En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Infragilis et Tenera

Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende.
Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og svar på den post operative MR og PET scanning fredag i næste uge, men selvom jeg følte mig ‘forberedt’ på, hvad der skulle ske, så havde jeg ikke forventet et så langt, sejt træk på hhv Intensiv eller på afdelingen efter. Hun ‘plejer’ at bounce back inden for det første døgn. Det gjorde hun ikke denne gang. Hun var låst i en væmmelig spiral af kvalme, opkastning og smerter, som hele teamet havde meget svært ved at få dækket medicinsk. Så kom der feber – en kedelig følgesvend, der heldigvis skred igen efter natten. Appetitten kom tilbage efter en ualmindelig dygtig sygeplejerske puslede et andet og bedre medicinskema på plads. Da opkastningerne kom under kontrol kunne vi overgå fra IV og drop til alm tabletter og dermed var vejen banet for at kunne komme hjem igen. Med udskrivelsen og et nedbrud på Sundhedsplatformen blev medicin skemaet lidt ændret og det gav prompte konsekvenser med kvalme, opkastning og smerter her til morgen. Vi har fået talt med vores Overlæge og forsøger med lidt tweak her og der plus øgning og supplement i det kvalmestillende. Intervallerne mellem meds er meget lang, synes jeg…

Jeg forsøger, at lede mine tanker hen på, at for hver dag der går, så heler Muslingen lidt mere, smerterne fortager sig en anelse og lige så langsomt går det lidt bedre, lidt længere.

Jeg er fuld af beundring – mere end nogensinde – min tapre Musling kæmper og kæmper. Hvordan kan noget så småt og skrøbeligt være så robust og ukuelig? #infragilisettenera

Fordi billeder siger mere end ord vælger jeg at lægge lidt op her – de fleste er allerede på min Instagram.

 

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

1 reply

  1. Hun er bare fantastisk – en lille stjerne som stråler, og vi andre kan kun være taknemmeligt for at står i det fine ‘lysskær’ fra hende engang i mellem (fx da jeg fik en spontant krammer fra hende til nytår) så kan jeg mærkede hendes helt særlige varme 💗 Helt ind i min sjæl.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s