En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Knæk Cancer 2014

Nu er det jo ikke fordi jeg har en pige, der ligefrem elsker at blive filmet. Jo altså, af os herhjemme – ikke af folk, som hun ikke kender. Som da Natholdet skulle optage til deres og Mads Langers When you Smile-tribute til Knæk Cancer sidste år. Der, hvor Noelle sad og malede på legestuen på 2. dagen efter hendes 2. operation. Ikke, om hun gad at smile dengang. Tale? – HA, no way. Hun var faktisk skidesur – af flere og meget forståelige årsager – faste-sult og forestående post-operativ MR scanning, operationssmerter og hovedpine – og den der tunge og uhåndterlige højre side af kroppen, der pludselig ikke lystrede længere. Så ja, det var da helt forståeligt at pigebarnet ikke gad smile til kameraet eller i det hele taget kommunikere med dem.


Jeg meldte også klart ud, da en journalist, Helle, henvendte sig til mig vedr dette års Knæk Cancer og muligheden for, om vi ville lade os interviewe til et lille 4 minutters segment til Go’ Morgen Danmark. Bare en ‘nær-på-historie’, som hun kaldte det.
Jeg sagde med det samme, at jeg på ingen måde, kunne garantere en samarbejdsvillig Pomfrit, men, såfremt vinklen var positiv og ingen tudekiks skulle uddeles, så ville vi hjertens gerne være med – alt hvad, der kan spæde til forskning, behandling og oplysning omkring cancer, herunder naturligvis især børnecancer, er jeg selvfølgelig med på.
Jeg havde et næsten 2 timer langt pre-interview over telefonen med Helle forrige uge, og hun kom ud forbi og hilste på Noelle og jeg et par dage efter. Det var faktisk helt underligt, sådan at skulle genfortælle hele vores liv de sidste 2 år. På en måde føltes det som om, at det er 100 år siden – og alligevel kom følelserne tilbage for fuld styrke. Angsten, frygten for at min Mus skulle dø – chokket over, at den lortetumor blev ved med at vokse, selvom den var blevet snittet i, skåret i stumper og suget ud af det indre af Noelles hjerne. Den lille bitte rest, der ikke ville give op og hånligt voksede videre – nærmest takkede os for at give den god plads til at brede sig på. Efter forløbet var fortalt spurgte hun ind til, om hun evt måtte kontakte Baba, for at belyse det, at stå helt tæt på og alligevel udenfor. Det syntes jeg var en glimrende ide, så de fik sig vist også en god snak over telefonen og da vi mødte op på Nordisk Film i går, havde hun absolut læst godt på tingene. Vi gik interviewet over i store træk og Noelle fik på forunderligvis lokket både en is og en lille isbjørnebamse ud af Helle! Helt uden at tigge om det – men med en henkastet bemærkning om, at den der bamse må jeg i hvert fald ikke få, siger min mor… Frække unge! Oplægget til interviewet var med fokus på, hvordan Noelles sygdom har påvirket vores familie – så det var jo dejligt, at det ikke var Noelle, der var 100% i fokus.

IMG_5903

Noelle og Mor – og Isbjørnen Thea – den lille ny til samlingen!

Så var det ind og sidde foran kameraet. Vi blev filmet opdelt således at Noelle ikke sad med, mens Carsten og jeg blev interviewet – hvilket jeg var glad for og ville have insisteret på, såfremt det ikke havde været en helt naturlig ting for produktionen. Og jeg klarede den næsten uden at tude. Næsten. Kun 1 gang måtte jeg opgive. Har I nogensinde været bange for at skulle miste hende? Pyha, smerten og angsten skyllede ind over mig. Hver gang jeg har lagt hende på operationsbordet og kysset hende på panden… Kunne ikke engang fuldende sætningen – og sagt Jeg elsker dig… Carsten måtte tage over. Og sikke han kunne tale, min elskede Hubby. Det var en oplevelse, at høre ham tale og fortælle – jeg kunne mærke, at han havde så meget på hjerte og at der endelig var luft til det. Ikke fordi vi ikke taler, Hubby og jeg, vi taler meget og ofte – ellers var vi nok heller ikke blevet så stærke sammen, som vi er nu, men til andre. Udenforstående. Jeg er så stolt af ham. Og jeg er stolt af Baba. Som vi ikke havde kunne undvære i den hverdag, der var så anderledes, så amputeret og så opdelt i perioderne, hvor Noelle har været indlagt.
Mest af alt er jeg så fandens stolt af min Noelle. Den seje tøs! Hun var utrolig lav- og fåmælt, da Helle spurgte hende om den frække knude, hospitalet og hendes arm og ben, så jeg begyndte at spørge lidt ind til hende, så hun bare skulle tale til mig. Det hjalp lidt og hun fortalte, at den frække knude gjorde hendes arm og ben træt, vi talte om, hvordan den frække knude ser ud og hvor den sidder henne – for ja, hun er jo fuldstændig med (på et fornuftigt alderssvarende niveau, naturligvis) på sagerne – og jeg kunne se, at Noelles interview trak tårer hos både Daddy og Baba, der sad lige bag ved Helle.
IMG_5906

Ja, så mest af alt, så er jeg stolt af Noelle. Det har kostet os dyrt at møde Cancer, og dog har det også givet os meget. Jeg håber på, at det lille segment på 4 minutter virkelig viser, hvor pissesej Noelle er. Jeg håber det viser, hvordan vi har forsøgt, at vende vores livs værste og ubegribelige mareridt til noget andet, noget mere – til et stærkere familiebånd og et større perspektiv. Og også hvordan man på tvungen vis, finder en normalitet i en helt, helt anden virkelighed. Fordi vi vitterligt ikke havde andet valg. Som jeg forklarede til Helle – vores ‘normale’ er anderledes end andres ‘normale’, men det er – ikke desto mindre – vores anden virkelighed og i den finder vi vores normalitet.

IMG_5911

I den varme sofa…

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

1 reply

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s