En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

3. gang er lykkens gang…?

Mødedag i går. Efter den indledende mail med mødeindkaldelsen og de stipulerede forberedelses-punkter, sendte jeg en opfordring tilbage. At de ville genlæse udredningen fra Refnæs, Statusnotatet fra Børneterapien, fra Riget og alt det info materiale, som vi sendte til ledelsen i marts 2014 og igen til klasselederen oktober 2014.  Hvilken rapport er det? fik jeg tilbage i mailen… Nå, såmænd den rapport, der udreder mit barn motorisk, synsmæssigt og kognitivt! Altså den, der dannede baggrund for, at hun blev anbefalet at starte med fuld støtte i hele indskolingstiden, men som man ville vurdere hen ad vejen… Jeg var ret så overrasket. Ret så ærgelig og temmelig undrende over, at så vigtige forhold ikke er taget i betragtning. Men det forklarede omvendt også, at de punkter, som der i den første mail var spurgt ind til, var på dagsordenen. Anyways, afsted med hele gøjemøget een gang til – 3. gang er lykkens gang – og det skulle det vise sig at tyde på. Med til mødet var mine faste støtter, vores Ergo og vores Synskonsulent. Da jeg talte med dem om det her møde var det ikke engang et spørgsmål, om du måtte komme med – det var en selvfølge! Andre møder blev flyttet og jeg fik beskeden – det møde tager jeg gerne med til. Bum. Love it – jeg føler mig virkelig heldig, at have sådanne stærke resourcer i Noelles bagland.

Men dér sad vi så. I går eftermiddags. I samme mødelokale, som vi har siddet i flere gange før. Da klasselederen indleder mødet mærker jeg straks, at opbygningen starter helt klassisk med alle Noelles kompetencer. Alle de sider, hun har udviklet siden i sommers. Hendes positive sind, energiske personlighed og kærlige åbenhed overfor alle hun møder.
Jeg hører tasterne på Synskonsulentens iPad, ser Ergoterapeutens kuglepen flyve henover papiret.
Vi diskuterer flere konkrete episoder og Noelles reaktionsmønster i denne forbindelse, feks. at Noelle bliver ‘træt’, når der er ude-ordning. Jeg forklarer, at med hendes synshandicap og motorik, så er skolegården et minefelt for hende, niveauforskelle, børn fra hele skolen i konstant bevægelse omkring hende, bolde, der kommer flyvende og ovenikøbet sneglatte flader, som hun skal gebærde sig på. Højresidig blind og med en krop, der ikke er i 100% balance eller symmetrisk samarbejder med hende. Jeg understreger også, at hun sikkert ikke har ord, der forklarer lige netop det og det derfor er nemmere at sige, at hun er træt. Den gik ind hos dem, kunne jeg se og høre. Dermed blev det bestemt, at man skulle hjælpe Noelle til at sætte ord på grunden til, at hun foretrækker at være inde – og at det er helt ok og at man etablerer en lille gruppe, der kan lege indenfor med hende. Dernæst satte Dansklæren spørgsmålstegn ved, om Noelle har nok lys ved sin plads og hvilken lampe, Synskonsulenten kunne anbefale (en transportabel sag, uden ledning, så ingen falder over ledningen og hun kan rykke plads). Vi talte om, at det for Noelle er svært at overskue en stor flade, som smartboardet i klassen, da hendes 2 synsfelter ikke hænger sammen og hun derfor profiterer af, at kunne se smartboardet på en iPad foran sig, en mindre skærm så hun ikke skal scanne og anstrenge sig for at følge med – hvilket vi også havde oppe på det indledende møde i marts sidste år, men som man fra ledelsens side ikke har valgt at følge op på… Derudover foreslog jeg også at man indkøbte afskærmning, så linjerne ikke hopper for Noelle, en anden konsekvens af den homonyme hemianopsi. En ensfarvet lineal eller karton, som kan ‘holde’ på linjerne for hende og blokere for alt andet irrelevant for den givne opgave, således tendensen til at hendes syn overcrowdes mindskes.

