En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tic Tic Tic

Hendes blik flakker op mod venstre, så trækker hendes venstre side af ansigtet sig sammen med en rynket næse og blinken med øjnene og til sidst følger hoppet med skulderen. Så gentages bevægelserne en gang til. Og en gang mere. Hun fokuserer igen på Mansen, der sidder overfor hende under aftensmaden. Han sludrer videre, oblivious at Noelle netop har haft en række tics. Jeg ser hendes øjne flakke igen og hele tic’et kører i nogle omgange før hun atter ‘vender tilbage’ til bordet.

De er heller ikke så voldsomme, som jeg har set dem før – i hvertfald ikke dem med skulderen. Ansigtstics’ne har udviklet sig. Nogle gang er det kun en sammentrækning ved øjenkrogen, men mest er det nu en hel grimasse, der starter med, at hun kniber øjnene sammen, så rynker hun på næsen og skærer ansigt og så løfter hun venstre skulder op til øret og slipper den igen. Alt er naturligvis ubevidst og ufrivilligt. Hun aner ikke at hun gør det. Jeg har spurgt hende en enkelt gang om det og hun anede ikke hvad jeg talte om. Og hendes skuldertic har jeg haft oppe at vende på vores konsultationer på Riget løbende over det sidste års tid. Ikke fordi de har nogen direkte relation til hendes hjernetumor, men fordi jeg især har observereret det i de perioder, hvor hun er flad, træt eller presset. Og lige i netop denne tid er der pres på. Hun mærker, hvordan de fleste i klassen nu læser, hvilket hun bedrøvet har spurgt mig om, hvornår hun mon kan det, når nu ‘alle de andre børn i klassen læser’. Hun mærker hvordan de vælger hende fra i leg oftere nu, hun er fuldstændig ligeglad med deres forskellige Frost-byttekort og hellere vil lege i dukkekrogen, lege mor, far og børn og være babyen eller stadig nuldre rundt med Littlest Pet Shops. Og det gider de andre også i et hvis omfang, men Noelles leg er stadig præget af et mere barnligt udtryk. Ligesom hendes sprog afspejler.
Jeg blev spurgt af en lærer, om det måske var tid til lidt flere legeaftale hjemme, fordi hun er træt i skolen, men jeg kan under ingen omstændigheder stramme elastikken mere. Der er legegrupper, genoptræning 2 x ugentligt, daglig lektielæsning – for hun er jo langt bagud udover skolen, som hun netop kan klemme sig igennem med oprejst pande. Der bliver stillet lige så højre krav til hende, som til børn, der ikke har været igennem 3 hjerneoperationer og er blevet handicappede af det. Og hun tic’er derudaf i disse dage – jeg kan mærke på hende, at hendes søvn er urolig og hun er faktisk flad fra hun står op. Ikke at hun ikke er i godt humør, for det er hun, min solstråle, men hun trækker sig, flygter ind i sig selv i en passiv iPad verden så snart hun kan. Hun trænger til at få lov til at være – bare være, når hun kommer hjem. Ingen særlig krav, bare være.

Jeg ser frem til mødet i næste uge, for det er faktisk sådan, at lærestaben ikke har været klar over, at der har ligget en udredning af hende til deres brug. Øh ja! Talk about a glitch i kommunikationen?! Men det betyder også at, at de på ingen måde har været bevidste omkring, hvilken situation det er, Noelle står i. Hvorledes hun er langt mere udfordret til dagligt, end resten af eleverne. Hvilke problematikker hun går med, udover de sædvanlige, som jeg ved masser af andre børn kan kæmpe lidt med. Jeg overvejer om jeg måske ikke har været insisterende nok – men jeg har jo taget det som en selvfølge, at lærerne havde læst rapporten, og dermed forstået alvoren af Noelles udfordringer, handicap og hjerneskader… Og har med vilje ikke ville trampe rundt og klistre ‘Handicappet Unge‘ i panden på hende (mere end der allerede er), vifte med røde flag og være over lærerne hver dag. Jo, det bliver godt at få talt sammen i næste uge, forventningsafstemt og fundet den vej, der giver mest mening for Noelle, så hun får et skoleliv, der fungerer. Og så håber jeg, at hendes tics vil dæmpe sig lidt igen, når hun mærker, at det er helt okay, at være vild med Pet Shop, dukkekrog og helt okay ikke helt at have tjek på alfabetet endnu.
Og ja, er det ikke bare to die for, når ens unger udbasunerer deres kærlighed til een?? ❤

Kategorier:Mandalay

Tags: , ,

2 replies

  1. Det er godt nok det lange seje træk i er ude i. Jeg synes simpelthen det er sådan nogle gode og ærlige overvejelser du gør dig – og handler på. Synes ofte det er vanvittig svært, det med at holde fast i hvad der er bedst for ens barn – og leve med, at det ikke er som alle andre. For jer er spændet jo vældig stort, men jeg tænker, at de helt grundlæggende bekymringer, overvejelser og følelser med sorg, stolthed, bekymring, magtesløshed og indimellem retfærdig vrede er noget, som vi alle kan relatere til – og noget af det, som gør, at fx jeg er blevet helt fanget af din blog. Du skriver afsindig flot og ærligt – og med bid. Heldige unger med sådan en mor! Masser af tanker fra en anden mor – hvis barn i øvrigt også tic tic tic’er … En daglig reminder, der skriger til himlene om, at alt ikke er tip-top i hendes liv – set med det udsyn hun nu engang har til verden. For det er jo sådan det er, ikke. At der altså bare er forskel på vores rollinger – hvad de kan klare, hvor meget de kan rumme, hvad der giver dem energi, hvad der dræner og forvirrer og hvordan og hvor hurtigt de udvikler sig.

    • Kære Rikke!
      Tak for dine søde ord! Og ja, hvis bare de kræ var kommet med en brugsanvisning! Så havde det været meget nemmere, men vi kan kun mærke efter og handle ud fra bedste intentioner. Det håber jeg – det VED jeg, at vores unger nok en dag skal forstå 🙂
      Indtil da, så må vi forsøge at holde overblikket og se, virkelig se vores børn – for ja, de er individer – og det er jo også helt okay 😉
      Kh Siff

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s