En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Like clockwork

Panikken spreder sig i min krop og det løber mig iskoldt ned af ryggen… Jeg kan ikke finde Noelle! Hun er væk! Taget fra mig og fløjet væk til et sted, jeg ikke aner, hvor er! Jeg ved dog, at hun kun har til imorgen kl 10.15 før hun vil blive slået ihjel! Jeg græder og græder, græder af frygt for, at hun skal dø og fordi jeg ved, at hun må være rædselsslagen! Åh, hvad skal jeg dog gøre??? Hvordan skal jeg finde hende og redde hende?? Efter hvad der føles som evigheder fanget i drømmen, åbner soveværelsesdøren på klem og min Musling lister ind og putter sig under min dyne. Jeg knuger hende ind til mig og kysser hende i det lange, bløde hår. Hun dufter så skønt fra badet aftenen forinden og hun er dejlig varm. Drømmen fader lidt ud, men den opslugende følelse af rædsel og panik slipper mig ikke. End ikke nu i skrivende stund, mange timer senere, har den sluppet mig helt. Pyha.
Jeg ved godt, hvorfor drømmen kom i nat. Hvorfor jeg atter skulle føle den vibrerende angst for at miste min Mus. Noelle skal scannes på fredag og så er der gået 6 måneder siden sidste scanning. Jeg ved, at det er min underbevidsthed, der driver mig ud i et følelsesmæssigt helvede, og uvisheden om et evt tilbagefald, der begynder at gøre sit indtog. Den frygt vil altid være min følgesvend. Jeg ved, at vores behandlingsmuligheder er begrænsede og at vi ikke kan kurere Noelle, hvis hun igen får et tilbagefald. Så taler vi om livsforlængende behandling. Jeg gennemskuer drømmen så let som ingenting. Symbolikken i, at jeg ikke kunne redde hende, men mens jeg drømmer, er mine følelser ligeså virkelige som var jeg vågen. Jeg kan ikke kontrollere mine drømme, så jeg må på bedst mulig måde ryste dem af mig, når morgenen gryr. Heldigvis har jeg en pige, der er meget kærlig og jeg nyder måske nok lidt ekstra de kram, der falder af i dag.

Dagen i dag skyder en travl uge igang med Projektuge i skolen, genoptræning o scanning samt en meget interessant test i Børneterapien, hvor Noelle skal testes ofr at se, om hun har gavn af FES – Functional Electrical Stimulation til hendes fod. Jeg drøftede det med vores Fys for et par måneder siden og da Ortos nu har et nyt udviklet system klar, faldt det perfekt sammen med min forespørgsel. Så Noelle og jeg strøg afsted til Børneterapien for at se, om det kunne gavne Pomfritten. Den smarte boks vil kunne erstatte hendes skinne og sidder lige under knæet. Den er ikke særlig fiks, men den viste sig at give en god effekt på Noelles fodløft.

img_fes_walkaid-565

Denne er magen til den, Noelle ville kunne få.

FES4-1100x366

Illustration af, hvordan en FES virker.

Ganske kort fortalt fik vi i dag konstateret, at der ER reaktion i Noelles fod, når den stimuleres. Så langt, så godt. Næste skridt er så at søge om at få lov til at få sådan en sag og dernæst, såfremt vi får godkendelsen, begynder alt det tekniske målearbejde med, at få indstillet den lille boks til lige præcis Noelles gang, løb og bevægemønster. Fordelen ved en FES fremfor hendes nuværende skinne er, at FES’en er aktiv, den stimulerer hendes nerver i ben og fod, muskulatur og nervebanerne til hjernen, hvorimod skinnen er fuldstændig passiv. Desuden sætter en FES ikke krav til fodtøj, hvorimod skinnen af og til er temmelig besværlig at få plads til i Pomfrittens sko.

Men alt det ligger lidt længere fremme – vi har rigeligt at fokusere på i denne uge, og vi starter med at fejre Daddy’s fødselsdag (og vores 15 års kærestedag!) i morgen 😀

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , , ,

3 replies

  1. Tillykke med fødselsdagen og kærestedagen, må de give dig søde drømme 🙂 Jeg krydser fingerne for scanningen og jeg er rigtigt glad for at Noelles fod stimuleres af FES, det bliver til en stor hjælp! Knus herfra

  2. Åh – du får lige et kæmpe cyberkram. Puha. Hader sådan en drøm. Men hvor fedt at høre at der er reaktion i hendes fod. Det er gode nyheder…og hepper på flere af dem. Får I direkte svar på fredag?

    • Hej Lotte!
      Nej, desværre… Vi får resultatet fredag den 13, altså ugen efter. Vi plejer dig at bede om at få billederne med hjem og så kigger vi dem igennem selv. Vi er ikke prof på nogen måde, men hvis der er væsentlig tilbagefald har jeg tidligere kunne se det, er min lidt bitre erfaring. Jeg håber, at det stadig ser fredeligt ud!!
      Kh

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s