En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

SFO – Sorger Før Omstilling

Jeg ser dem. De fine, glade piger, der løber omkring. De lette, smidige og kontrollerede bevægelser. Temposkift, retningsskift og det særlige problemfrie bevægemønster, som andre aldrig ville lægge mærke til. Jeg ser dem. Så ukomplicerede bevægelser, naturlige, glidende og ubevidste. De ler mens de hopper op og ned af klatrestativer, eksperimenter med alle de nye udfordringer som SFO legepladsen rummer. Vipper, der kan snurre og gynge, hjul, der kan dreje og som de kan gå på – for ikke at tale om mooncars og cykler. En af pigerne falder af hjulet, men hun slår sig ikke. Hun falder af, ruller og lander uden besvær på siden og ler atter. Det har nok givet en forskrækkelse, men kilden i maven har taget over. Mit hjerte synker. Mine øjne brænder. Jeg synker en gang mere og kigger ned på mine fødder. Tænker på Noelle. Det skulle have været min pige, der løb dér. Min Musling, der uden besvær kunne springe omkring, gribe ud efter stænger og torve, træde så hårdt i pedalerne, at vinden blæser håret helt væk fra ansigtet. Min Mus, der kunne tumle ned uden at slå sig – bare grine videre. Men det er det ikke.
Jeg rammes af en stor sorg, når jeg konfronteres med disse helt normale og adrætte tøser. Sådan skulle Noelle også have været. Sådan var hun. Inden. Hvis ikke det var fordi, at hun har hjernekræft. Hvis ikke hun var blevet berøvet en del af sin selvstændighed, sin udvikling og ret til at være en helt almindelig pige – så havde hun været en af dem. Men det er hun ikke. Noelle er den, der løber ind i de andre, falder hårdt på asfalten uden at kunne tage fra med hænderne, hende, der græder af forskrækkelse og smerte, når hun mister balancen, falder eller støder ind i andre eller i ting. Jeg fyldes af sorg – af vrede over, at hun ikke får lov til at være ligesom de andre. For jeg fødte jo et perfekt, rask barn i 2008. Men jeg mistede det i 2012 til hjernekræften. Jeg mistede den fremtid, som jeg havde taget fuldstændigt for givet og som en naturlig selvfølgelighed. Så jeg skulle blive klogere. På trods af klogskaben gnaver misundelsen, som jeg sidder og betragter de sorgløse pigers leg. Den sidder og piller i såret, skraber skorpen af, lader blodet pible frem og minder mig igen om, hvor meget tilvalget af Livet har kostet. En sød mor sendte mig et kort citat af Sokrates; Misundelse er Sjælens sår… Så sandt, så sandt.
For det er ikke at jeg ikke under ‘de andre’ deres dejligt normale liv og normale problematikker, det gør jeg så absolut. Jeg ville bare så inderligt – så inderligt – ønske, at jeg kunne være mine Sjælesår foruden. For det er mig, der sidder tilbage med et handikappet og hjerneskadet barn. Et barn, der går en usikker fremtid i møde og som vil sakke bagud på flere områder.
Og jeg ved det godt. Jeg ser hende anderledes end disse børn gør – lidt endnu ihvertfald. Og jeg burde være taknemmelig over, at jeg overhovedet har hende endnu –  intet var givet – hverken 1. 2. eller 3. gang hun lå på operationsbordet under skalpellen. Og jeg er taknemmelig. Men for helvede, hvor er jeg også vred. Vred og så ubeskrivelig ked af det… Og jeg knokler – knokler for at undlade at overføre mine følelser til min Guldlok. Min Pomfrit, der tonser derudaf, bruger sin krop så godt, som hun kan, forsøger at følge med, orientere sig i et nyt univers med nye spilleregler og fremmede børn omkring sig. Og hun klarer sig. Fordi hun aldrig har lært andet. Fordi hun er en fighter. Fordi hun heldigvis endnu ikke, har forstået alvoren af hendes sygdom, omkostningerne og fremtidsudsigterne. Dem brydes jeg med – og det med rette. Det påhviler mig som hendes mor. Sådan skal og må det være. Men de bliver så fremtrædende, omkostningerne, når jeg ser børnene og især pigerne i SFO’en. Og de betragtninger følges af vrede og sorg – også selvom jeg ‘burde’ være taknemmelig.
Og selvfølgelig er jeg stolt af hende. Det er bare svært når ingen af de andre nye børn og familier kender Noelles kamp, hendes historik. På en måde ønsker jeg, at de alle ved, hvor pisse sej min Fighter er, at hun har været igennem langt mere end hvad fair er, at hun har gået rundt med en label i panden i 1 1/2 år – Cancerbarn, Livstruende sygdom, Hjernekræft – alle de hårde begreber, der bringer alle til pinlig tavshed. Samtidig ved jeg, at det kan frarøve hende en ny begyndelse…
Jeg vidste, at denne friske start også ville have en bagside – jeg er ikke overrasket over, at mine tanker vandrer, at jeg overvældes af bekymringer, ængstelige følelser og at såret rippes op igen. Det er uundgåeligt. Jeg ved, at denne første tid vil ryste mig. På den gode måde – når jeg ser min Musling vinke farvel og når jeg betragter hende ude fra vejen, men også på den hårde måde, når jeg ser hendes udfordringer, når hun kæmper med at orientere sig, følge med i legen eller slet og ret ikke forstår legens regler… Jeg forbereder mig på, at dette kun er toppen af isbjerget – at der vil afdækkes flere hjerneskader som tiden går og skoletiden begynder. Og det vil udfordre ikke kun min Musling, men også mig. Jeg vil skulle redefinere vores anden virkelighed, som jeg har gjort det før. Men jeg vil også lade min sorg få plads. Plads til at skylle ind over mig, vælte mig omkuld, trække mig ud på dybt vand for derefter at slippe grebet i mig. Så vil jeg kigge på Noelle og lade taknemmeligheden omsvøbe mig. For hun er her – lige her hos mig – og hun er en fighter – meget mere end jeg nogensinde vil være, tror jeg.

