En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Dyre kræfter…

Inderst inde ved jeg det godt. Jeg tænker ikke så meget over det i dagligdagen, men jeg ved det godt allerinderst inde. At min Mus er mærket efter 3 operationer. Erhvervet hjerneskade x 3… Selvfølgelig kostede de. Hver og en på hver deres måde. Og de var dyre på nogle områder, lidt billigere på et par andre. Men det har kostet min Flamme dyrt, sådan at få hjernekræft. I min eufori over, at hun alligevel er dømt skoleklasse til sommer – anbefalet normal klasse, omend jo færre elever jo bedre, i den glædesrus havde jeg lige overset, at det ikke ville blive nemt, at få kørt alle elementer i stilling. For prisen for Livet er, at der er særlige forhold, der skal tilgodeses for, at Muslingen får overskud til at tilegne sig den nødvendige viden. Ikke at min Noelle er blevet mindre begavet end sine jævnaldrende, for hun er normalt og alderssvarende begavet, men hun er langsommere til at tilegne sig ny viden, ved at overskue almindeligt læse/skrivestof og så har hun behov for at blive hjulpet til fastholdelse og færdiggørelse af opgaver. Dertil kommer så de motoriske funktioner, hvor hun generelt lander en score på 1 percentil. Dvs at hun har betydelige motoriske vanskeligheder. Dette er ikke nødvendigvis synligt for dem, der ser hende i forbifarten, men når hun bliver udfordret i struktureret leg og tests, så bliver hendes hjerneskader pludselig meget tydelige. I forhold til assisterende brug af sin højre hånd scorer hun 42 ud af en mulig range fra 22-88, dvs 30% effektivitet, så igen, store finmotoriske vanskeligheder. Og selvom vi bor i en velfærdsstat, så gror træerne tilsyneladende ikke ind i Himlen. For støtte er ikke særligt nemt at få i det omfang, som mit barn har behov for, for at fungere i skolen, eller det tyder det i hvert fald ikke på, at det bliver. På trods af ihærdig og solid opbakning fra mit A-Team i Børnehaven, i Børneterapien og fra vores Synskonsulent.
Det er så hjerteskærende at se sort på hvidt for mig, prisen, som hjernekræften indtil videre har krævet af Noelle… I det store hele og indtil videre, har hun trivedes godt, men når skolegangen begynder, vil strukturen og kravene naturligvis udfordre hende. På hendes intellekt, hendes kreativitet, hendes motorik og i høj grad på hendes udholdenhed (hurra for heldagsskolen!). Og for at imødekomme alt dette, så skal jeg sørge for, at der bliver søgt støtte til hende. Det indebærer et større koordineringsarbejde, da rapporten fra Refnæs ikke er klar før 3 uger efter deadline for ansøgning om støtte, hvilket er en helt vildt latterligt! Deadline 1. februar. Great. Så jeg har ringet, mailen og hængt i buksebenet som en aggressiv terrier på alt vores fagpersonel, fys, ergo, synskonsulent og børnehaven – alle har pulled together og virkelig come through. Fik også fornøjelsen af den sædvanlige brush off fra kommunen, guderne må vide om de egentlig selv ved, hvem der har ansvaret for hvad?!! Nå men amidst alt den indsamling af Info og lister, som vi skal ekvipere skolen med for, at de kan søge om støtte til Muslingen, så niver det sgu lidt at læse, at hun har en del udfordringer på nogle af områderne… Er det ikke altid sådan, at vi ønsker for vores børn et blændende intellekt, masser succes og lækkert hår? Jeg startede ud med et barn, der scorede 100%. Det gør hun ikke længere med sine Livsnødvendige erhvervede hjerneskader… Og selvom jeg godt var klar over, at Livet came with a price, så gør det sgu lidt ondt alligevel…

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

2 replies

  1. Puuuhhh, ud af ilden og ind i gl¢derne…. Godt at skolestart ikke er med fuld fart frem på rad og række, men med plads til forskellige indlæringer og kapaciteter. G¢r og s¢g hvad I kan nu – men fortvivl ikke over hvad der ikke syntes at være muligt nu, for når hun er inde i det næste (!) system, finder alle parter bedre ud af hvad der er muligt og hvordan.
    Giv jer også lidt plads til at trække vejret – skolevejen er lang og skal have plads til udvikling 🙂

  2. Sender lige en stor krammer ❤ Kan så godt forstå dig, for JO vi ønsker jo netop allesammen at vores børn bliver de bedste til det hele. Men det "gode" ved, at Noelle fra start af har nogle vanskeligheder er, at det vil være naturligt for hendes klassekammerater. Det vil skabe så meget mere rummelighed, forståelse og sammenhold. Jeg ved det, fordi jeg selv gik i klasse med en dreng der var syg. Og jeg er sikker på, at hvis Noelle går i en dejlig klasse fuld af tryghed – og med dygtige lærere og evt. hjælpere, ja så skal hun nok blive en dygtig pige, og jeg er så også fuldstændig overbevist om, at hun vil overraske jer mht. hvad hun kan og ikke kan. (Børn er jo ofte lidt sejere end vi lige selv går og tror)

    Men jeg kan godt forstå du er ved at brække dig over kommunen – årh det skal bare ikke være nemt, når man i forvejen har det svært. Jeg håber det går i orden meget snart, så du kan nyde at du har en skoleklar datter. (Psst husk hun er vurderet til at være skoleklar – er sikker på hun vil klare det bedre, end I lige går og regner med. Hun er jo en fighter!)

    Knus

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s