En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Under den hvide sne

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig.
IMG_7823

Mailen fortsætter og ender med et mødeforslag og punkter, som vi skal forberede os på at gennemgå, såsom status på helbred og info vedr kendte hjerneskade-følger for Noelle. Det ramte mig som en knytnæve i mellemgulvet og jeg skulle tage mig sammen for ikke, at begynde at græde, right then and there. Mærkede min krop begynde at ryste og mine hænder blive kolde. Jeg blev… Overrasket, mest, tror jeg. Fordi jeg egentlig syntes, at det gik fremad med Muslingen, omend meget langsomt. Og fordi jeg har lullet mig selv ind i en forestilling om, at alt er normalt. At min datter er ligesom de andre. Tralalala… Men det er hun ikke. Ikke helt. Ringede til Carsten med det samme. Måtte lige tage et par dybe indåndinger og tørre et par vildfarende tårer bort fra kinderne. Det var sgu en hård mail at få, sagde han… Ja, det var det. Vi talte frem og tilbage, analyserede og ræsonerede. Da hun var mindre var hendes udvikling spot on – hun var faktisk hurtigere end sine jævnaldrende… Ja, så hun har da kunne indlære og huske – altså før hun blev syg… Ja, og hun var også god sprogligt… Vi kunne sammen konkludere, at jo, de har ret i deres observationer, Noelle er gået lidt i stå sprogligt, hun virker ikke som om, at hun husker en dyt af, hvad vi øver os på herhjemme – eller hvad de laver i skolen, for den sags skyld, så observationerne er ikke fremmede for os, som sådan. Men jeg syntes da, at det gik lidt fremad med blandt andet bogstavgenkendelse. Og jeg er naturligvis glad for, at de alle er opmærksomme på Noelles udvikling. Heldigvis er de da det!
Men… Nu stiller jeg mig selv en masse spørgsmål. Den slags, som giver bekymringsrynker i panden, nedbidte negle og en dyb, stille eftertænksomhed. Har jeg været for ambitiøs? Var det alligevel for tidligt at sende hende i skole? Skulle hun have haft mulighed for, at indhente lidt mere leg, inden det blev til bogstaver og tal, skoledage og lektier? Også selvom hun blev vurderet skoleklar i januar sidste år. Jeg – og alle fagpersoner omkring os – Refnæs, Børneterapien og Synskonsulenten – har inden skolestart, anbefalet støtte til Noelle og jeg har gentagende gange spurgt ind til evt støtte, før hun startede, da hun startede og ved sidste samtale i oktober, hvor vi første gang blev gjort opmærksom på, at Noelle var lidt bagud på det faglige. Alle gange har udmeldingen været, at det ikke var nødvendigt umiddelbart. Skulle jeg have insisteret mere? Det undrer mig, at man ikke har revurderet den mulighed fra skolens side, sådan som det ser ud nu. En anden tanke slår ned i mig. Er der rent faktisk ‘røget en sikring’ en af de gange, hvor hjernekirurgerne har snittet sig vej ind til hjernestammen for at fjerne den frække knude?

Jeg grubler over hvorfor i alverden, jeg reagerer så stærkt på denne mail… Jeg har igen og igen sagt, at skolen endelig skal sige til, hvis der er det mindste, vi skal gøre, øve eller kan gøre bedre… Og når de så gør det, så bliver jeg ramt, ked af det og ulykkelig. Jeg mener, hvad er det værste der kan ske? At min Musling skal gå begynderklassen om. Det kan vi godt klare. Musling, Manse, Daddy og jeg. Det ved jeg. Det vil naturligvis være ekstremt ærgeligt, hvis man vurderer, at Noelle ikke kan fortsætte på skolen – det vil være et rigtigt hårdt slag. Omvendt skal hun være dér, hvor hun får mest ud af at være og lære. Og det er katastrofalt at knække hendes skolelyst allerede nu med for stort et pres. Især når kræfterne ikke er til mere end skoletid.
Nej, det må bunde i, at jeg har vist ligget på den lade side for længe. Lade mig opsluge af min længsel efter at passe ind i en normal og ikke-hjerneskadet-prikket hverdag. Jeg har ubevidst sløret mit udsyn og lade mig forblænde. Som da de hvide, tunge snefnug i dag lagde sig over landet og kamouflerede tingenes sande tilstand.  Kæft, jeg kan høre mig selv igen og igen stolt fortælle her den seneste tid; Jamen, det går godt med Noelle i skolen! All smiles… Men som med de våde snefnug i dag, så smeltede det hvide lag bort og blotlagde den sande, grå virkelighed i den mail.
Måske, hvis jeg kigger rigtigt godt efter, kan jeg se, at det ikke nødvendigvis er mig, der ikke gør det godt nok med lektierne, at det ikke nødvendigvis er fordi Noelle er hjerneskadet efter sine operationer, men at det hele bunder i, at jeg ikke har givet hende den nødvendige tid til, at vende tilbage til Livet som Barn, efter 1 1/2 års hospitalsliv, genoptræning, scanninger og voksne, der liiige skulle prikke, glo og teste hende… Måske…