IMG_3443

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

11 replies

  1. Du er så god. Jeg tuder.
    Du må godt være vred. Og sørge. Det forstår jeg godt.

    Kram til jer.

    • Ja, jeg lader også bare alle følelserne komme – det har jeg lært at jeg skal. Der er ikke noget at være flov over – også selvom følelserne ikke altid er ‘pæne’…

  2. Årh hvor fint og ærligt skrevet. Du har ret til at være vred, for det ER fandme uretfærdigt! Men samtidig kan du med rette være stolt og taknemmelig over din lille fighter, for det er fandme sejt at hun er kommet så langt! Du og hele din familie har min dybeste respekt for det I går igennem, for det er ikke kun jeres datter der er en fighter!

  3. Åh, Sif – den sorg kender jeg. Den stikker sin snabel frem overalt – jeg fødte jo også en dreng for næsten 5 år siden, som jeg bare gik ud fra havde verden for sine fødder. Gør alle mødre ikke det? Han har verden for sine fødder – bare på en anden måde. Det bliver ikke helt så let for ham, som jeg ønskede og håbede. Hans diagnose hedder autisme, og det går ikke væk. Autismen vil altid frarøve ham nogle muligheder, og for mig som mor er det en sorg, der aldrig går over. Det er en sorg og en vrede, der aldrig kan bearbejdes eller gå væk. For det er så pissehamrende uretfærdigt, at vores børn skal frarøves helt almindelige muligheder!!!

    Hos mig stikker vreden og sorgen snuden frem, når jeg ser andre børn, som sagtens kan sidde med til bords eller gå med i supermarkedet uden at bryde sammen i stress eller panik. Jeg bliver GRØN af misundelse. Jeg tænker lidt, at det er samme sorg og vrede, som gang på gang stikker næsen frem hos dig, når du ser det ‘grønne græs hos naboen’ i form af glade børn, der leger vildt. Jeg kan kun gi’ dig et kæmpestort kram, for det har du brug for ❤

    Jeg har ingen gode råd, men jeg prøver på at efterleve på det kinesiske ordsprog "du kan ikke hindre sorgens fugle i at flyve hen over dit hoved, men du kan forhindre dem i at bygge rede i dit hår". Så jeg ryster (fysisk!!) på hovedet tit for at undgå fuglene og ryste tankerne og sorgfølelsen bort. Det er ufattelig svært, for i en almindelig hverdag flyver der en fugl forbi et par gange om dagen og minder mig om, hvordan det BURDE have været for min søn. Av!!!

