En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tilbagefaldstanker

Stop så. Get your shit together, for fanden. Det nytter jo ikke noget at ligge der og tude ned i puden. Mit hjertet er råt, det er såret og det er absolut knust. De sidste par nætter har ikke været præget af særlig god søvn og mine øjne har været røde, hævede og hvert blink føles som om mine øjne er fyldt med glasskår.
Get a grip – og tag dig sammen nu. Det er nu, du skal genfinde dine evner til at være en mor med December overskud – alle mine sejl skal sættes ind på, at fucking sørge for, at Noelle og Phoenix i hvert fald ikke lider under min sorg. Deres hverdag skal ændre sig tids nok.
Jeg har parkeret og glemt de ricisi vi har stået ansigt til ansigt med de 3 tidligere gange. Og der skal ikke herske nogen tvivl om, at min Mus ikke just bliver bedre efter endnu en hård operation, såfremt det er den vej, vi skal. Og det er den eneste behandlingsform, jeg kan forholde mig til lige nu, uden at vide noget konkret. En operation mere, der sætter hendes førlighed over styr.
Nå, men vi har jo prøvet det 3 gange før – så kan vi vel igen. Det går nok. Det er den indstilling, der er aller farligst! Den indstilling vil frarøve mig kostbar tid – for selvom jeg kan lulle mig ind i en forestilling om, at vi nok skal klare det, så er dette tilbagefald en ‘Tilbage til Start’ Tag ikke fejl af det. Beviset på, at selv med en lille tumorrest derinde – på trods af lægernes overbevisende taler – er hun ikke fredet. Og det er ved at gå op for mig, at det bliver hun aldrig. Min Mus bliver aldrig rask. Hun får aldrig lov til at have lange udsigter. Hun vil aldrig få de samme odds som andre børn.
Og hvilket liv er det her for en Musling som min? Hvor mange gange skal hun skæres op og hendes hjerne splittes ad i jagten på de fandens cancer celler? Hvor meget skal hun betale for at beholde sit liv – og sin livskvalitet?

Ak – jeg vil slippe tasterne og gå dagen i møde med et ømt hjerte og en træt hjerne. Jeg vil gå en dag i møde med mine kæreste omkring mig.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

14 replies

  1. Kære alle fire,
    Det skærer mig i hjertet at læse dine seneste indlæg, Siff. Det gør mig uendelig ondt… Mange tanker Charlotte Taarnhøj

  2. Kære Siff
    Jeg har fulgt dig og din skønne familie lige siden Noelles sidste operation. Jeg har nydt at følge fremskridtene og din ukuelig livsgejst. Du klarer alt og står stadig op, det er så imponerende og inspirerende. Men jeg skal da lige love for, at min søndagsrutine med madpakker, badning og putning af tre børn fik en hård opbremsning, da jeg lige skulle tjekke min mail…. Jeg er så ked af, at I nu skal forholde jer til at skulle hele turen igennem igen. Og dine tanker om hvad prisen bliver er så rammende og rigtige. Hvornår er nok, nok? Hvad er livskvalitet for et barn, og for hvis skyld skal Noelle alt det her igennem? Det eneste jeg ved er, at Muslingen har verdens sejeste og bedste mor til at håndtere sådan en situation. Jeg er sikker på, at du kommer til at træffe de rigtige valg for hende og jeres familie, uanset hvad udfaldet bliver. Jeg ønsker dig alt mulig styrke og det aller-aller-bedste for Noelle. Mange varme tanker herfra til jer alle fire❤️.
    Kærlig hilsen Helle

    • Kær Helle, 1000 tak for din besked – vi var heller ikke forberedte på den besked vi fik… Weekenden er gået med fornyet nærhed, forkælelse og Os-tid…
      Vi må tage en dag ad gangen. Igen.

      Kærligst Siff

  3. Jeg håber på at tumor er så lille at den er nem at få bugt med.
    Jeg er taknemmelig for din blog her, for jeg ved I skal have lidt ro & fred på –
    Vi er allesammen lige her og krydser alt hvad krydses kan for verdens sødeste og smukkeste pige Noelle Jewel – og en Jewel, ja det er hun i den grad. ❤️

    • Kære Linda,
      Tak for din besked…
      Mht tumoren, så ved vi at der er en lille del af den, som ikke kan opereres bort – men vi havde alle – os og lægerne håbet – at ved at fjerne det meste ville den gå i bero efter de 3 foregående operationer… Og det gjorde den også, men kun i 3 år…
      Vi ved ikke hvad fremtiden bringer nu – kun at den bliver dyr og hård.
      Kærligst Siff

  4. Oh no !!! It is so terrible that you and Noelle have to endure this again, and that you have to gather all the ressources that you have inside you to support and comfort her. Again! I am so sorry Siff! 😦

  5. Lorte møg sygdom!!! Mange tanker til jer i denne svære tid!!!

  6. Jeg har læst med på sidelinjen i et stykke tid, og det gør mig utrolig ondt for jer, at I igen skal igennem et vågent mareridt. Mine varmeste tanker til jer. Kh. Johanne

  7. Jeg har som andre læst med et godt stykke tid, men ikke kommenteret tidligere. Det gør mig meget ondt at I har fået dårlige nyheder. Mine tanker går til Noelle og den hårde tid der venter hele familien.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s