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

9 replies

  1. Vi prøvede i lang tid at kevin skulle blive i folkeskole og være så normal som muligt. Vi kæmpede en kamp, vi håbede at han kunne blive i sin klasse trods operation og kemo. Vi var også med i Respekt projektet på riget. Men måtte erkende at han kunne ikke følge med. Vi valgte at flytte ham i samarbejde med folkeskolen til en specielskole for børn med fysiske og psykiske handicaps. Det er det bedste vi har gjort. Kevin mødte børn med lignende handicaps og der er små klasser hvor man tar hensyn til børnenes handicaps. Han er så glad nu og har lært så meget. Det er meningen at han skal tilbage til alm skole.men lige nu skal der ro på.

  2. Det lyder som om ambitionerne måske er skruet lidt for højt i vejret på den skole. Måske er det alligevel ikke den rette skole for hende, eller også skulle skolen rykke ud med den lovede assistance

  3. Der er i dag et stort forventningspres på børnene allerede i 0. klasse. I dag forventer man at børnene er klar til at læse Læse Let bøger når skoleåret er omme. Der er langt fra alle børn der kan opfylde dette ønske fra lærerne. Det betyder ikke at de aldrig vil lære at læse, de har bare brug for lidt mere tid. Og selvfølgelig har Noelle med hendes baggrund brug for mere tid. Lige nu lyder det for mig som om hun bruger alle kræfterne på det sociale og det er mindst lige så vigtigt!
    Min erfaring er at skolerne ikke frivilligt stiller op med ekstra støtte. Det er alt sammen et spørgsmål om økonomi, men uden at være helt sikker i min sag tror jeg faktisk at Noelle har krav på et vist antal støttetimer om ugen.
    Som forældre til en hjernetumor opereret datter ved jeg at bekymringerne om skole og indlæring fylder meget. Vi har måtte indse at vores datter – der nu går i 8. klasse – har behov for ekstra tid og ro til ny indlæring. Hun skal nok nå det samme som sine klassekammerater – hun skal bare bruge ca dobbelt så lang tid.

    • Ja, vi har talt meget i aftes, Min mand og jeg, og vi må forventningafstemme med skolen til det møde. Det er det vigtigste for os alle lige nu! Dernæst kommer der så dialogen om støtte. Bum.

  4. Der kommer lige et pip og et suk herfra. Har heppet på jer længe. Ved ikke rigtig hvordan jeg faldt over jeres blog, men jeg er fanget af jeres historie og dine fine og stærke skildringer af jeres hverdag. I kæmper flot og der er ingen tvivl om at du er en fantastisk mor.

    Skriver normalt ikke meget på blogs, men måtte lige reagere på dette. Mht ekstra støtte i skolen, så får man intet forærende desværre. Arbejder selv med meget resourcesvage børnefam (i Kbh) og gang på gang bliver jeg trist over, hvor meget der skal kæmpes for at der er hjælp nok i skolen. Det føles som om, at børnene først skal vise alvorlige tegn på mistrivsel før det bliver igangsat. Så slå i bordet og kræv at støtten kommer nu! Det er desværre ofte økonomien der er styrende og ikke barnets velvære..

    Og så kan jeg i øvrigt godt forstå din tristhed ift lærerens udmelding. Jeg tror måske, at du lod dig selv slappe af i et kort øjeblik og lige da du lagde panseret, blev du mødt af en barsk virkelighed. Og det gør ondt når man er uforberedt.

