En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Scanningsresultatet

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang hjernetumor og 3 OP’er giver – heldigvis – rigtig mange krydstjek med alle de nyerhvervede handicap, og kontrol og scanningssvar er ikke een og samme sag). Og jo, vi HAR fået dårlige nyheder over telefonen – der var nemlig engang, hvor vi var helt sikre på, at Pomfritten var helbredt og tumorfri, at vi saaagtens kunne få resultatet over telefonen. Pffft, vi er sgu blevet klogere, omend også væsentlige hårdere i filten. Som Noelles feber rasede og nåede 40 grader, blev det mig hurtigt klart, at der absolut ingen mulighed var for, at vi kunne troppe op på Ambulatoriet og smitte de immunsuppresserede kemobørn – vores fellow cancerfightere, dagen efter, ergo måtte vi få scanningsresultatet over telefonen.

Det blev fredag morgen. Den der ventetid er bare SÅ ubeskrivelig hård. Langtrukken og altkonsumerende. Ingen fokus på andet end telefonen… Christ, jeg kunne ikke engang slappe af under bruseren! Mon de ringer tidligt eller sent på dagen? Hvis det er vildt akut ringer de vel tidligt? Næ, ikke nødvendigvis, for der skal være god tid i telefonen og hele dagen er booket op i ambulatoriet.. Tidligere har Overlægen haft ringet så sent som kl 17 – selvom det var dårlige nyheder… Nej, intet er sikkert og vi må bare vente. Sidde og forsøge at holde hovedet koldt… Selvom vi så billederne allerede i fredags efter scanningen har jeg ingen ro i maven. For selvom selve tumorresten så ud, som den ‘plejer’ (SÅ crazy at skrive det!! ‘Tumoren ser ud som den plejer’ – hvad er det her for et liv??). Der var så andre områder, som havde ændret sig – og det er ret så tricky at skelne ting og sager fra hinanden, helt derinde i midten af min datters hjerne – det er jo ligesom derfor, at der sidder uddannede personaler til netop det, men ikke desto mindre må jeg være helt ærlig og indrømme, at jeg faktisk var oprigtig bekymret. Nej, ikke bekymret. Komplet angst, skræmt fra vid og sans og med kvalme. Konsekvensen af, at Tumoren igen muligvis var i vækst, vidste jeg godt hvad ville betyde – og det var en tanke, som jeg på ingen måde havde mod til at tænke til ende. Jeg vikler mig til stadighed ud af denne her stramme cancergarnnøgle og jeg er så småt begyndt, at kunne trække vejret og lade alle de ‘almindelige’ dagligdagsudfordringer fylde lidt. Tanken om endnu et tilbagefald gav mig en lammende kvalme, angst og panikfølelse. Så jeg gjorde, hvad jeg kunne, for at lægge den tanke væk. Og det har jeg gjort med varierende succes gennem ugen.
Så fredagen i går var en ulidelig lang dag. Jeg gik rundt om mig selv, vred mine hænder, bed mig i læben og skulle minde mig selv om, at huske trække vejret. Da telefonen endelig ringede kl 15.30, sprang jeg ud af sofaen og tog telefonen med lukkede øjne. Heldigvis kender vores læge os godt og lagde ud med at give os resultatet. En kort præsentation (- som om vi ikke vidste, hvem det var, der ringede) og så kom orderene; Vi har jo set på Noelle scanningsbilleder, og de ser jo ud som det skal, ingen forandringer, så det er vi bare rigtig glade for! Jeg tænker, at vi scanner igen om 6 måneder og hvis den også er fin, så synes jeg at vi skal strække intervallet til 1 år, for så har hun været stabil i 2 år. Jeg synes lige, at vi skal lave en ny dato for kontrol – evt næste uge? Vi skal jo lige se på hende og høre hvordan det går.
Jeg troede næsten ikke på hende… Stabil, stationær, ingen forandringer. Efter jeg havde lagt røret på var jeg lettet, rundtosset og så ubeskrivelig taknemmelig. Min pige får lov til, at være pige lidt endnu. Mon jeg nogenside kommer dertil, hvor det bliver rutine, en formsag, at få scanningsresultatet? Jeg måtte lige fortrække og lade et par tårer trille udenfor Noelles synsvinkel. Åh gudskelov.

Så på tirsdag kan vi forhåbentlig tage ind med en rask Noelle og få hende målt og vejet, tjekket resultater på de 8 blodprøver på hormonpanelet, der blev taget ved scanningen og diskutere de sidste 4 måneders svære periode i skolen. På MR scanningen havde de iøvrigt bemærket lidt væske ved øret, hvilket stemmer godt overens med Sundhedsplejerskens resultat af høreprøven i starten af denne uge i skolen. Det skal vi lige have tjekket op på også.

Men alt i alt, så er jeg bare helt punkteret – på den der gode måde, hvor man ikke længere har trykken for brystet, spændinger i kæberne eller hovedpine, hold i nakken eller kvalme. Jeg er bare slap og slatten. Og det er den bedste følelse i verden.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

5 replies

  1. Hvor er jeg bare glad for at læse det, tillykke med de næste 6 måneder 🙂

    • Merci Mademoiselle – jeg kan nu fokusere på alle luksusproblemerne såsom skolegang og indlæringsvanskeligheder – og oprigtig sige, at det er det bedste, der kunne ske ❤ Vi ses!

  2. Hurra! Det var dog fantastisk, det gør mig helt varm om hjertet 🙂

  3. Yes! Hurra…og du holder så også os andre på pinebænken ved slet ikke at skrive noget herinde…ahmen altså! Hepper så meget på jer! Og hvor fantastisk at du/I kan få lov til at vende fokus med skole, resten af familien, sommerferie, etc…

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s