    Kram fra Gitte K

    • Tak Gitte – for kram, for dejlige ord og for forståelsen! Jeg sender en omgang magen til lige retur til dig!

      Jeg ved godt at livet ikke er slut, men at det ‘bare’ bliver lidt anderledes end jeg havde troet, det ville være. Og jeg ved også at misundelsen, ærgrelsen og vreden vil komme og gå – blive afløst af stolthed, glæde og værdi i de små ting – og jeg vil forsøge at lade de hårde følelser glide i baggrunden for det meste. Jeg vil ‘ryste fuglene ud af mit hår’ og se dem flyve videre.

      Klem Siff

  4. Jeg har ingen børn, men jeg har en mor. En mor som jeg efter dette indlæg måske faktisk har fået det større forståelse for – jeg er 23 år og har ADHD og derfor kan min mors afmagt over situation(erne) indimellem godt gå ud over mig. Men jeg bliver bedre og bedre til at forstå hvorfor og dit indlæg rykkede forståelsen endnu tættere på – tusind tak!
    Knud Marie-Louise, flyvsketanker.dk

    • Kære Marie-Louise!
      Åh, du har bare ikke den fjerneste anelse om, hvor højt din mor elsker dig. Du forestiller dig det nok – ligesom jeg gjorde det med min mor, men jeg må indrømme, at efter selv at have fået de små kræ, så findes der ingen ord, der dybt nok kan beskrive, hvor meget jeg elsker dem. Og derfor er der ingen grænser for, hvad jeg vil gøre for dem. Når vi så ydermere står her – med et barn, der ikke længere er normalt, et barn, der har særlige behov (ligesom dig, med en ADHD), så træder omsorgen og beskyttertrangen endnu længere frem.
      Jeg tager også mig selv i at være lidt for hurtig på aftrækkeren indimellem – men som det er med din mor, så kommer det ud af grænseløs kærlighed og beskyttertrang.
      Kram Siff

      • Jeg tænker at det indimellem at lige så svært min mor kan have ved at forstå mig, ligeledes kan jeg have svært ved at forstå hende – men at vi begge bliver bedre og bedre. Og jeg er evigt taknemligt for din kommentar og dit indlæg fordi den har givet mig i hvert fald bare en smule mere forståelse. Af hjertet tak ❤ knus Marie-Louise

  5. Åh, hvor jeg forstår den – ærgrelsen og vreden og sorgen – og jeg kender den så godt, for vores lille Lasse fik som 3 årig også diagnosticeret en fej knude, men i hjernestammen. Sorg er meget om det som er tabt, om det så er førlighed, muligheder eller livet.
    .
    Hvis jeg føler efter, når jeg ser glade små drenge der dingler med benene på en solbeskinnet bænk – så er det meget en sorg over det tabte og en stor, stor følelse af uretfærdighed jeg oplever. For hvad har Lasse dog gjort, at HAN ikke skal opleve stoltheden og glæden ved f.eks. at blive student.

    Men set i bagspejlet er vi stolte over Lasses ukuelighed og også stolte af vores egen og familiens håndtering af situationen – og det kan jeg læse på Jeres Blog, at det skal I også være!

    /jens

    • Hej Jens!
      Tak for din rigtig rare kommentar! Jeg forestiller mig at du, da du læste indlægget, føler som jeg, da jeg læste din kommentar, en dyb forståelse og en finurlig connection. Jeg bliver SÅ glad når andre genkender de føleser, jeg sidder med og bare må skrive mig ud af.
      For mig bølger det frem og tilbage – sådan mellem stolthed og følelsen af uretfærdighed. Jeg håber at bølgerne med tiden ebber ud.
      Jeg sender alt godt i Lasse Supermand og jeres retning!
      Kh Siff

Trackbacks

  1. Når året går på hæld | En Anden Virkelighed

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s