De ting vi generelt talte om, var ting, som jeg har taget for givet, at de allerede var informeret om, da det var netop det, vi holdte møde om med ledelsen i marts sidste år. Jeg antog, at informationerne ville blive givet til dem, der skulle varetage undervisningen, men den er altså glippet. Om det havde gjort i en stor forskel, ved jeg ikke, for det første halve år, har været med fokus på en nødvendig social udvikling for Noelle. Det er ikke til at sige, om disse tiltag havde boostet hendes interesse i bogstaver eller tal, men ikke desto mindre er det det, der kommer fokus på nu. At hun bliver mødt dér hvor hun er rent fagligt – med tiltag, der imødekommer hendes handicap og behov for hjælpemidler.
Vi lærte endvidere, at Noelle faktisk har timer hos Talepædagogen og Læse-damen hver eneste uge, udover den lille arbejdsgruppe, som hun har med sin dansklærer. Det var da rart at vide.
Vi spurgte direkte ind til, hvor meget vi kunne løsne for tøjlerne (ift lektielæsning), nu da Noelles tics er tiltagende og hun er udmattet efter skoletid. Jeg pointerede, hvor meget energi, det faktisk kræver for hende, bare at færdes i skolen og at med genoptræning flere timer ugentligt, legegrupper, SFO tid, lektier, familietid og venner – så ER buen spændt alt for stramt. Og det skulle gerne blive ved med, at være rart at gå i skole. Det resulterede i, at vi ser hvordan hendes udvikling arter sig, hvis jeg ikke øver bogstaver og tal med hende hver dag her i februar og marts. Så kan hun bruge tiden herhjemme til de ‘opladende’ aktiviteter, ikke til mere pres og stres.
Vi spurgte ind til støtte og evt et år mere i begynderklassen, og det var noget, de meget gerne ville gå videre med til Inklusionsteamet, der har møde sidst på måneden. De havde allerede varslet, at de gerne ville have Noelle taget op det møde og vores afdækkende møde vil være med at til, at danne grundlag for, i samarbejde med hhv skolepsykologen, læseteamet, talepædagogen og de andre tilknyttede fagfolk, at vurdere, hvorvidt de bedst giver Noelle mulighed for fortsat, at udvikle sig positivt. Støtte bliver ikke givet, som i gamle dage, til 1 barn, men givet som en ekstra resource til klassen, som jeg forstod det, og støtten bliver højst sandsynligt ikke normeret til alle timer – sådan er det i disse inklusionstider, og det gælder både kommunale og private skoler. Det er en ny procedure, som de skal igennem for første gang efter skolereformen har rystet posen.
Det er klart, at de fysiske rammer skal være optimale, for at hun overhovedet kan indlære og jeg tror på, at de tager hånd om det fra nu af. Der var i hvert fald ingen tvivl om, at de var klar til at rykke på de ting, som kan gøre skolelivet nemmere for Noelle, så hun ikke skal anstrenge sig eller bruger krudt på unødige ting, der kan forbedres med lys, hjælpemidler og omtanke. Så hun på den måde kan nøjes med at bruge energi på det samme, som hendes klassekammerater bruger energi på.

Alt i alt var det et møde, der efterlod mig med en god følelse og om min Pomfrit skal i Begynderklassen igen til næste år aner vi ikke. Først laver man en bunke tiltag og afventer effekten deraf, så vi forventer ikke, at vide noget konkret om klassetrin før til sommer. Vi får til gengæld feedback efter Inklusionsteamet har holdt møde sidst på måneden om tiltag og anbefalinger for resten af Begynder Y tiden.

Jo, 3. gang må være lykkens gang – jeg ved, at alt relevant info er videregivet direkte og at det er sunket ind, perspektivet er fornyet, drejet og det er nye tiltag rullet ud allerede fra i dag, hvor min Musling så blev ringet hjem kl 10.30 🙂 Jo jo, hun er temmelig flad – om det er forkølelsen eller de timers badminton, som hun var til i går med SFO’en (Jo, det er skam den nye passion! Halvblind og med en halvsidig lammelse, fjerbolde, ketcher og net! – min seje go-getter 😉 ), der kræver sit offer, ved jeg først i morgen. Men for resten af dagen i dag, så er der sofahygge med dyner og varm kakao.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s