En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for januar 2014

20140130-182857.jpg

Resourcer og problemløsning. Hemiparese – suck it! Hvis man mangler sin ene hånd til at holde med, må man finde alternative løsninger. Voila! Det er da oplagt, at kinden fungerer som resteplads til klistermærket mens hånden finder siden, det skal sættes ind på. Min Mus er sgu så sej!

Resourcer og problemløsning

Børnecancerfonden – en særlig fond

Sikke en crazy måned Januar måned har vist sig at være! Fra MR kontrolscanning, til 1 uges skolstarts-vurdering på Synscenter Refnæs, 1 uge som #ugensfighter på Instagram for Kræftens Bekæmpelse, et blogindlæg på Kræftens Bekæmpelses egen blog, diverse tjek på Riget med øjne og skelen, genoptræning as usual og Børnehaveliv samt besøg fra Ønskefonden, booking af Eurodisneyturen… No wonder, at jeg føler mig udmattet, udkørt og brugt op. Slidt og […]

Continue Reading →

Ønskefonden

Min kære Faster Lis indstillede tilbage i september Noelle til et ønske ved Ønskefonden. De kom på besøg og havde en hyggelig eftermiddag sammen med Noelle. Hun ønskede sig brændende en snehvidebamse, en dukkevogn og at svømme med delfiner. Allermest var det dog Snehvidebamsen og dukkevognen, der trak. Og i torsdags kom Ønskefonden, Anne & Maiken så endelig forbi os igen! Med sig havde de en fed dukkevogn, en fin […]

Continue Reading →

Booked & paid for

OMG – it’s done! Booked and paid for! Vores rejse til EuroDisney! Jo – gu’ er den så! Vi rejser i marts og det er jo om små 2 måneder – liiige tid nok til at pløje os igennem en bunke Disney film og nå at se Frost! Tænk at det blev til virkelighed – denne rejse, dette ønske for Noelle! Jeg var på ingen måde forberedt på, at det […]

Continue Reading →

Dyre kræfter…

Inderst inde ved jeg det godt. Jeg tænker ikke så meget over det i dagligdagen, men jeg ved det godt allerinderst inde. At min Mus er mærket efter 3 operationer. Erhvervet hjerneskade x 3… Selvfølgelig kostede de. Hver og en på hver deres måde. Og de var dyre på nogle områder, lidt billigere på et par andre. Men det har kostet min Flamme dyrt, sådan at få hjernekræft. I min […]

Continue Reading →

Tanker om Børnehospice…

Jeg fik en opringning fra Kræftens Bekæmpelse i går angående mit syn på oprettelse af et Børnehospice, som der verserer i medierne pt. Nu er jeg bare SÅ heldig IKKE at stå i en situation, hvor det er aktuelt lige nu, men Kræftens Bekæmpelse ville alligevel gerne have mit besyv med, da jeg har haft risikoen for at miste og potentielt stillingstagen til Muslingens sidste tid, inde på livet som […]

Continue Reading →

Sakset fra #ugensfighter

Det føles fuldstændigt som et dobbeltliv, det her med at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse – for jeg får pludselig sendt min tankestrøm over i et andet forum og så mangler jeg min tankevirksomhed her på bloggen. Derfor har jeg kort og godt sakset det, jeg har uploaded på IG og smidt det ind her. Sjovt, som mit skrivesprog ændrer sig, når mine dage pludselig bliver peget i en anden retning. […]

Continue Reading →

Forberedelser på flere niveauer

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på […]

Continue Reading →

#ugensfighter, Instagram og Kræftens Bekæmpelse

Uha, jeg instagrammer max for Kræftens Bekæmpelse i denne uge… Målet er mellem 2 og 4 billeder per dag – nøøøøj, der er svært at overholde! Synes der er så mange små og store ting henover mine dage, hvor jeg per automatik griber ud efter min iPhone og skal til at instagramme… Synes også at det er helt vildt frygteligt at min egen Instagram står stille… For så sker der […]

Continue Reading →

Scanningbilleder og Øjentjek

En hektisk dag på Riget i går. Vildt ufedt at skulle til 3 møde med en nyamputeret rodspids og 4 sting i munden – OG øjenbetændelse. Thank God for Ibuprofen på recept! Nå, men afsted kom vi da og første møde på agendaen var Skeleklinikken. Og min Pomfrit har en ‘skjult skelen’ – som ca. 80% af danskerne har – hendes skelen bliver bare lidt tydeligere når hun er træt […]

