En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Brede Skuldre og senfølger

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler på deltagelse i spørgeskemaer fra studerende eller interessegrupper, der mangler sparring og viden eller andre skribenter, der har opråb på hjertet – og alle med rigtig gode pointer og en vilje til, at gøre en forskel. Det er en kunst at vælge til og fra, for jeg tror på, at man skal gå all in, når det drejer sig om at samle momentum og komme ud over kanten. Det duer ikke at fedte rundt ved startlinjen og så ikke rigtige komme afsted med budskabet. Og jeg er nødt til at prioritere benhårdt, hvad der er plads til på mine skuldre.
Forrige uge kom så en lille besked fra Børnecancerfonden – en fond, som jeg har nævnt adskillige gange her på bloggen og som har en direkte linje til mit hjerte. Derfor var jeg heller ikke et sekund i tvivl om, hvorvidt jeg ville hjælpe dem med et af deres rigtig fede projekter – nemlig Fredagshistorier på Facebook. Så efter en laaaang snak med deres pressemedarbejder fik vi strikket en fin lille bid sammen – vores anden virkelighed og den situation, som vi står i nu med senfølger og handicaps. Det er nu altid sådan lidt pudsigt, at læse vores historie skrevet ned, kort og med andre ord end mine egne – af og til spekulerer jeg på, om hele den her oplevelse har gjort mig hård. Hærdet skjoldet lidt mere og klippet de yderste nervebaner ned… Måske er det bare fordi jeg lever i det, har accepteret det og fokuserer på det, der er vigtigt, nemlig Livet Her og Nu, at jeg ikke altid tænker over, hvor hård en impact vores historie har på andre. Ak, mon ikke det er en nødvendighed? Jeg kan jo ikke leve i en evig high alert… Uanset hvad, så er budskabet fra Børnecancerfonden utroligt vigtigt – nemlig behovet for at fokusere, ikke kun på den akutte fase, men også på Livet Efter – det liv, der er præget af senfølger og konsekvenser af, at have overlevet hjernekræften. I kan se Børnecancerfondens opslag på Facebook (med detaljer om deres arbejde) her.

Og meget apropos Livet Efter, så fik Kræftens Bekæmpelse for nyligt strikket en rigtig god og enormt rørende rapport sammen, der netop tager udgangspunkt i de unge, der i dag fortsat må kæmpe med de følger, deres overlevelse har medført. Systemet er hurtige til at skubbe på videre, men faktum er, at når man har været ramt af cancer i barndommen, så er Livet for evigt forandret. Udover den hyppigere forekomst i voksen kræft-statistikkerne så er der en masse senfølger, som ikke er anerkendt, ikke tilgodeset eller for den sags skyld taget hensyn til, når det kommer til Skoleliv, uddannelse, stiftelse af egen familie – ja, Livet som Ung og Livet som Voksen i det hele taget. Man bliver ligesom glemt, hægtet af og lander mellem 2 stole. Det synes jeg faktisk er en tarvelig pris, at skulle betale for, at kæmpe sig igennem er hårdt kræftforløb som barn. Senfølger er jo ikke kun de mentale udfordringer, men også sociale og fysiske ting, der gennemsyrer tilværelsen for den unge. Anyways, rapporten taler for sig selv og giver et virkelig vigtigt og også hjerteknugende indblik i, hvad man skal ruste sig til, efter at have holdt børnekræften stangen. Den burde være obligatorisk på uddannnelsesinsitutioner og jeg kan se mig selv stikke den til horden af underviserer i Pomfrittens fremtid. Kald mig bare Curlingmor. Jeg har brede skuldre. Det får man af Den Anden Virkelighed. Se den her.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s