En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Du er okay

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig gennem skoven og for, at hun stadig kunne få oplevelsen af skoven, havde læren lagt en rute, der tillod at de sammen kunne løbe turen med løbevognen. Efter et stykke tid begynder Noelle at blive træt. Læren siger til hende, at hun da lige kan springe op i vognen, hvortil hun svarer; Nej tak. – Hvorfor ikke, Noelle? – Fordi det er pinligt… 

Pinligt?? Av. Så min pige syntes altså, at det var pinligt at skulle sidde i vognen, at skulle stikke ud i mængden. Åh, mit hjerte sank, da de fortalte om det. Hun fravalgte bevidst det hjælpemiddel, fordi hun syntes, at det var flovt, selvom hun rent faktisk havde behov for det. Det var først da nogle af de andre børn havde set dem og vognen – og plaget om at måtte få en tur, at hun accepterede den. Fordi andre børn ‘godkendte’ den. Jeg spidser ører! Er det, jeg observerer her, er en tendens?
Et behov for at blive forsikret om, at det er ok, at have brug for et hjælpemiddel, uanset form og facon. Noget Noelle tidligere har accepteret uden noget snert af flovhed.
Behovet for at blive forsikret skinner også igennem i klassen og generelt fagligt i timerne. Vi vidste godt, at hun socialt ville være lidt bagud, det ville være sært, hvis hun uden det sidste 1 1/2 år i Børnehaven, lige strøg ind og kunne begå sig problemfrit. Men hendes faglige selvværd er desværre heller ikke overvældende. Endnu et område, vi skal arbejde lidt på. Jeg genkender mig selv tilbage fra matematiktimerne, der takket været Hr. Hagstrøm, der i 5. klasses forældrekonsultation proklamerede, at jeg aldrig blev et matematisk geni. Tak for lort. Jeg husker den gennemsivende frygt for, at jeg aldrig ville lære matematik ordentligt og hvor meget jeg afskyede at have matematik efter den forældrekonsultation – for han sagde jo at jeg ikke kunne finde ud af det! Jeg husker også hvordan Hr. Christensen i 7.-9. klasse forsikrede mig igen og igen i, at jeg altså sagtens kunne finde ud af at regne – forsøgte at bygge min matematiske selvtillid op igen.

Forskellen på disse to situationer, løbevognen og min matematikoplevelse er dog, at Noelle aldrig fået af vide, at ‘det kan du ikke finde ud af’… Tværtimod – ‘Du kan det samme som andre børn, Skat, alle børn har bare deres egen måde at gøre tingene på – og det er lige sådan, det skal være.’ Omvendt så har jeg heller ikke skilt mig ud fra mængde på den måde, som Noelle er ved at være meget bevidst om, at hun gør. Jeg trøster mig med, at hun dog var glad for at få sin kørestol med i skolen ved anden lejlighed – som voksen er en kørestol et langt større rødt flag end en løbevogn, men det handler om Noelles perception af normalt – og kørestol er i hendes optik mere normal at bruge, end en løbevogn, så måske er min føromtalte åh-så-okay-attitude egentlig okay. Jeg ved det ikke, men ikke desto mindre er min hjerne kommet på arbejde. Jeg synes egentlig at jeg altid haft en anderkendende tilgang til begge mine børn – været bevidst om, ikke at være en nej-forælder og forsøgt at støtte dem i deres udvikling. Lige nu føles det lidt som om, at jeg er ude på for dybt vand. Hvordan giver jeg min helt fantastiske tøs mod til, roligt at turde springe ud i livets sværere hjørner? Kan man få et kursus ?

