En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Hvad øjet ser

Nogle ser en rødhåret pige med fregner. Andre ser en tøsepige i kjole, med hårbøjle og benskinne, der går lidt sjovt.
Jeg ser en helt særlig og ualmindelig hårdfør pige, der har trodset alle de lede og hårde odds, som Livet har kylet i hovedet på hende igennem 4 år. En pige, der både er en sart og skrøbelig sjæl, men også en pige, der igen og igen rejser sig, knejser med nakken og lægger sig i selen. Hun lyser op hvorend hun færdes. Hendes sind er gennemblødt af gnist og livslyst og jeg fascineres af, hvordan en tøs med så mange udfordringer møder Verden med et smil og med et glas, der altid – altid – er halvt fyldt. Hun besidder en styrke, der, i min ydmyge mening, kun er få forundt. Og hun aner det ikke. Det er den hun er. Sådan er hun bare. Noelle – Verden ligger for dine fødder – nu og så længe du kan træde den – det VED jeg bare.
I dag mødte vi ind til fjernelse af sting og svar på MR og PET skanningen, der blev lavet sidste fredag, 3 dage efter OP4. Pomfritten var simpelthen så cool, da vores sygeplejerske fjernede hver enkel af de 35 sting. Et par gange hviskede hun AV, men hun sad bomstille og efter ca 10 min var det overstået og tilbage sad min smukke Mus med det, jeg ved bliver et fint ar. Det ser bare så pænt ud, synes jeg, nok fordi det, det ar symboliserer, er min kære datters råstyrke, hendes vedholdenhed og hendes foreløbige kamp mod kræften, der har forsøgt at snige livet ud af hende over de sidste 4 år. Og den er ikke slut endnu.

Jeg har faktisk været rimelig afklaret med vores muligheder for svar – vi ville få en af 3 mulige udmeldinger:
1; Clear Scan – alt tumorvæv er fjernet
2; Rest tumor – tæt obs med kort skanningsinterval
3; Rest tumor og enten re-operation eller kemo

Vi fik ‘Den Gyldne Middelvej’. Der er rest tumor, som lyste op på MR skanningen og hun kan derfor ikke ‘frikendes’. Det betyder, at vi er lige tilbage, hvor vi stod for 3 og 4 år siden. Med tæt observation af symptomer og skanning igen om 3 måneder. Mange har i løbet af dagen spurgt hvordan jeg har det med det – og jeg kan ikke helt tromme de store følelser op – ikke for tumorresten. Den har haft en fast plads i vores liv og Noelles hjerne siden 2012. Det er fuldstændig ude af min kontrol – jeg kan intet gøre, hverken fra eller til, så at bruge energi på at hade den – det vil jeg ikke. Den er ikke det værd – slet ikke med så vidunderlig datter, søn og mand, som jeg har. Det her var og ER vores virkelighed.
Accept. Accepten af, at den fortsat vil være en del af vores anden virkelighed – som før OP4.
Til gengæld kan jeg se på min glade og favnende tøs og tænke – hvis du vidste, hvor meget du indeholder – tumor på trods eller måske takket være – jeg finder ikke ord, der kan dække mine følelser af stolthed, kærlighed og beundring for dig.

Ja, nogle ser en rødhåret pige med fregner, andre en kjolepige med hårbøjle, der løber sjovt med sin benskinne – men jeg, Noelle,
jeg ser personificeringen af styrke, lys og kærlighed. 
fullsizeoutput_3599

Kategorier:Mandalay

Tags: , ,

10 replies

  1. En fantastisk pigen – med en lige så fantastisk familie 💗💖💞💓💕🙏🏼

  2. Et sjældent sejt pigebarn. Måske fordi hun ikke kender andet eller har nogle fantastiske gener. Hendes livsglæde og gå på mod er utroligt og bærer hende på forunderlig vis gennem hendes uhyrlige skæbne. Og så er hun omgivet af støttende, givende og kærlige forældre, der hele tiden ansporer hende. Ti stjerner til Noelle og hendes familie.

