En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Kontant afregning

I dag er det onsdag og jeg havde faktisk overvejet at holde Pomfritten hjemme i går. På den måde ville hun have 2 ‘fridage’ her i projektugen da hun på fredag skal bruge dagen på Riget i MR scanneren. Men min Musling ville så gerne afsted i går – de er jo ved at lave næsehorn til Ole Lund Kierkegaards-projektet og jeg forbarmede mig. Sendte hende i skole. I dag fik jeg så regningen.

Da jeg jeg hentede på skolen brokkede hun sig lidt over, at hun havde ondt i maven. Jeg spurgte om vi skulle droppe genoptræningen, men det blev hun ked af og ville så gerne afsted. Okay, tænkte jeg, vi prøver. Da vi ankom i børneterapien kastede hun sig i sækkestolen og dovnede den, selv da vores Fys kom og tog imod os… Endnu en mulighed for mig at reagere.

IMG_8373

Halvvejs igennem en krævende session, blev det tid til at kradse pengene ind. Av, av, aaaav min mave… kunne jeg høre hende græde… Bom. Jeg vidste med det samme, at nu var bægret flydt over. Damnit – igen var jeg for sent ude, dunkede mig mentalt i hovedet og skændte på mig selv. Hvornår pokker lærer jeg, at lytte til min intuition?? Vores Fys kom over med Noelle i hånden og Noelle og jeg sad lidt mens jeg prøvede at trøste hende. Fys sagde, at det jo er helt okay, at skippe træningen, når der er projektuger og lignende i skolen, især når Noelle ikke har kræfter til både det ene og det andet. Hej Guitar-Mor. Jeg kan ikke give Noelle noget uden at tage noget andet fra hende. Den hårfine balance mellem hendes sociale liv og hendes heling.
Vi fik overtøjet på mellem hulk og Av min mave, det gør ondt og Noelle græd hele vejen hjem.

IMG_8377

Min lille skat… 😦

Lige nu ligger hun i sofaen, tøjet er taget af og hun putter sig i sin dyne. Der er faldet ro på hende igen, men øv altså. Kan godt se, at hun ikke kan komme i skole i morgen eller fredag. Selvom hun egentlig gerne vil. Den evige kamp mellem hendes hjerte og krop. Slet ikke når noget så vigtigt, som scanningen skal klares til UG uden narkose på fredag. Ro på Noelle = større chancer for, at hun kan ligge stille i scanneren = MR billeder, der kan bruges… Billederne SKAL jo være i orden. For alles skyld.
Og så er det at jeg tænker, at hvordan pokker klarer jeg en normal arbejdsdag, når min pige ikke kan håndtere ret meget omstruktureren i hverdagen? Projektuger, SFO initiativer eller bare lidt større krav til hendes faglighed…. Suk.

De næste par dage betaler jeg så med valutaen ‘Ingen skole eller anden krævende aktivitet’ og så håber jeg, at hun kan tanke lidt op, på trods af, at fredagen bliver en lang dag.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

1 reply

  1. Måske kan Noelle også mærke det? At lige om lidt er det store MR-foto-dag, det, som I gruer for og som handler om hende. På godt og ondt. Det tærer vel på jeres alles overskud her op til, samtidig med at man måske har behov for endnu mere af den gode hverdag med turbo på.
    Kan dæleme godt forstå det er svært, den med at lytte med mave og intuition – især når ungen højt og tydeligt råber noget helt andet 🙂 indtil det er for sent og filmen knækker for hende. Det er da en af de mindre fede mor-pligter hele tiden at være på bedrevidende forkant og vide, hvor grænserne går for ens barn. Men grundlæggende lyder det da til at du jo godt ved det – men at det “bare” gør forbandet ondt – når der skal siges nej, siges stop og siges fra – og man bliver konfronteret med at ens skønne unge bare ikke helt kan magte alt det, hun og I gerne ville.
    Håber du får tunet endnu bedre ind på den gode hverdag – og så krydser jeg alt for fine billeder fredag!

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s