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

6 replies

  1. Siff, du får mig altså altid til at fælde en lille tåre, du er fantastisk til at skrive. Det må være hårdt at høre, at ens datter er bange for ikke at blive accepteret.. Min datter er født med læbe-ganespalte, og jeg tænker også, at det er mig, der må være foregangsmand (eller ja – kvinde) og give hende noget selvtillid og allerede nu få hende til at acceptere, at hun ser lidt anderledes ud. Jeg ved godt, at det ikke er helt sammenligenligt med jeres situation, men jeg kan godt relatere til de tanker man har om accept og at ens barn er lidt “anderledes”. Knus og tanker.

  2. Kære Siff.
    Min datter er anderledes, fordi hun er meget tynd, hvilket ind imellem gør hende meget ked af det, fordi andre kommenterer det og gør et nummer ud af det. Hun er også anderledes, fordi vi som forældre og familie er anderledes (Københavnere i Thy). Ikke at det på nogen måde kan sammenlignes med alt det, I har været igennem, og så alligevel genkender jeg tankerne og følelserne, du skriver om.
    Når jeg til tider bliver grebet af frygt, sorg og usikkerhed i forhold til om jeg har gjort det godt nok som forælder og om min datter mon får det dejlige liv og de gode venner mm., jeg ønsker for hende, så siger min mand til mig:
    Det kan godt være, hun oplever verden er svær ind imellem, men hun ved, hun har os at snakke med, græde ud hos og rejse sig ved. Hun er aldrig alene i verden. Vi kan ikke beskytte hende imod alt det svære, men vi kan rumme og tåle, at hun ind imellem synes livet er svært. Vi kan være der for hende og med hende hele vejen, både i det svære og i det dejlige.
    Jeg er slet ikke i tvivl om at jeres smukke Noelle har samme oplevelse. At ja hun er anderledes og til tider er det måske svært, men hun har en dejlig og kærlig familie, som er ved hendes side altid. Jeg ved kun alt for godt, at vi som familie ikke kan erstatte venners accept og anderkendelse, men et godt bagland giver alt andet lige et rigtig godt udgangspunkt. Alt det bedste herfra. Kh. Pernille

  3. Kære Sif
    UUhhh den gør ondt den der. Er slet, slet ikke I jeres situation, men har en datter – godt et år ældre end din seje musling, som også kæmper med tilliden til egen formåen. Naturligvis skal man slet ikke forklejne at Noelle har nogle helt specielle forhindringer, men når jeg observerer mine to piger, kan jeg se hvor meget der ligger i personligheden. Hvor den ældste hopper ud i hvad som helst og lige som Pipi siger “det har jeg aldrig prøvet før, så det er jeg nok god til”, tænker den lille “det lærer jeg aldrig”.

    Og efter min bedste overbevisning har vi kørt præcis sammen “anerkendelses” metode overfor dem begge. Den ene ligner bare sin mor, den anden ligner sin far på personligheden…….

    Så vejen frem for os, er lige dele blide puf for at flytte grænser, og anerkendelse af at det godt kan være svært, men at vi hjælper til man kan selv. Så kommer modet gradvist, vores datter vokser hver dag med støtte, puf og tryghed. Giver det mening?

    KH Susanne B.

  4. Tankevækkende, og jo en stor eviggyldig diskussion, hvad vi kan give vores børn og hvad de ‘har med’ i dem selv.
    Gad vide om Noelles holdning til de to slags hjælpemidler afspejler, at hun ser løbevognen som noget, små børn – yngre end hende – bruger, mens en kørestol er uafhængig af alder?

    • Det tror jeg faktisk at hun gør, Jette… Hun elsker sin kørestol og er stolt af den og jeg tror hun tænker klapvogn når hun ser løbevognen, som ellers er en stor rummelig sag. Men heldigvis er kørestolen 110% accepteret 🙂

      • Så er det måske netop lykkedes, den store opgave med at bevare selvværdet? Noelle accepterer at hun har brug for hjælpemidler, men det er vigtigt for hende ikke at fremstå som en baby?
        Det er måske i virkeligheden hendes værdighed, hun tumler med, i den skelnen, hvis man tænker det ind i nogle mere voksne begreber.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s