En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Købt eller Solgt?

Sommerfugle i maven… Købt eller solgt?

Lige siden Pomfritten var omkring de 2-3 år har jeg haft indskrevet hende i en privatskole. På trods af, at vi bor direkte overfor en kommunal skole. Min bevægegrund for at indskrive hende i en Privatskole var, ganske enkelt, at jeg tidligt opdagede, at min Flamme er af en særlig sensitiv natur. Med sensitiv natur mener jeg, at hun er det, man også kalder et signalstærkt barn, et orkidébarn eller HSP (Highly Sensitive Person)… Kært barn har mange navne (i dette tilfælde også mange facetter) og før jeg ligesom fik afklaret, hvorfor lige netop mit barn reagerede utroligt stærkt på ydre påvirkninger, miljøskift og overstimulering – før kunne jeg ikke forstå, hvordan pokker hun var skruet sammen. Hun var så anderledes end mig (hvilket hun i virkeligheden slet ikke er, som den ekstremt detaljeopmærksomme HSP’er jeg er)?!
Noelle har vel været omkring de 8-9 måneder, før jeg i min jagt på forståelse af hende, fik opsnuset litteratur på engelsk, der forklarede mig, at min lille Mus altså havde rigtig svært ved, at filterere alle de indtryk og de rige detaljer, der blæste ind på lystavlen dagligt, fra. Det forklarede mig, hvorfor jeg havde dage på min barsel, hvor jeg måtte sidde i et stille, mørklagt soveværelse og bare vugge og schhhh’e hende i timevis. Hvorfor jeg skulle tage i maven, at der ville komme flere timers gråd og utrøstelig skrigen efter en tur ude omkring i byen med hende på armen. Det forklarede mig hvorfor det var så utroligt svært for hende, at sove en god lur, når alt inde i hende var et kæmpe stort stormende virvar af indtryk, lyde og dufte.
Når jeg ganske kort skal forklare andre, hvad det vil sige, at have er barn som mit, så plejer jeg at sige, at alt med Noelle er MERE end det er tilfældet ved andre børn. Når hun er vred eller ked af det, er det tordenvejr, bulder og regn, når hun er glad er det solskin, regnbuer og fuglefløjt. Ekstremt forsimplet forklaring, naturligvis, men til at forstå. Jeg har lært at navigere hende igennem de mange skift i dagligdagen og jeg tænker ikke altid over, hvordan jeg prepper hende på kommende dages gøremål eller instinktivt smider en tøffedag ind – det er bare blevet en integreret del af mit liv som mor til Muslingen. Planlægning og hensynstagen er et must for os – også den dag i dag. Som tiden er gået er hun blevet bedre til at håndtere de udfordringer, som hun møder og jeg er sikker på, at det er fordi jeg har fået lagt nogle gode grundsten i hende. Og det betyder ikke at vi ikke oplever en overstimuleret Pomfrit i ny og næ, for det gør vi da, men i det store hele er jeg blevet ret så skarp til at tænke fremad, til at reagere på min intuition og dæmpe når Verden bliver for meget for Muslingen. Vi har heldigvis fået en gave med i form af hendes naturlige glade disposition og optimistiske sind. En rigtig flamme – det er, hvad hun er.

Men altså, tidligt stod det klart for mig, at hun ikke har det nemt med miljøer, der giver anledning til distraktion. Som HSP er det svært, når der er lyde, bevægelser eller andre ting i periferien og jeg resonererede, at en klasse med 26-28 elever nok ikke lige var sagen. Jeg mener, en let afledelig pige med opmærksomhedsspænd på niveau med en bananflue – jo mindre klasse, jo bedre! Dertil kommer hendes kærlighed til det kreative, musik og et større socialt behov. Således blev det og jeg meldte ind i en passende privatskole i nærheden.

Sådan har planen været – lige indtil hun blev diagnosticeret med hjernecancer. Pludselig var intet længere sikkert. Intet. Nu står vi så i denne – mere afklarede og fantastiske situation, at hun kan og skal starte i skole til sommer. Vores største bekymring skiftede til, hvorvidt skolen så overhovedet ville kunne tage hende med alle hendes erhvervede særlige behov; 3 hjerneoperationer og 1 års hospitalisering senere.
I dag var vi til møde med Skolelederen på privatskolen – og jeg var en smule nervøs, for jeg vil så gerne have hun skal starte på denne skole. Siden første gang jeg besøgte den syntes jeg godt om den, deres visioner og deres metoder. Tilbage i februar sendte jeg et hav af dokumenter til skolen til hjælp til søgning af støtte og for at give mest mulig information til Ledelsen – rapporten fra Refnæs, Fys og Ergo’s rapport og vores egen liste af hjælpebehov. Lad os bare sige, at de små 20 sider var ret så omfattende, men så var der da klare linjer.

