En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

De Fattede Forældre

Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor.
Men fordi jeg ser fattet ud og kan fortælle om status på operationer, hjerneskader og Noelles humør, så betyder det ikke, at jeg ikke også går i stykker og facaden smuldrer for at give plads til mine følelser – for dem har jeg oceaner af.
Fordi jeg finder det frirum, kan jeg være stærk det meste af tiden. Skulle jeg for en gangs skyld ikke kunne opretholde et tappert ansigt, når vi taler, så bær over med mig. Giv mig et lille klem, sig at det er noget værre lort eller lad stilheden tale, selvom det er svært. Den stilhed er ikke akavet for mig, det skal du vide. Du må også gerne fælde en tåre med mig, det er helt ok og det viser mig, at du deler min magtesløshed, men du må ikke forvente, at jeg trøster dig. Jeg har ikke brug for velmenende råd eller klicheer, jeg har brug for støtte i min ængstelige sorg.

Du må ikke fortælle mig, at det nok skal gå alt sammen, for selvom du mener det godt, så fratager du mig (sikkert ubevidst) min ret til, at sørge over tabet af vores hverdag, vores liv, som vi kender det, for det vil igen forandres forevigt. Og jeg har brug for at sørge, jeg har brug for at se i øjnene, at min pige ikke får lov til, at have sit børneliv i fred. Og sandheden er, at jeg ikke ved, om det hele går. Vi kommer nok igennem endnu en massiv hjerneoperation og de kritiske døgn efter, men hvad vil denne 4. OP koste? Og får kirurgerne fjernet hele knuden eller bliver det en kortfristet ‘lappesag’?

Når alt kommer til alt, så er hverken C eller jeg mere ‘fattede’ end vi er mennesker som alle andre. Vi er forældre, der elsker vores børn og som simpelthen lever i det, der føles som et rædselsfuldt mareridt, vi aldrig vågner op fra, men som vi skal lære at leve i. Vi er ultra sårbare lige nu og vi trækker de allerdybeste resourcer op for at bevare fatningen, når vi er sammen med ungerne. Og sådan her ser De Fattede Forældre også ud i frirummet på en røvhård dag.

fullsizeoutput_33ce

 

Vi havde vores bunke af ekstra tjek på Riget i går – 3 stive timer med undersøgelser og møder på Onkologisk børneambulatorium, Øjenklinikken og møde med vores hjernekirurg. Vi fik et lammende chok særligt ved øjentjekket i går, der viste et svært indskrænket venstre synsfelt – som er det Muslingen har tilbage. Alene af den grund ville alle Overlægerne tage Noelle op på konference i dag og diskutere om OP4 skulle fremrykkes.
Så en dag er gået med presset humør, ængstelige tanker og adskillige tudeture for mit vedkommende. Tilbagemeldingen i eftermiddags fra Riget var, at de rent fagligt ikke kunne linke det indskrænkede venstresidige synsfelt direkte til tumorvæksten, men at de ikke havde andre bud på, hvad der forårsager det… C og jeg skrev i aftes en mail til vores læge, der, som jeg synes de altid har haft gjort, tog vores bekymring og angst for et permanent yderligere svækket syn, alvorligt.
Den oprindelige dato var sat til den 13. januar, men Neurokirurgisk ville se om der kan findes tid før, såfremt den nødvendige Team-kabale kan gå op – det får vi svar på i morgen eftermiddag.

Vi forsøger at bevare fatningen lidt endnu. For det skal vi.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , ,

12 replies

  1. Hvor ville jeg ønske du havde din mor her til at trøste dig. Nu hun sidder i himlen og kigger ned til dig, er jeg så taknemmelig for du og Carsten er så gode til at støtte og elske hinanden. Jeg ville ønske jeg kunne hjælpe dig. Virkelig. Pisse lorte cancer.

  2. Jeg har bare ingen ord, søde Siff. Hold kæft hvor gør det ondt på mig, at I og muslingen skal igennem det her helvede endnu engang. ❤ 😦

  3. Jeg græder lige nu.
    Jeg kan ikke sætte mig ind i Jeres situation – for det er helt ude af min fatteevne, hvad I går igennem.
    Hvis der er noget, jeg kan gøre – så sig til!

    Hils Noelle fra mig og giv hende et kram fra mig – og også “skyggebarnet” og Jer selv.

    HUSK også – at huset på Krogshøjvej har rummet mange fantastiske oplevelser igennem tiderne!
    Der er mange minder der – og de fleste har været gode! – og jeg sætter min lid til, at I skal få mange gode oplevelser på adressen!!!

    Må de gamle mure beskytte Jer! ❤

  4. 😢😢😨❤❤💙💙💪🙈🙈

    Min dybeste medfølelse til jer.
    Jeg har fulgt jer siden min elskede søster fik konstateret hjernekræft og jeg begyndte at opsøge andre, som også oplever at have hjernetumor og hjerneskade som en uønsket del af livet.
    Ligeledes også lever med at have døden åndende i nakken på én man har så hjertens kær.
    Oplever at familieliv og næsten alt andet er afhængigt af skanningssvar og symptomer.
    Ufffff hvor jeg ville ønske, at I slap for at gå denne tunge vej med OP 4 og det der følger med.
    Jeg tænker på jer ❤

  5. Jeg er dybt berørt af jeres historie. Intet jeg kan skrive kan gøre det godt, men du skal have en virtuel krammer💟 Det er en hård tid, jeg er sikker på I gør jeres aller bedste og kæmper med næb og kløer for den skide knude slipper sit skide tag. Gode tanker I jeres retning💫🙏🏼💎

  6. Åh kære mennesker hvor må det være et pres for jer-ønsker alt det bedste græder i mit hjerte, Minna fra Roskilde.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s