En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

De Lyserøde hjul

Det er 3 år siden. Vildt at tænke på, at det faktisk er 3 år siden, at vi allerførste gang blev introduceret til De Lyserøde Hjul! 3 år siden jeg virkelig skulle synke en ekstra gang, tage en dyb indånding og trække smilet frem. Jeg skulle favne et nyt hjælpemiddel til min datter med erhvervet hjerneskade og handicap. De Lyserøde Hjul. Noelles kørestol. Der er et ubeskriveligt langt spring fra en klapvogn til en kørestol, men ikke desto mindre er det et vigtigt spring. Vigtigt for min barn. Væk med angsten for at skille sig ud fra mængden på den ufede måde. For man får ikke en kørestol fordi, man er et dovent eller forkælet barn, eller fordi man er en helikopter- og curlingmor. Man får en kørestol til sit barn, fordi der er et behov for det. Og nu er Pomfritten vokset ud af De Lyserøde Hjul, der skal erstattes med Det Blå Lyn (medmindre Kommunen allerede har en kørestol på depotet, der passer i størrelsen, så finder vi på et passende navn til den, alt efter farve!).

1238865_10151833934055435_1184677926_n

Men vi er ikke ofre, hverken Noelle eller jeg, selvom det er det, de blikke vi møder, ofte spørger om. Jeg er stolt over, at min barn har trodset oddsene og er her endnu. Hun har ikke bare overlevet, hun lever! Og min Pomfrit vokser op med en accept af, at det er okay at være anderledes. Det er blevet en prioritet, det bliver det nødt til at være, med kørestol, fodskinne og ar i hovedet. Hun lærer, at nogle mennesker har brug for hjælpemidler, andre ikke. Nogle ser ud på en måde, andre på en anden. Og det er helt okay. No big deal.
Vi have højt til loftet og jeg glæder mig over, at vi får stillet et sådan hjælpemiddel til rådighed, for den øger vores mobilitet markant og gør, at min Musling kan opleve langt mere og bruge sit krudt på det fede børneliv – ikke til at orientere sig, scanne omgivelserne eller mosle afsted.

Det er et hjælpemiddel, der skal øge livskvaliteten og skåne barnet. Som forælder skånes man ikke, og jeg husker tydeligt vores kontakt på Kommunen, der sagde; Der er en stor signalværdi i, at et barn sidder i en kørestol. Der tages andre hensyn til jer – og det bliver I glade for – ikke mindst Noelle, der får et lille forspring. Shit, så får man pludseligt at MEGET synligt Handicap stempel. Og ja, det var sgu noget af en kamel at sluge – og jeg glemmer aldrig den første tur med stolen. Vi tog ind på Amalienborg Slotsplads og blev stirret på, peget af og snakket om – det var noget af en ilddåb!
Det kan jeg huske var det aller sværeste – at alle nu ville kunne se, at mit barn er handicappet! Endnu værre var det, at de kunne jo ikke se, HVORFOR! At min Musling har kæmpet og holdt stand mod hjernekræft. Goddamn hjernekræft! At hun har kæmpet sig tilbage til en nogenlunde mobilitet, på trods af 3 store hjerneoperationer. At det er en kæmpe sejr at hun er i live! De kan heller ikke se alle de usynlige handicaps, som vi udfordres med, for hvis de kunne det, er jeg sikker på, at de ikke ville glo, pege og hviske, når vi triller forbi. Og det var i virkeligheden dér, den allerstørste udfordring lå for mig, som forælder. At være ligeglad – ligeglad med ‘folk’. Man vænner sig faktisk til blikkene, hvisken og pegefingrene. Og jeg skubber gladeligt Noelle afsted med et smil og direkte øjenkontakt til omverdenen, altimens min Pomfrit sludrer løs fra stolen. Jeg kører vild slalom med hende og vipper stolen bagud til hendes store fryd og hvinen. Sender stolen i cirkler og beder hende lette rumpen og skubbe sin gamle mor – det må vist være min tur nu!
Jeg er så utrolig glad og taknemmelig for, at vi kan cruise afsted med De Lyserøde Hjul/Det Blå Lyn og med plads på fortovet, krudt i bagagen og Livet i behold.

Kategorier:Mandalay

2 replies

  1. Har det allerede været 3 år? Jeg kan tydeligt huske, da I fik Noelles lyserød kørestol. Jeg syntes, det var en sej farve for en sej pige! Håber, den næste bliver lige så sej 😉 Stort knus. Dalia

    • I know! 3 år?! Jeg havde ikke forestillet mig at kørestolen her 3 år efter, ville være så integreret i os – vi kan slet ikke undvære den nu! Den næste bliver noget større – jeg håber den kan være i bilen, hahaha! Knus Siff

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s