Med på mødet havde vi vores Synskonsulent, faktisk både vores nuværende og vores kommende Synskonsulent, der overtager Noelle til sommer, når hun bliver skolebarn. Vores leder fra Børnehaven var med og vi havde alle til formål at være så informationsbehjælpelige som muligt, således Skolelederen kunne vurdere, hvorvidt de kan tilgodese Noelles behov. Og det gik super fint. De hjælpemidler Noelle har brug for var absolut ikke til hinder for skolestart og de bliver noteret og søgt om allerede her i foråret. Mht den praktiske hjælp var Skolelederen også yderst imødekommende – han noterede sig, at Noelle har brug for sin kørestol og en hjælper på ture ud af huset, hvilket indskolingen ofte benytter sig af. Hun har brug for noget socialt hjælp, idet hun har svært ved at følge med sine jævnaldrende – hendes halvsidige funktionsnedsættelse driller meget (og det tænker jeg at den altid vil gøre), hun kan ganske enkelt ikke fælge med i løb og leg. I børnehaven vil der altid være nogle yngre, hun kan lege med, men i 0. kl er hun jo sammen med – og en af – de mindste…
Det er utroligt svært at sige hvor meget støtte hun har behov for til timerne, men de er 2 lærere på i indskolingen og Skolelederen gjorde det klart, at til at begynde med, bruger de af deres egen inklusionspulje og skulle Muslingen have behov for mere end de 2 lærere kan give, får hun støtte på i det omfang, der kan lade sig gøre. Skulle inklusionspuljen ikke kunne dække hendes behov, søger Skolelederen SU-styrelsen (som alle frie skoler skal) for støttetilskud til de nødvendige timer. En anden bekymring vi havde behov for at få lagt på bordet var, hvordan vi skulle forholde os, såfremt Noelle på et eller andet tidspunkt skulle i Kemo… Hvis det bliver sådan, at Noelle skal igennem et kemoforløb, jamen så ser vi på hjemmeundervisning eller udarbejder af anden løsning, som Skolelederen sagde. Vi var selvfølgelig bekymrede for, om hun ville blive opsagt, hvis hendes fravær blev for højt, men det er ikke tilfældet. Så ali-t-alt er skolen åbne, ikke spor afskrækkede og byder os meget velkomne – yay! Det er bare den bedste nyhed!
En af de ting, der ramte mig lige i hjertet til dette møde var, at det faktisk bliver en frisk start. Ikke kun for Noelle men også for mig. Jeg får mulighed for at være en normal forælder – forælder til at barn, der er synshandicappet og har en halvsidig parese. Misforstå mig ikke, for jeg har ikke kunne klare den uden den enorme støtte jeg har fået fra eksempelvis Børnehaven (og Mansens vuggestue, ej at forglemme!) som netop har fulgt med på en intense sidelinje, læst med her på bloggen og stukket mig et knus på de hårde dage og lade hverdagen være hverdag de dage, hvor jeg har haft brug for det. Men jeg kan mærke, hvor vigtigt det er for mig, at lade mit barn forsøge at flyve med sine erhvervede skavanker, men uden de tunge cancerlænker.
Ja, der vil være de sædvanlige kontroller, der vil være genoptræning og der vil være svære dage. Noelle er endnu ikke udholdende nok til, at tage mere end formiddagen + frokost i Børnehaven og jeg har ingen anelse om, hvordan det vil være for hende, at skulle sidde i en klassesituation. Jeg ved, at det, at bruge synet udtrætter hende helt utroligt meget og at hun med stor sandsynlighed ikke har kræfter til at være i SFO’en hver dag. Men alt det må vi tage som det kommer. Vi må heller ikke glemme, at vi stadig kun er ‘fredet’ i 3 måneders intervaller. Der er en meget konkret og saglig grund til, at man scanner hver 3. måned i nogle år med tumorrest og Noelles historik. Men jeg er blevet rigtig god til at lægge bekymringerne for fremtiden væk, nyde dagen som den er. Jeg har et dybtfølt behov for, at lægge 5054 lidt på afstand. Vi har et meget velfortjent pusterum nu – og eftersom jeg ikke ved, hvor længe det varer ved – uger, måneder, halve eller hele år, så nyder jeg alle de dejlige ting, som vi har at se frem til her i 2014. EuroDisney, Sommerhusophold i Blokhus takket være Børnecancerfonden, skolestart, Børnehavestart for Mansen og så ved man aldrig, om man måske skulle overveje en lille 4-benet følgesvend 😉

Så ja… Købt eller solgt? Jeg tror, vi sælger bekymringerne og køber forhåbningerne.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

2 replies

  1. Kender I rehabiliteringscentret for børn med erhvervet hjerneskade i Virum? Det kunne lige være et sted for jer.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s