En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Løver og lam

Forrige weekend tog jeg en sviptur til Dublin. Har en meget kær veninde, som har boet derovre i 5-6 år og jeg trængte til at komme lidt væk fra hverdagen. Der findes ingen bedre medicin at tanke op med, end at hænge ud og flyde med strømmen med en årelang veninde, der har den fineste forståelse for og hang til hhv shopping, kaffe og cocktails. En vidunderlig weekend, der både gav et friskt pust, men også fornyet savn af familien.

Det første der slog mig, da jeg kom hjem var, at min pige jo virkelig er blevet mærket af sin hjernetumor og de 3 operationer. Det kom sgu helt bag på mig at se hende. På en eller anden måde havde de par dage jeg havde været væk, udvisket hendes handicap og jeg blev taken aback, da jeg så hende igen. Misforstå mig ikke – for du ville sikkert ikke kunne se noget særligt galt med hende – så god er hun nemlig til at kompensere, medmindre, der stilles specifikke opgaver, som kræver 2-håndsaktivitet. Men jeg, jeg ser hende. Hendes afslappede og ‘frie’ jeg. En pige, der ikke skal kompensere eller skjule noget for andre – det er jo bare os herhjemme. Og jeg blev lidt chokeret. Lidt ked af det, faktisk. Gad vide, om jeg med tiden begynder at inkorporere hendes parese og erhvervede hjerneskade i mit hovede og mine minder og tanker om hende i situationer, hvor jeg ikke er sammen med hende 24/7…? Og på den måde måske ikke bliver så overrasket, når jeg igen ser hende, hvis jeg en anden gang skulle finde på at smutte lidt væk fra Møllevejen…

20140217-131722.jpg

Det er efterhånden ret synligt, at Noelle er halvsidigt lammet. Hendes ben er begyndt at blive en anelse atrofisk (forkortet sene på bagsiden af benet) og hendes højre arm er væsentlig mindre end den venstre – ja selv på hænderne er forskellen ved at være stor. Jeg kan ikke beskrive, hvor ondt det gør i mig, at se min Mus ændre sig på denne måde… Uden at kunne stille noget op overhovedet. Magtesløs.

Nogle gange har jeg følt, at jeg har overfortolket hendes handicap i situationer, hvor jeg har berettet om hende og vores hverdag – simpelthen fordi vores hverdag jo bare er sådan nu… Men det blev med ét soleklart, da jeg kom hjem sidste mandag – at jeg langtfra har overfortolket noget som helst!
Og jeg tror, nej, jeg ved, at når Skoletiden oprinder til sommer – så vil jeg se endnu flere af de skader, som både Tumoren og de 3 operationer har forårsaget. Ganske som vi var blevet advaret om tilbage i oktober 2012 og de 2 efterfølgende OP’er… Hjerneskader – synlige såvel som usynlige. Nogle, som vi kunne se lige efter OP – og mange, som vil dukke op efterhånden som årene går.
Jeg mærker allerede nu en knurrende rumlen, dybt, dybt inde i brystet. Mange forældre er sikkert nervøse for, om deres barn nu får nye gode venner i skolen, om de kan følge med i undervisningen og om de i det hele taget falder godt til. Jeg er nervøs x 1000… En følelse, som jeg aldrig havde troet, at jeg skulle føle. Før jeg blev svøbt i Cancerens lænker. Mit barns fremtid var jo… Normal… Dengang. Ikke nu. For jeg ved, at mit barn vil falde udenfor normen. Vi har været så afskærmede i Børnehaven – så lille, småt og trygt et miljø. Det vil ændre sig markant, når de store fisk i andedammen til sommer bliver til de små fisk i søen… Mit løvehjerte knurrer sagte allerede og jeg fornemmer en kompromisløs, dyb og stærk trang til at beskytte min Mus… Også selvom jeg ved, at hun ikke skal pakkes ind i vat. Men den er der… Og jeg kan fornemme den. Den sagte knurren håber jeg, kan forblive netop det – en sagte knurren. Jeg håber ikke at den til sommer forvandles til et sønderrivende brøl…
For min pige, hun er ikke som de andre. Ikke længere. Det var hun engang, men det er hun ikke mere.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s