    Jeg ved selvfølglig ingenting om din piges tilstand, men det lyder kun rimeligt, at hun har brug for lidt ekstra tid til at komme sig. At hun fungerer socialt er jo det allervigtigste ikke’? Det betyder at hun er sød og sjov og skarp og vellidt:) Og det bruger hun sikkert ekstra energi på og det er ok. Det faglige skal nok komme.. Hun skal bare have tid.

    Tanker til jer (og kræv de ekstra timer!;). Og sorry for min lommeanalyse;)

    • Kære Mia!
      Et dejligt pip og en velkommen lommeanalyse 😉
      Ja, vi snakker stadig meget om det herhjemme og jeg har talt med mange i vores netværk, der er tilknyttet Noelle på den ene eller den anden måde. Det har jeg i det mindste lært, det med at spørge om hjælp og gribe de mulige kloge hoveder i vores netværk. Jeg ved faktisk ikke om en støtte vil kunne sparke en interesse igang og motivere Noelle eller om hun ganske enkelt ikke er nået dertil endnu. Som vores Synskonsulent sagde til mig i dag, så kan ingen børn udvikle 2 kompetencer på een gang. Hun har travlt med det sociale – og det er blevet godt! Men hun har jo lige 11/2 års mindre leg end alle de andre. En hospitaliseret pige, er hun blevet.
      Anyways, jeg har læst mailen igen og igen, svaret på den med en undren over vores opråb på støtte og henvisning til alt det materiale, som vi sendte sidste år til skolen, men som læren ikke havde set eller læst! Så tror da pokker, at der er urealistiske forventninger til min Pomfrit! Eftersendte rapporterne ASAP. Nå, men summa summarum – vi ser frem til mødet om nogle uger og 2 af vores fagresourcer har meldt ud, at de vældig gerne vil deltage og har rettet deres kalender til!
      Økonomi eller ej, vi finder den bedste løsning for min Mus – og panseret må op igen!
      Kh Siff

  5. Hej Siff,
    When I had to decide if it would be a good school for my kids, I went there several time in order to estimate if they would be capable of adapting and taking into consideration the special needs my son has. They didn’t strike me as being able to. They never had any child with real handicap. So they do not know what it means and what it implies – neither for the child nor for them! My first thouhgt was then that I was going to have to fight for it…

    I have no doubt that it’s a great school…for kids who do not demand extra money. Teachers are attentionnate, they’re doing great their job but it’s a lille school with lille budget.
    I put my well-functionning daughter there anyway, she deserves it, it’s not easy to be the big sister of a child with different handicaps. But I am very worried about my son who’s to start school in 2016 and I am sometimes thinking that public school has larger budget and thereby possibilities to deal with different kids.

    I am following you closely almost from the beginning, often thinking of you and all the terrible things you have to go through. Now I also want to see how school is dealing with your challenging kid, whom I’m happy to zip her jacket when she asks me too 🙂

    I’m afraid you have to fight for Noelle, for her needs to be covered and respected. I’m afraid you have to teach them what they need to do for her and not let them tell you what is enough or not, because they don’t have a clue, they have no experience! I’m afraid it’s a path you, the school, the Kommune and the professionals around you will have to take side by side with YOU always one step ahead.

    I’m sorry for you because you already fought so much and you probably need to rest now.
    Crossing fingers that a good solution and satisfying work-method will come out of the meeting you’ll have with them.

    Virtually on your side,
    Kærlige hilsner
    Dalia

    • Hej Dalia!
      Yes, I’ve also liked the school right from the start and we did have a meeting 6 months before Noelle was to begin school – to inform them of her challenges and hand over all of our rapports and evaluations of Noelle. I think we’ve done our best to make clear just how big a challenge a ‘normal’ day is for her, how much she struggles to find her place in an entirely new setting. But my girl is a clever one and because she compensates so well for many of her handicaps, she easily tricks people around her, to not see her disadvantages. Its her most strong asset but also her worst enemy.
      Im looking forward to the meeting and we are being joined by both our occupational therapist and our vision expert – both insisted on being there. I do feel confident we will find the best possible solution between Noelle and the school and I also feel this stubborn roar inside. I will not settle for less than the ideal solution.
      I hope we are able to pave the way for your son for next year, I have some doubts about public school still, and we’ll have to think about studentnumbers as well, if we don’t see eye to eye with our current school. The smaller the class thd better for Noelle.
      And thank you for being so sweet and helping Noelle, Your daughter always says hi to me and tells me where I can find Noelle. Such a sweetheart!
      Knus Siff

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s