En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Mens vi venter

Åh, jeg har startet denne blogpost SÅ mange gange. Og slettet den igen. Mine tanker er all over the place og så alligevel på en forunderlig vis bare forstenede.

Mødet på Riget gik fint i dag. Vi talte meget om symptomer – og det er jo svært for mig at skelne mellem senfølger og tumorvækst-symptomer. Det er ligesom en stor rodekasse af kognitiv udtrætning, nyt skolemiljø og svingende hverdage.
Noelle bliver indstillet til endnu en operation – og som de foregående 3 gange, bestræber neurokirurgerne sig på, at fjerne så meget af tumoren som overhovedet muligt. I fredags spurgte jeg ind til, hvordan man kunne overveje kirurgi igen, da vi efter 3. OP fik beskeden, at de ikke kunne gøre mere med skalpellen.
Men det gav pludselig mening, da vi så scanningsbillederne…  Og der sad den. Lige dér og indtog sin trone i min datters hjerne. En halv cm i hver retning har den nået at brede sig på – en rund kugle af død og ødelæggelse sidder lige dér, som en olm parasit med en alt for stor overlevelsesevne, der hårdnakket nægter at dø.
img_2010

Neurokirurgerne og lægerne er enige om, at vi kan fejre jul og nytår hjemme, men skal komme til ekstraordinær kontrol på ambulatoriet og på øjenklinikken om 2 uger og ellers holde vågent øje med Muslingen.

Tid til 4. OP bliver primo januar. Vi ved hvad vi har, vi ved ikke hvad vi får, så jeg er egentlig lettet over, at vi får mulighed for at fejre julen herhjemme.

Selvom vi har siddet her 3 gange før, bliver det aldrig rutine, aldrig nemt, og jeg kan ikke lade være med at spekulere på, hvor mange gange vi mon vil ende her endnu…

Kategorier:Mandalay

Tags: , ,

8 replies

  1. Det gør mig så skide ondt, Siff. Jeg troede det var ovre. Det var nok naivt, men jeg troede det virkelig. Det er virkelig en frygtelig nyhed at læse, og jeg sender jer de varmeste knus og tanker. Den sorg du er i lige nu, den ønsker jeg ikke for nogen. Jeg er så ked af det, helt ind i mit inderste. Der er jo ingen retfærdighed til. For helvede da også!!!

  2. Tanker til jer😔

  3. Åh, hvor føles ord dog bare underligt tomme og valne.. jeg havde sådan håbet, at det lort ville lade jer være i fred. Jeg håber på det bedste for jer – at det nu lykkes at få bugt med det denne gang.
    Jeg sender jer kram og de bedste ønsker for en dejlig jul, selvom skyggerne fra operationen nok ikke kan undgås ..
    kram fra Gitte

  4. Kære Sif. Rigtig mange tanker til jer. Det er godt nok uretfærdigt..

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s