En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

1 års jubilæum…

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under nøje observation.
Havde vi valgt ikke, at lade hende operere tilbage i 2012, så ville hun ikke have været her i dag. Kald lige den tumor godartet en gang til?! Hvordan kan noget, der kræver liv være godartet?? Hvordan kan man kalde en tumor-type godartet, hvis den langsomt kvæler livet ud af mit barn? Gør hende handicappet? Det er paradoksalt, at fordi tumortypen ikke har tendens til at sprede sig og vokse ind i det omkringliggende væv, men skubbe det, værende dødelig uden behandling, kan kaldes ‘godartet’. Simply mindboggling.
Hvorom alting er, så er vi dog her. Lige her – med efterårsferien lige om hjørnet og Noelles fødselsdag efter. Og vi har indtil videre livet i behold. Alle 4. Jeg har ikke ord for, hvor taknemmelig jeg er for det. At vi har hende endnu. Og min Manse. Min lille lækre Manse, der stadig elsker at putte og stadig har en liiiille bitte snert af baby i sig. Jeg bliver aldrig træt af at kramme og kysse på ham! De kinder!!! Haps!
Selvom vi har nogle hårde statistikker imod os, så har jeg også vældig meget at værdsætte. Og jeg ved det heldigvis godt.
IMG_6061 IMG_6019

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

2 replies

  1. Hej Siff – faldt lige over din blog da jeg søgte på “pilocytisk astrocytom”. Min datter Molly blev opereret for en sådan tumor i cerebellum da hun var 4½ år gammel. Nu er hun knap 8 år, og i februar fandt de ud af at hun har en rest tumor på 1½ cm.
    Ved du måske hvor jeg kan finde statistikker på antallet af børn der får diagnosticeret hjernetumor (godartet eller ondartet) pr år i Danmark?
    Tak for hjælpen – og al held og lykke til med jeres Noelle 🙂
    KH Inge Temple
    E-mail: inge@herocoaching.dk

    • Kære Inge, i Danmark diagnosticeres årligt ca 200 børn/unge og kun omkring 25 % af dem er tumorer – og det er jo en bred vifte af neuroblastomer, bløddelssarkomer og så selvfølgelig CNS tumorer, som vores tøser har. Derunder er der yderligere en helt vild opdeling, men det ved du nok allerede. Jeg var til et foredrag for nogle år siden på Riget, hvor vi så en masse statistikker, men jeg husker ikke de præcise tal for de forskellige typer… Men et slag på tasken, så er der altså tale om 25% af de 200, der er tumorer, men videre specificering kan jeg ikke hjælpe dig med… Måske kan Børnecancerfonden eller Kræftens bekæmpelse?
      Masser af knus jeres vej – de løber jo parløb, vores 2 skønne døtre ❤
      Kh Siff

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s