En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Spøgelser eller observant Mor?

Utryg. Synes (igen!) at symptomerne træder i karakter. Hånden er svagere, grebet mærkbart svagere – mindre end jeg synes at huske det. Armen bruges ikke i så høj grad som støtte til den venstre.
Noelle, hvordan synes du din svære arm og hånd føles? Er den ligeså god som den plejer at være eller er den blevet sværere? spurgte jeg i dag. Har luret lidt på hende over de sidste par dage, fordi hun virker markant mere kluntet end hun plejer, støder ind i ting på højre side, glemmer at få armen med sig, snubler og falder ofte. Alt i større omfang end for en måneds tid siden. Hendes pupiller har heller ikke samme størrelse hele tiden, hvilket også bekymrer mig.
– Sværere! kom svaret prompte. Pis. Alt for hurtig respons og alt for overbevisende. Ikke noget med at skulle tænke over det. Låste øjenkontakt med Carsten, der slog blikket ned.
Jeg kan næsten ikke udtrykke, hvor irriteret jeg er over, at lægge mærke til nedgangen i Muslingens tilstand – spøgelser, fordi scanningen er om en uge? – eller har min opmærksomhed endnu en gang detekteret Tumorens anmasende vækst i mit barns hjerne? Irritationen overskygges kun af min dystre og tunge erfaring, der har stillet mig i udsigt til endnu engang at være spot on.
På vej hjem i bilen fra vores Juleaften med overnatning, begyndte jeg min prepping af Muslingen til MR scanningen om 1 uge…
– Mor, hvis den frække knude sover, vokser den så ikke?
Nej, Mus, hvis knuden sover, så vokser den ikke.
– Så hvis den er vågen, vokser den så?
– Ja, det gør den, Skat.
– Ej, Mor! Jeg gider ikke have den frække knude inde i mit hovede!

1 uge til scanning. 2 uger til svar. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde at jeg er forhåbningsfuld. Jeg tror ikke på en stabil MR scanning. Jeg har en helt klar fornemmelse. Og den får mit hjerte til at synke helt til bunds. Bange for min datters fremtid, bange for det garantiløse helvede, jeg skal forklare hende om 2 uger, at hun skal tvinges igennem, hvis den frække knude ikke sover.

Åh, lille, lille Musling, hvis du bare vidste… Vidste, hvor meget jeg ville ønske, at du kunne gå fri af denne altopslugende lortesygdom, at du kunne have en normal og ubekymret barndom med leg og læring. Hvis du bare vidste, hvor meget jeg ville ønske, at du ikke havde den frække knude…

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

6 replies

  1. Århhhh lort altså. 😢

    Ord kan ikke beskrive det.

    Det kan bare ikke være rigtigt at det skal blive ved og ved og ved.
    Jeg tuder med jer. Knuden i maven vokser. Det er SÅ uretfærdigt. ❤️

  2. Åh Siff hvor jeg dog bare uendeligt meget håber du tager fejl 😦 Det gør mig så ondt, at I skal kæmpe jer igennem det her, ja især lille Noelle der bare burde rende rundt og lege i en problemfri hverdag.

    Jeg skal nok bruge de næste 2 uger på at krydse alt det jeg kan ❤ Så Disney turen kan blive en fejring af en søvnig knude, og så Noelles fremtid kan se lysere ud.

    Sender jer de største krammere. Kan slet ikke forestille mig hvor forfærdeligt det må være, at gå med de tanker konstant. ❤ 😦

    • Nej, det er en nøje kunst at balancere mellem denial og erkendelse! At få dagen til at fungere og virke normal koster noget benægtelse men for at værdsætte nuet må jeg også erkende vores realitet. Shit, det er trættende!

      Og gid jeg tager fejl!!

      Klem Siff

  3. Jeg så en af mine facebook venner havde delt denne blog og dette opslag…
    Jeg er helt mundlam. Følelsen af magtesløshed i den størrelse må være så sindsnedbrydende og svær…
    Jeg er Tom for ord.
    Jeg kunne bare ikke forlade din blog uden en kommentar for den frygtelige situation det er at stå i. Kæmpe kram ❤️

    • Tak Elisabeth… Ja, jeg ved sgu heller ikke altid hvad jeg skal stille op… Magtesløsheden – den er absolut lammende men jeg har ikke noget valg. Dette er vores liv nu og vi må ikke bare lade passere uden at leve det, det bedste vi kan. Meningsløsheden – det uretfærdige i at mit barn – ja børn generelt – skal rammes af kræft, er bare så unfair og… meningsløst.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s