Continue Reading →

Ar

Lige nu er det ikke et issue. Det der keloid ar, som slanger sig ned foran Pomfrittens øre. Forhøjet, hårdt og hvidt på toppen af buen med små røde kar, der slænger sig fra siden af det og ned til den normale hud. Pomfritten brokker sig over det – men kun fordi hele ‘stregen’ klør, efterhånden som huden, der har været skåret op 2-3 gange, langsomt genforbinder nerver og genopbygger […]

Continue Reading →

#ugensfighter

Tilbage i starten af december fik jeg et Tweet på et af de billeder, jeg havde lagt op af Noelle på min Instagram profil, der altid spytter billedet videre til hhv min Twitter og min Facebook – dejligt nemt at det kan samles så fint – I’m all for multi tasking! Kræftens bekæmpelse kommenterede på mit billede og kort tid efter, fik jeg en mail fra deres kommunikationsafdeling – om […]

Continue Reading →

Opdateringer…

Lidt nye billeder er flyttet ind – nemlig sidste MR kontrolscanningsbillede fra 2. januar – mit nye yndlingsbillede – for den viser jo ingen vækst og en stabil tumorrest! OG så har jeg tilføjet lidt forskelligt på Glimt af et Familieliv-siden 🙂 Rigtig god lørdag aften!

Continue Reading →

Genkendelsens glæde

Ej, Mor, seee! Hun har ikke noget hår!! – Noelle på café LeSoleil i Kalundborg i går inden Evalueringsmødet, idet en skaldet kvinde træder ud fra toiletterne og bevæger sig op imod sit bord… Hun peger på kvinden og vender sig øjeblikkeligt mod mig med strålende øjne. Det kan godt være, at min Pomfrit er halvblind, men det er altså få ting, der undslipper hendes opmærksomhed! Og selvfølgelig hører kvinden det. […]

Continue Reading →

Synscenter Refnæs – opsummering

1 styks skoleklar pige – det er hvad jeg har! *sejrsdans* Efter 1 uge på Synscenter Refnæs fik vi vurderingen i går eftermiddags. På trods af, at være ude af spillet i lige over 1 år, med kun sporadisk børnehave, børneliv og 3 massive hjerneoperationer, timevis af kontroller, utallige timers genoptræning og endnu flere timer til afkobling pga træthed – så er min Musling alligevel så godt med, at hun […]

Continue Reading →

Synscenter Refnæs

Vi er travlt beskæftigede, både Pomfritten og jeg – og hver for sig… Mens Pomfritten bliver testet af Fys, Ergo, specialpædagoger, synskonsulenter og neuropsykolog bliver jeg undervist. Undervist i det forløb, som Muslingen er i gennem denne uge og undervist i de behov, som vil opstå i forbindelse med skolestart. Vi får gennemgået hjælpemidler, som kan give bedre forhold for eks Noelle med homonym hemianopsi (udfald af begge højre synsfelter), […]

Continue Reading →

Fornuft og Følelse

Gårsdagens scanningsresultat har vendt mig op og ned på så voldsom en måde, at min hjerne stadig kæmper med at forstå, den besked jeg fik. Noelle har ikke haft tumorvækst siden OP3. Det er simpelthen så underligt! Som om beskeden banker på døren igen og igen, men jeg kan ikke få åbnet døren! Jeg hører den banke, men det er som om, at den ikke helt kan komme ordentligt igennem […]

Continue Reading →

Opringning fra Riget

Typisk – bedst som man står midt i en lorteble i vuggestuen med telefonen på lydløs, så ringer den… Da jeg kommer ud til bilen ser jeg på min skærm; Skjult nummer – det kan KUN være fra Riget… Venter på at en besked tikker ind, men ingen kommer… Lige som jeg parkerer ringer den igen – og med rystende hænder tager jeg den. Det er vores Afdelingslæge. Og hun […]

Continue Reading →

Er der eller er der ikke genvækst?

En veloverstået dag går på hæld. En meget træt musling og en meget træt Manse. 2 virkelig trætte forældre. Morgenen startede mørkt og med holdopdeling – Mansen på morgenmadsholdet – os andre på faste-holdet. Jeg så forbavset til, mens Muslingen fuldstændig havde accepteret sin faste og ikke engang spurgte efter morgenmad. Hun trissede rundt i huset, fik børstet tænderne, drak et glas saft kl 7 og så igang med tryllecreme […]

Continue Reading →