    Sendt fra min iPad

    > Den 13. jan. 2017 kl. 16.12 skrev En Anden Virkelighed : > > >

  3. Du skriver simpelthen og beskriver Noelle på sådan en fantastisk måde at jeg måbes. Hvor er det flot og rammende det du skriver. Jeg er selvfølgelig helt enig. I er alle sammen fantastiske. Trods alt er mellemvejen bedre end option number 3. Uf tanken om Nulle i kemo kan jeg ikke så godt med. Håber på alt det bedste.
    Der er en lille ting på vej med posten fra Irland. Til hende den seje reje. 📦

    • Det tror jeg at hun bliver temmelig glad for 😉 Og ja, vi har jo samme situation som vi har haft de sidste 3 år – og nu er det store bump passeret… Jeg håber hun får fred i mange år frem ❤

  4. Kære alle 4.
    Det er så vanvittigt rørende at læse.
    Vi er sikkert flere, der har svært ved blot at acceptere at det indkøbte kød er af en dårligere kvalitet end forventet, at man får ødelagt sin dag, når man er nummer 7 i køen – når man ringer til lægen eller får ødelagt hele ugen, fordi favorit holdet taber i weekendens runde.

    Set i forhold til hvad har været igennem og fortsat skal igennem- vi andre skamme os.

    Jeres måde at håndtere jeres helt vanvittigt situation på – aftvinger så meget respekt – at det er tårefremkaldende.

    Respekt ❤

    • Kære Allan,
      Tak for din søde kommentar, heldigvis er det ikke en konkurrence og jeg plejer at sige, at alt er relativt. Ingen fjoller igennem livet uden modgang af den ene eller anden slags, vi blev bare ramt lidt hårdere end andre. At vi så er så ualmindelig heldige, at vores tøs er helt igennem optimistisk og livsglad, gør, at vi har haft et mere åbenlyst tilvalg af halvfyldte glas 😉😊

  5. Kære Siff.

    Har skrevet en hilsen til dig før, da jeg har fulgt lidt med i din lille smukke datters kamp mod den lede sygdom.
    Hatten af for dig – selvom du sikkert er ved at få op i limningen indeni. Synes du er mor med stort M! Møg at hendes tumor begyndte at vokse igen. Men for hver op. som går “godt”, er der håb og bør være det. Håber inderligt, at din datter får fred for tumor i mange år nu og fred til at udvikle sig.
    Vil du ikke være sød at fortælle hende, at jeg aldrig har set så smukt, langt rødt hår som hendes før. 🙂
    Tanker og en enkelt men optimistisk tåre fra Louise

    • Kære Louise, du kan tro jeg ville fortælle hende det med håret 😊 Og tak, flere har sammenlignet os med den der vælte-dukke, der er rund i bunden og som hele tiden rejser sig, selvom man vælter den igen og igen – og det er nok ikke helt forkert – men hvilket andet valg har vi? Og da slet ikke når Pomfritten smiler, griner og står glad op til en ny dag hver eneste morgen… Og jeg er faktisk ok – også indeni. At leve med en usikker fremtid og en tumorrest, det måske kan vokse igen – det har jeg har levet med i 3 år, så udover operationen og den genoptræning, der står for døren, så er det lidt som det plejer herhjemme… Det lyder måske lidt vildt, men for os, er det ikke så meget anderledes nu end før… Lyder det underligt?
      Kh Siff

  6. Kære Siff.

    Det lyder slet ikke underligt. Det lyder som coping. Man kan lære at leve med utrolig mange ting og tilstande – men man bliver aldrig rigtog glad for dem… Sådan er det måske i jeres tilfælde? Og hvis din lille pige kan vågne op og smile med alle sine prøvelser – så kan hendes du også?❤
    Jeg synes det er fedt, at du blogger om forløbet – og ikke prøver at pynte på det, men er ærlig og direkte.
    Siff – det er jo alles mareridt, at ens små elskede bliver alvorligt syge. Alle forældre kan relatere til dine fustrationer og den magtesløshed du/I må føle så ofte. Man ville jo tage det hele for dem, hvis man kunne…
    Man kan ønske, med god grund – tænker jeg, at for hvert år der går, kommer man tættere på nye metoder til at holde netop den slags tumor i ave/alternativt behandle den mere effektivt.
    Jeg synes, at man kan mærke kærligheden til din datter gennem din blog – du er en ægte løvemor.❤
    Kram fra Louise

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s