En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Opringning fra Riget

Typisk – bedst som man står midt i en lorteble i vuggestuen med telefonen på lydløs, så ringer den… Da jeg kommer ud til bilen ser jeg på min skærm; Skjult nummer – det kan KUN være fra Riget… Venter på at en besked tikker ind, men ingen kommer… Lige som jeg parkerer ringer den igen – og med rystende hænder tager jeg den. Det er vores Afdelingslæge. Og hun ringer med svar efter at have talt med røntgenlægerne samt læst deres beskrivelse. Og det er… ufatteligt godt nyt. De har ikke kunnet måle nogen vækst af resttumoren, sammenlignet med den post-operative scanning.
Jeg kvækker hæst;
– Hvaffor noget? Siger du at hun er stabil?
– Ja!
Jeg kan høre smilet i hendes stemme.
– Så… Hun skal bare scannes igen om 3 måneder og løbende observeres?
– Ja, det vil jeg mene, svarer hun, stadig smilende. Jeg har prøvet at ringe til både dig og Carsten, men ville lige prøve igen – denne nyhed ville jeg ikke sidde på henover weekenden!
– Så altså – det her er den aller- allerbedste besked vi overhovedet kunne få, ikke?
– Ja, det må man sige! Hun skal stadig op på Konf på onsdag, men jeg kan ikke se, at der skulle være noget dér. Jeg skal nok holde jer ajour.

Kæft, mand! Jeg har ingen ord, kun en brusende, boblende følelse i hele kroppen – jeg har det som om jeg er ved at eksplodere! Jeg føler mig fuldstændig manisk og ryster af det adrenalin-overdrive min hjerne har søsat i mig…
Nej, hun er ikke rask, min elskede lille Mus, men hun er så rask som hun kan blive! Hun er stabil. Ingen vækst de sidste 3 måneder. Dermed ikke sagt, at det vil fortsætte uændret – for det modsiger alle statistikker, så derfor kontrolscannes hun igen om 3 måneder – men for nu og de næste 3 måneder har vi helle! I forhold til Muslingens motoriske udfordringer, hormontal, knoglealder og massive appetit vil Overlægen følge hende tæt, men i forhold til scanningsresultatet, så er der belæg for en ordentlig sejrsdans!

Her er et lille uddrag af den mail, som vores Overlægen sendte mig imellem opringningerne;
MR-skanning af cerebrum uden og med intravenøs kontrast viser, sammenlignet med undersøgelsen fra Glostrup 09.10.13, uændrede følger efter venstresidig frontotemporal kraniotomi med en underliggende uregelmæssig operationskavitet, som medinddrager thalamus, basalganglieområdet samt den cerebrale pedunkel på venstre side. Nedadtil og posteriort for operationskaviteten er der fortsat mistanke om resttumor, som uændret måler 1,6 cm fra side til side og 1,6 cm kraniokaudalt. En stor del af dette område er ikke kontrast-opladende, men efter kontrastinjektion ses strøgformet og punktformet opladning i randen.

Ventrikelsystemet er fortsat midtstillet og normalt kalibreret.
Konklusion:
Uændrede følger efter venstresidig frontotemporal kraniotomi.
Fortsat mistanke om resttumor nedadtil og posteriort for operationskaviteten.

Så altså stadig resttumor og lidt punktoplysning øverst i hulrummet, men den og det kan hun fint leve med i den periode, den holder sig i ro. She fought and will continue to fight like a Girl ❤

Disneyland – how does March sound to you?
Åh, 2014 – jeg tror jeg er forelsket i dig! Næsten ligeså forelsket som jeg er i Hubby, i Mansen og i Noelle.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

22 replies

  1. Hvor er det fantastisk!!!

  2. Fucking YES 😉

    Sendt fra Samsung Galaxy Note

  3. YES. 🙂 Har tænkt på jer så meget i går.
    Super godt nyt 🙂 Disneyland here you go soon 🙂

    • Det er en stor lettelse at kunne mane bekymringer i jorden – bare for nogle måneder! Og ja, Disneyland here we come!

      • Hej Siff

        Vil bare lige nævne, at det vil være en god idé og ringe til SOS INTERNATIONAL Rejseservice afd. 2 mdr. inden I tager til Disneyland, for at være sikre på at det gule sygesikringsbevis og jeres rejseforsikring dækker, hvis der sker noget med muslingen mens I er ude at rejse. Husk i hvert fald det blå kort. Det blå kort kan fåes via Borgerservice. Knus og rigtig god tur.

      • Kære Anine!
        Tak for din Heads-up! Vi er så småt ved at cirkle os ind på et par mulige afrejsedatoer og så snart vi har dem skal vi have fat på SOS – de skal både bruge journal fra Riget samt præcise rejsedatoer og destination, så det bliver større omgang, men hey, ikke noget brok fra mig (så længe deres lægefaglige konsulent godkender hende til rejse) 🙂
        Knus Siff

  4. Hvor er det bare en fantastisk nyhed.

  5. Juhuuu,sikke en dejlig nyhed. Kan ikke få armene ned , hvor fedt , sejt, hvor Nice, yes. Tillykke . Kæmpe krammer

  6. Prøvede om jeg kunne like mere end en gang, men det kunne jeg ikke selvom jeg giga-liker på sådan et indlæg! Hvor er det bare dans-værdige nyheder! Jeg er så glad på jeres vegne og ser toppen af Disney slottet vinke i den nærmeste fremtid.
    Stort knus fra mig!

  7. Super fedt at læse! Sidder med tårer i øjnene…SÅ dejlig læsning!! 🙂

  8. SÅ glad på jeres vegne 🙂

  9. Fantastisk nyt! Jubii

  10. Det var da en fantastisk besked. Er utrolig glad og lettet på jeres vegne.

  11. Så blev 2014 et mirakelår!! Fantastisk. Tillykke til jer og varme tanker.

  12. Hvor er det bare skønt!!! Det glæder mig at 2014 starter med så fantastisk gode nyheder 🙂

    Knus Pia

  13. JA for fanden hvor er det godt!! Sådan noelle❤

  14. Hvor er det dejligt at høre!

    Kh. Mirjam

  15. Huuuuurrrrrrrraaaaaaaaaa !

  16. Ååååh så er der våde øjne og kuldegysninger her – hvor er det bare FANTASTISK Siff!!!! Jeg er SÅ glad på jeres vegne, hvor er det vildt!!! I har jo bare den sejeste datter i verden! HURRAA for Noelle og for jer!

  17. For fanden, Siff (MAN MÅ GERNE BANDE HER!)! Jeg sidder og tuder af glæde. Jeg er så glad på jeres vegne – I fortjener virkelig medgang. Jeg krydser alt hvad jeg kan, og glæder mig til at høre mindre fra jer indtil marts, hvor I tager til Disneyland ;-).
    Hvor er det godt! Årets bedste nyhed ❤

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s