En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Nye Gamle Dage

Not much has changed really, bortset fra endnu en massiv hjerneoperation under bæltet.
Og dog, for i vores hverdag er der sket nogle ændringer. Kørestolen ligger fast i bilen. Kalenderen er ryddet og der bliver flyttet eller aflyst fra dag til dag.
Det er meget tydeligt, at Muslingen bliver hurtigere træt, hvilket er fuldstændig naturligt og forståeligt. Færre reserver at trække på og kortere snor. Mange nye blindgyder, som hjernen skal sende signaler afsted til, før beskeden endelig rammer en nervecelle, der kan give besked til andre neuroner, der så kan sætte endnu en kædereaktion i gang for at få beskeden derhen, til hvor den var ment.
Operationen var – igen – det store bjerg, der skulle bestiges. Done. Det er overstået og vi tog en røvtur på Hospitalet, men har lagt den og alt smertestillende bag os.
Nu skal der gives tid og plads til restitution og jeg skal minde mig selv om, at nu ikke er anderledes end de foregående 4 gange. Bare fordi jeg er ‘vant til’ at se Pomfrittens motoriske udfordringer. Hun skal have mulighed for at komme sig, og Hubby mindede mig på, at vores Overlæge i tidernes morgen sagde, at man skal regne med, at det tager 1 år at komme sig ovenpå en hjerneoperation.
Og hun er jo ikke min Pomfrit for ingenting, en pige, der har travlt med at rejse sig, løbe og ellers bare klø på, indtil hun brænder helt sammen. Hun har – stadigvæk – ikke lært at stoppe mens legen er god – men hvem kan iøvrigt det, når man er 8 år 😉 Hun vil frem, op og ud. Og i et større omfang end hendes hjerne kan følge med, så for mig er det tid til at byde Bussemandsmor velkommen tilbage. Festbremsen, der siger nej til dit og dat og insisterer på at holde tøffedage. Jeg tror dog, at Pomfritten nu har en større forståelse for de begrænsninger jeg sætter, selvom de ikke altid lige passer hende. Måske er det bare fordi det altid har været sådan, i hendes øjne.
Det er et liv, som jeg og vi har levet i 4 år. Uvisheden, det langsomme tempo, de ekstra opmærksomme blikke på Muslingen og retten til at være en pylremor 😉
Og denne hverdag efter OP4 , den er ikke så anderledes end den fra før. Vi har fået cementeret et par ting og lige fået et vink med en vognstang, at vi ikke skal glemme, at Den Frække Knude altså stadig kan bide fra sig. Også selvom den er formindsket i størrelsen. Den ER der og den SOVER kun. Den er ikke død. Men sådan er det nu engang og jeg kan hverken gøre fra eller til.

Jeg kan vælge at tage hver dag som den kommer og nyde mit pigebarns udvikling. Og det gør jeg, velvidende at tiden og forskningen arbejder for os. Vi fik af vide, at man faktisk har gjort nogle fremskridt i forskningen af lige præcis Noelles tumor type. Man har fundet ud af, hvad det er der gør, at celledelingen øges – der sker simpelthen en genfusion i nogle af hjernevævets cellers DNA, der så øger væksten ukontrolleret. Ca. 60% af tumorerne har denne genfusion, hvilket åbner for mulighederne for forskning i specifik behandling deraf i fremtiden. Noelles tumors DNA har nemlig netop denne fejl. Og det er jo gode nyheder på den lange bane.

Men for nu, så er vores hverdag så småt ved at vende tilbage med lidt ændringer, som jeg selvfølgelig lige skal huske at rette ind til.
Lyder det helt fjollet at sige, at jeg stadigvæk føler mig som Verdens heldigste Mor?
fullsizeoutput_3736.jpeg

Kategorier:Mandalay

Tags: ,

6 replies

  1. På trods af odds er du stadig en heldig mor ( og en heldig far), hun er her stadig, lige så fuld af liv og glæde og gå-på-mod som før. Desuden er det en lille trøst, at der på sigt måske kan gøres noget ved den ikke-så-stabilt-slumrende frække knude. Tiden arbejder for jer. Kender jeg Noelle ret, er hun snart i omdrejninger igen, godt overvåget af sin “ skrappe” mor. Men du kender hendes begrænsninger bedre end andre, og er derfor også den rette til at hive i bremsen ind imellem. Lad os inderligt håbe, at dette var sidste gang. > Den 17. jan. 2017 kl. 16.33 skrev En Anden Virkelighed : > >

  2. Det er så dejligt at læse om Noelles fremgang og dejligt atter at spore optimismen i dit indlæg i dag.
    Jeg følger jer her på sidelinjen. Kender op og nedturene i gennemgår og ved at uden optimismen for fremtiden går det ikke. Det er sådan vi klare os – ved at bevare håbet og troen på at det nok skal gå.
    Min datter blev også opereret for en hjernetumor for 4 år siden. Har været igennem strålebehandling, kemo tilbagefald og mere kemo. Har i dag mange senskader efter operation og flere års behandling, men nyder livet på trods og har valgt at tage 1 år på efterskole! Vi lever livet i 3 måneders intervaller mellem scanningerne, men det kan man også lære at leve med. Og som du siger vi har tiden med os – og heldigvis også et fantastisk lægeteam.

    • Ja, det er sg mærkeligt hvad man kan lære at leve med, ikke? Nogle gange tænker jeg faktisk også at med denne opgave får vi også en (op)-gave – nemlig muligheden for at opleve en tæthed med vores børn, en nærhed, som er helt unik. Ovenpå alle bekymringerne kommer også belønningerne…
      De allerkærligste tanker fra en cancermor til en anden.

  3. Ja jeg er helt enig. Vi får lov at opleve en helt særlig nærhed og samhørighed med vores børn, som jeg er sikker på altid vil være der. Selvom jeg ville gøre alt for at min datter skulle være den sygdom foruden, følger der også positive oplevelser med som man skal huske at sætte pris på❤️.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s