En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Når året går på hæld

Sidste dag i år 2014. Det har været et langt år, som har budt på så ufattelig mange nye udfordringer. Når jeg ser tilbage har året budt mig mange bekymringer og tanker, men året har også fyldt mig med store, store glæder og oplevelser. Fra vores 1. kontrolscanning i januar 2014, der for første gang viste en stabil resttumor i Noelles hoved – en gave, vi ikke fik i 2013 med ikke 1 men 2 tilbagefald, der krævede aggressive operationer og hjerneskader. I år gik vi fri for tilbagefald. Vores ophold på Refnæs Syncenter, der afgjorde skolestarten i august. Den vilde indsamling som Smukke Marie igangsatte og som Metroxpress løb med – der sendte os afsted til Disneyland Paris i foråret! Endnu en kontrolscanning, der viste en sovende tumor, men alligevel satte vores fremtid i perspektiv. En dejlig Manse, der gik fra vuggestuebarn til Børnehavedreng – min lille store, smukke og vidunderlige dreng. Vores første kør-selv-ferie, der gik over alt forventning. SFO opstart, med nye omgivelser, nye børn og nye voksen – et helt nyt miljø for hele familien. Skolestart, der fordrede både en stolt Mor og en stolt Noelle 🙂
Endnu en scanning, der viste fred og ro på tumorcellerne i Noelles hoved. Et efterår, der har været meget præget af Noelles nye skoleliv, og de udfordringer vi er så heldige at have! For hun udvikler sig jo – min Musling! I første omgang mest med fokus på de sociale kompetencer, som hun var lidt bagud med. Det går stille og roligt fremad – den største gave jeg kunne ønske mig! En tur forbi Nordisk Film og interview til Knæk Cancer 2014 i efteråret og utallige gode stunder tilbragt med vores venner og nære familie. Jeg fik efter mere end 3 lange år endelig genset min elskede storebror, svigerinde og smukke niece i Calgary – 3 mennesker, jeg har manglet så usigeligt meget i mit liv de seneste år.

Indimellem alle disse begivenheder, op- og nedture, har mit sind været præget af bekymringer, som jeg aldrig have forudset eller forberedt mig på, efterhånden som følelsen af akut overlevelse klingede af og erstattedes af synligheden af Noelles omfattende hjerneskader, som følge af 3 aggressive hjerneoperationer. Jeg har kæmpet med angst, vrede og håbløshed. Tårer, der pressede sig på uden hensynstagen til, hvor jeg lige befandt mig. Jeg har hanket op i mig selv, vendt og drejet mine følelser for at finde vejen frem. Jeg har taget imod de små sejre, fejret Noelles små fremskridt og givet alt, hvad jeg har haft i mig, af kærlighed, omsorg og Bussemandsmor-fornuft. Jeg har passet så godt på min familie, som jeg overhovedet har kunnet. På alle de måder, det har været mig muligt.
Jeg ser tilbage på 2014, med en altoverskyggende lettelse. For dette blev året, hvor vi endelig fik tid til at tænke fremad, hvor Noelle fik lov til, at mærke lidt af Barndommens vingesus, istedet for kirurgernes skalpeller. Hvor hun graduerede fra Børnehaveliv til Skoleliv. Hvor jeg fik lidt mere samling på mig selv og vores hverdag. Hvor skyerne over mit hoved steg lidt længere til vejrs. Hvor bekymringerne fulgtes af de små sejre.

2015 må blive året, hvor vi atter indlemmes i jeres Virkelighed igen – omend på vores præmisser. Jeg er klar til at træde over på den anden side af det tågede vindue. Vi er klar.
IMG_7629 IMG_7633 IMG_6696 IMG_6583 IMG_6556 IMG_7696

Kategorier:Mandalay

Tags: , ,

4 replies

  1. Du er lykkedes flot med din kamp for at føre familien gennem 2014. Noelles fightervilje må komme fra dig. Jeg er sikker på at 2015 bliver jeres tilbagevenden til normal life.

  2. Hej Siff

    Jeg er først lige begyndt, at læse din blog, og jeg synes du skriver rigtig godt, og du virker, som en rigtig stærk person, som vil dine børn det allerbedste. Og som et menneske med en stor fightervilje. Jeg bed lige mærke i, at du nævnte Synscenter Refsnæs, for har jeg nemlig selv tilbragt hele min skolegang, da jeg er født tre måneder for tidligt, og derfor har fået et stort synshandicap, som har krævet, at jeg skulle gå på en specialskole for synshandicappede. Jeg sender dig og din familie en masse varme tanker.

    • Kære Katja!
      Tak for din hilsen og sæde ord. Og velkommen til!
      Ja, Refnæs er noget helt særligt! Vi havde et godt ophold der og fik rigtig meget ud af det, top professionelle personer, der arbejder på stedet og gode faciliteter!
      Vi bliver bakket suverænt op af vores Synskonsulent også – så ubeskriveligt værdifuldt!
      Kh Siff 🙂

  3. Hvor er jeg glad for, at I har haft det godt på Refsnæs ja de er nemlig rigtig dygtige der. 🙂 Godt at jeres synskonsulent bakker jer op, for det er der brug for. Tak for velkomsten.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s