hel del med både akutte børn og aflysninger, dobbeltbookninger, nu Glostrup Hospital desværre har frasagt sig MR scanning af børn. Som 5 årig er hun jo blevet et af de lidt større børn (what?! Skræmmende!), så vi kunne ringe dagen før og høre, hvordan dagen er planlagt – for selvom alle skal møde ind fra morgenstunden på de respektive afdelinger, så kunne det være, at jeg kunne nå at snige noget tidligt morgenmad i hende, inden de 6 timers faste indtræder.
Efter højlydt brokken og et nægtet farvel til narkoselægen, satte vi kursen et par etager længere ned til røntgenafdelingen. Fordi Noelles væksthormon stadig er meget forhøjet, har lægerne bestilt en røntgenundersøgelse af hhv hånd og håndledsknogler, da man der kan se, hvor sammenvoksede knoglerne er, og dermed bestemme en ‘biologisk’ alder på hende. Bliver spændende at se om der er overensstemmelse mellem hendes fødselsdato og hendes knoglealder.
På røntgenafdelingen var der heldigvis også kun 15 mins ekstra ventetid efter mødetiden, så det passede fint med en rugbrødsklapsammen og lidt juice at tanke op på, inden vi blev kaldt ind. Efter et hurtigt røntgen af Muslingen hånd og håndled, kunne vi returnere til ambulatoriet med journal og diverse udfyldte ark. Efter lidt mere ventetid her – thank God for iPad! – var det tid til vaccinen – 2. del af skoldkoppe vaccinen – hvilket jeg, til morgen, havde glemt absolut alt om og derfor ikke smurt tryllecreme på Pomfrittens overarm! Gav Muslingen lov til at sige Av for fanden, hvilket hun klokkeklart råbte, da hun blev stukket, efterfulgt af lidt gråd, men ikke noget vildt – min seje reje… Gavekassen var fed og en anden af vores sygeplejersker, fulgte op med en dumleslikkepind i observationstiden lige efter vaccinen – så var Pomfrittens lykke gjort. At få lov til at bande var en stor ting og det fik vores Reservelæge til at grine lidt for sig selv ved skrivebordet. Det hjalp tydeligvis også Pomfritten. Av for fanden, dumleslikkepinden og den croissant, som jeg købte til hende på vej hjemad… Endnu en dag med gode oplevelser – trods alvoren – på Riget var overstået.

Resten af dagen hjemme foregik med dybe suk, gab og brokken over træthed – som jeg havde forventet. Og trætheden – den kan jeg skrive under på nu. Vil læne mig tilbage i sofaen, trække tæppet op til hagen og forsøge at stoppe tankestrømmen og den konstante venden og drejen af dagens informationer. Bare mærke varmen fra tæppet og overgive mig til trætheden…

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , ,

2 replies

  1. Hold da k et program. Selv for os ikke- opererede ville den dag trække tænder ud. Og så har jeg slet ikke taget de følelsesmæssige udfordringer med. De kan i sig selv være voldsomt trættende.

    Sejt hun fik liv at bande !!!

  2. Hej Siff, da jeg så dette lille citat, kom jeg til at tænke på dig og jeres situation: Livet kan være trist, men det er altid smukt.. KH Christina

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s