En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Den sidste Bastion

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, at Noelle er handicappet. De kan se, at hun ikke er som de andre elever, de kan se, at hun har særlige behov. Hun bliver med ét target for mobberi og hun bliver udstillet og gloet på. Jeg mærkede modviljen brænde i mig. Satte mig ned og begyndte at sms’e den forælder, der skal holde fødselsdagen – om hun mon havde en cykel, som Noelle kunne trille med på, så jeg ikke behøvede, at tage hendes kørestol med på skolen. Skrev, at jeg godt var klar over, at det var min egen forfængelighed, der stod til hinder. Da jeg læste den igennem igen, blev jeg overvældet af skam, vrede og irritation. HVORFOR er det en big deal?? Fordi jeg har en idé om, at hun måske har kunne ‘gemme’ sig lidt i mylderet af de mange børn? Et barn i kørestol sticks out like a sore thumb. Og jeg har fået nok af, at mit barn stikker ud. Skolen er min sidste bastion, hvor Noelle næsten kan være ‘just another kid’ – lidt anonym på trods af benskinne og funky motorik. Klassen har været gode til at embrace hendes handicap – men lige pludselig føles det som om, at jeg smider et kæmpe neonskilt hen over hovedet på hende… PAS PÅ – HANDICAPPET UNGE! Øv, øv, ØV, hvorfor hænger den i mig endnu??? Det er jo ingen skam, at have et handicappet barn… Og Noelle har ovenikøbet sloges med intet mindre end en hjernetumor! Det er no small feat at overleve! Jeg burde nærmere være stolt over, at hun kun skal bruge stolen, når der er distance, navigation i trafikken eller tidsfaktorer involveret. Og jeg har iøvrigt intet problem med at færdes med Noelle i stolen ellers?
Nej, jeg må sgu bare tage mig sammen! For helvede. See the bigger picture. Min pige glæder sig over, at skulle have sin stol med i skole – ja sgu! Og den er nødvendig for hende. Så kan hun få sig et hvil, hun ikke skal orientere sig eller navigere i trafikken med resten af klassen. Get over it, Siff! Skrot din skide forfængelighed og forstå, at det ikke er noget, at være flov over. Tag Noelles upbeat indstilling til dig. Noelle er som hun er – og det skal du hellere være stolt af! For alternativet var langt værre. Perspectives, Siff, perspectives.
IMG_6078

Med den tankestrøm slettede jeg sms’en, hentede kørestolen, pakkede den i bilen og rystede modviljen af mig.
Den sidste Bastion er faldet.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , , , , ,

2 replies

  1. Hej Siff.
    Selvom det er et stykke tid siden, at du skrev lige det her blogindlæg, har jeg ikke kunnet ryste det af mig. Din åbenhed kommer mig så meget til gode. Jeg er jo selv mor til et handicappet barn. Adam er nemlig infantil autist. Det betyder kort fortalt, at han lider af autisme med den “twist”, at han er retarderet (åh, hvor jeg dog hader det ord; retarderet). Da jeg var high school student i USA drillede man, nej, må vel hellere kalde det mobbe egentlig, hinanden med at være “retarded”, hvis der var noget, nogen ikke lige umiddelbart forstod. Adam er i det store og hele utrolig nem, meget, meget sød overfor sine mindre søskende, hvilke han jo efterhånden har nogle stykker af ;-). Hans “retarderethed”, (ja, hvad skal jeg dog kalde det), betyder, at trods hans 13 år ifølge dåbsattesten, så er han på de fleste områder som et barn på ca. 5 år +/-. De fleste 5-åriges sprog, forklarings- og forståelsesevne er dog nok bedre end hans. Han lærer nok heller aldrig at læse. Det, du kalder dine bastioner, kaldte jeg i mange år mine “indre dæmoner”. Holdt det for mig selv af frygt for at virke som om, at jeg ikke betingelsesløst elsker mit eget barn. Men det GØR jeg. Selvfølgelig gør jeg det! Jo ældre Adam bliver, jo tydeligere bliver det også for omverdenen, at han ikke er “helt almindelig”. Hans handicap er ikke fysisk synligt, men bliver det hurtigt, når andre prøver at kommunikere med ham for han kan jo ikke rigtigt kommunikere tilbage om man så må sige – og man kan bare være vidende til på sidelinien at se, at han føler det ubehageligt og folk undrer sig, for de forventer selvfølgelig noget helt andet af en dreng på 13. Steen og jeg er der selvfølgelig til at hjælpe ham i langt de fleste tilfælde. Men det gør da altid ondt at opleve. Et eksempel på en af mine dæmoner var irritation over, at han altid, når vi skulle rejse, ville have en Peter Plys bamse med. Syntes billedet af den her 13-årige dreng med en lyseblå Peter Plys bamse i favnen var irriterende, forkert. Han har dog altid fået lov til at tage sin bamse med. Har fortalt mig selv, at hvis den kan gøre ham tryg i en verden som kan virke fuld af forvirrende indtryk, når man har hans diagnose, så skal den da med. Perspectives, Anja 😉 Min kommentar blev lidt længere end intentionen var. Men du er ikke alene om at skulle rumme bastioner. Tak for din åbenhed. Håber på alt det bedste for jer og Noelle. Knus fra Anja

    • Søde Anja, nogle gange er de ‘usynlige’ handicap en velsignelse, andre gange en forbandelse… Det er en kunst at navigere rundt i, men jeg tror på, at hvis vi som forældre, accepterer vores børns handicap, så giver vi børnene en gave. Jeg håber at både Adam og Noelle vokser op med en følelse af, at de er helt perfekte lige akkurat som de er, og at andres måde at reagere på dem på, er et udtryk for folks egen usikkerhed, ikke børnenes ‘fejl/mangler’. At det kræver en hel del arbejde at nå dertil, er en ærlig og helt naturlig udfordring – men hvis vi er den bevidst, så er vi i det mindste på vej, dig og mig! Knus og kram til hele din dejlige familie og dig ☺️

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s