En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Synscenter Refnæs – opsummering

1 styks skoleklar pige – det er hvad jeg har! *sejrsdans*

IMG_6262
Efter 1 uge på Synscenter Refnæs fik vi vurderingen i går eftermiddags. På trods af, at være ude af spillet i lige over 1 år, med kun sporadisk børnehave, børneliv og 3 massive hjerneoperationer, timevis af kontroller, utallige timers genoptræning og endnu flere timer til afkobling pga træthed – så er min Musling alligevel så godt med, at hun kan starte i helt almindelig skole til august! Med støtte og hjælpemidler ja, men det er jo simpelthen for vildt! Min Fighter, min Flamme!

IMG_6281

Endnu et godt eksempel på en tegning med homonym hemianopsi – den højre siden af papiret er ikke brugt.

IMG_6258

Ugen har været pakket med informationer og mens de 4 børn er blevet testet på kryds og tværs af både Fys, Ergo, Synskonsulenter, Specialpædagoger og Neuropsykolog, så blev vi voksne skolet i hjælpemidler, skolekompentencer, og sansemotoriske teorier og meget andet, så fik vi også opgaver at løse med briller, der nedsatte vores syn til det, vores børn har. Opgaver som at finde specifikke figurer på et ark, der er oversvømmet med figurer der ligner den, vi skule lede efter – sjovt nok var materialet helt almindelig skolebøger, men med hemianopsi og nedsat visus, så bliver det lige pludselig alt andet end nemt. Efter hver opgave sad vi forældre og gloede på hinanden – og tænkte alle det samme… Hvor er det bare overdrevet vildt, at vore poder klarer sig SÅ godt som de gør?!

20140107-153219.jpg

Briller, der giver en fornemmelse af, hvordan min Mus ser… Linjerne hopper for mig og jeg skal vælge enten det højre eller venstre øje at se med, for med et synsudfald som den homonyme hemianopsi giver, så hænger det visuelle billede ikke sammen i et, langt og bredt billede…

IMG_6263

En udtrættet og grådkvalt Musling… Overstimuleret og mat på samme tid…

IMG_6289

Tid til lidt fri leg

IMG_6288

Tid til lidt fri leg

Pippi - fis og ballade!

Pippi – fis og ballade!

Vi fik præsenteret de neuropsykologiske tests og spørgsmål, som børnene også blev præsenteret for, og sikke en omfattende og dybdegående omgang! Gudskelov og tak for, at de hardcore rutinerede fagpersoner, bare formåede at lege det hele ind i aktiviteterne!

Noele blev i løbet af ugen meget opmærksom på, at hendes 'gode' øje, det dominerende er det højre. Bemærk hvordan hun vinkler sit hovede, scanner for at finde det synsfelt, der virker.

Noele blev i løbet af ugen meget opmærksom på, at hendes ‘gode’ øje, det dominerende, er det højre. Bemærk hvordan hun vinkler sit hovede, hun scanner først for at finde det synsfelt, der virker.

IMG_6304

Pomfritten er usandsynlig god til at kompensere for sin hemiparese – den højresidige funktionsnedsættelse – her hjælper hun sin højre hånd på plads med sin venstre. Ufrivillige mundbevægelser viser at det er en svær opgave, der kræver koncentration og tolkning af sanseindtryk – for hun kan ikke bare lige slå blikket ned og se, hvad der foregår, da det er hendes blinde side.

IMG_6305

Og SÅ kan der ellers give los – hånden holder ikke super godt fast, men nok til at hun kan få sig en vippetur!

IMG_6316

Et smut på svævebanen viser igen, hvor god hun er til at kompensere – hun holder simpelthen sin højre arm fastlåst med sin venstre – og så blev det ellers til 4 ture på svævebanen, før kræfterne slap op 🙂

Synscenter Refnæs – sikke en fantastisk oplevelse for både Noelle og jeg! En skøn forældregruppe – alle andre var nordjyder – åh, så bliver det ikke bedre! – og et super prof team (!), varme og imødekommende mennesker, der er rummelige og hensynsfulde – og vanvittig gode til at lege tests og observationer ind i børnene. Det var en sand fornøjelse at opleve dem i deres job, høre om deres observationer og få fif til at gøre ting herhjemme bedre og anderledes, samt målrettet kunne arbejde på de ting, som Pomfritten skal styrkes i inden august – og dermed sørge for at Muslingen får de allerbedste forudsætninger, når skoletasken skal på ryggen til sommer. For det skal den jo! Utroligt at man kan være så usikker på fremtiden og så få en besked, der fæstner noget som et anker i horisonten. Ubeskriveligt dejligt. Det tror jeg, at jeg har trængt meget til.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

10 replies

  1. Nu er vi nordjyder jo heller ikke sådan at kimse af 🙂

  2. Hej. Tak for sidst, det var en god uge med nogen flere øjeåbnere, men også gode ideer til hjælp og støtte.
    Tak for godt selskab.
    skal hilse fra Leah og sige hun savnede Noelle idag.

    Mvh Nordjydener Esben og Leah.

    • Åh ja, der er blevet spurgt efter Leah hele aftenen i går og igen i dag… Noelle vil frygtelig gerne vide, hvornår hun kan komme hjem og lege hos Leah 😍
      Dejligt selskab har det været, det er helt sikkert!

      Kh Siff & Noelle

  3. Dejligt 😉

    Sendt fra Samsung Galaxy Note

  4. Åh sikken en skøn nyhed, at Noelle kan starte i skole 🙂 Så er der pludselig en masse gode ting, at få lov at fokusere på. Og hvor er hun bare sej 🙂

  5. Åh jeg se, at der er et billede af Stausgård. 🙂 Der har jeg godt nok tilbragt mange god timer på både småbørnskurser, almindelig kurser og DM i skoleatletik for synshandicappede. Jeg har så mange gode minder fra min tid på Refsnæs. 🙂 Hvor er jeg glad,for at I har haft en så god oplevelse på Refsnæs, og har været omgivet af så mange kompetente og professionelle folk, og ikke mindst andre børn og forældre i lidt samme situation.

Trackbacks

  1. Når året går på hæld | En Anden Virkelighed

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s