En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Balloner

Det første jeg gør om morgenen er, at glo i min kalender. Hvad skal vi i dag? Hvilke aftaler er det på agendaen? Hvilke timer er Noelle i skole (jeg skal lige have noteret hvilke timer hun kommer i næste uge, så den faglige leder kan planlægge støtte til hende), hvilke aftaler er der derefter – eller er der nogle før? Hvem skal jeg kontakte med hvilke ting? Tryg forsikring og psykolog, lægen og henvisninger, skal vi på en eller anden random afdeling på Riget i dag? Hvad skal vi forberede til skolen? Tur eller idræt/svømning med tøj dertil? Jeg skulle også lige have fat på Synskonsulenten med henblik på det der blindisme og forhøre mig om evt udredning – og vende den med Fys i Børneterapien… Og det der 1-1 yoga for børn med hjerneskader, som jeg også burde se på til Muslingen… Booke en tid der og så var der lige lidt tilrettelse af tider i Børneterapien, nu jeg prøver at lægge lidt mere end 1-2 timer på Noelles skoledage… Klassefesten! Og ja, så bliver Hubby 40… Jeg skal lige have udfyldt de der 4 A sider til psykologen om Noelle, diagnose, familieforhold og os som forældre og familie… Og kyllingerne i kælderen skal lige have bundskiftet strøelse og aviser idag… Shit, det var da i dag vi skulle hente Becs fra skole og have hende med hjem til legeaftale – det var godt Trine lige skrev, at hun kommer og henter inden aftensmad… Ellers havde Becs stået der i SFO’en og ventet. Mansen ville gerne lege med Jannik, jeg skal lige have skrevet til hans mor. Felix skal med hjem på tirsdag og her i weekenden skal Mansen til Oliver… Nå, men jeg må lige få fundet ridehjelmen frem efter ridestoppet til Jul pga OP4 – måske skulle vi tage lidt flødeboller med ud, nu vi ikke har set dem i et par måneder… Og den dårlige samvittighed over et socialt udtjent sind gør heller ikke underværker – hverken for min (måske svindende) vennekreds, men heller ikke overfor min familie. Gad vide, hvad den hormontest egentlig siger? Der er lang tid til den 31. marts. Og så er der nu kun 1 måneds tid til kontrolskanningen i begyndelsen af april.

Lige siden fiskesnøren blev trukket i land i slut november med Muslingens tilbagefald, er bunkerne på mit bord begyndt at ophobe sig. Og uanset hvor mange gange jeg forsøger at tage den nederste ud under vægten fra højden på bunken, så er det som om bunken forbliver uændret. Alt hvad jeg gør, gør jeg for at tilgodese Pomfritten og hendes udvikling, tilgodese min dejlige Lillemand, der må og skal ud af skyggen!
Det her hamsterhjul af efterhånden episke dimensioner.
Allermest har jeg bare så meget lyst til at hive stikket ud og skride væk – væk fra alt det her. Væk fra genoptræning, væk fra Riget og væk fra alle de latterlige tidskrævende aftaler, som jeg skal holde styr på – for hver gang jeg hiver i en lille stump af tråd, så løber hele sweateren op. Mine små vip med fingeren i vandet bliver til ringe og bølger i vandet – og ikke på den fede måde… På den der irriterende måde, hvor alle andre også skal flytte max rundt på alt deres, der så igen har konsekvenser for atter andre.

Jeg føler mig overvældet. Jeg føler, at jeg er ved at drukne i ting og aftaler, som jeg skal holde styr på, så dagene hænger sammen og vi ikke misser ting. Som i går. Hvor jeg fuldstændig svedte ud, at vi havde en tid hos vores Ergo – som vi ALTID har om onsdagen…? WTF? Hvad skete der lige der, at jeg fuldstændig glemmer, at vi skal til Ergo. Har jeg hovedet så langt oppe i røven, at jeg skal glo i min kalender på timebasis? Det kan ikke være rigtigt – for det er jo ikke SÅ meget, der skal gøres, er det? Jeg mener, jeg har jo ikke mere at tage mig til, end så mange andre.

Nå, men jeg er da i det mindste opmærksom på, at jeg er lidt presset i øjeblikket – og der er ikke rigtig noget at gøre ved det. Andre kan ikke hjælpe mig af med denne her kæmpe ballon, der bliver større og større i hovedet på mig. Jeg ved godt, at det er mig selv, der puster den op. Jeg må finde en måde, hvorpå jeg kan lukke luften ud af den igen, så den ikke optager vigtig plads, der normalt bruges af normal tankevirksomhed. Men hvordan? Kunne jeg dog bare rive kalenderens næste 14 sider ud og bare sløjfe alt, nulstille mit liv og tage et friskt og veludhvilet blik på sagerne derefter.
Nå, det er ved at være tid til at hente Noelle – jeg skal bare lige tjekke hvad det var, vi skulle senere og hvad jeg skal have forberedt og pakket med til der… De der psykolog papirer fik jeg ikke lige udfyldt, nu jeg skrev her i stedet for. Det må så blive senere, at jeg gør det…

Kategorier:Mandalay

4 replies

  1. Hej putte. Håber det er ok jeg kalder dig putte her også 😉
    Først og fremmest tænker jeg, hvis du er lidt overvældet, er Noelle det sikkert også. Måske er det mulighed for at skrue lidt ned for diverse ‘aktiviteter’ – ja jeg ved godt det er godt for Noelle at komme afsted men måske det er for meget ? I har jo et meget aktivt weekend liv også – kan du drosle lidt ned? Du lyder stresset. Og med god grund.
    Synes ikke jeg er enig i med hvad du skriver om Phoenix, der er i ‘skyggen’ – Du giver 100% til begge børn. Husk det. ❤️ Ja I havde en dejlig dag i går med frokost var det eller var det en af de andre dage. Du klarer det så flot og du er lige som mig, meget organiseret og ja du klarer det så flot gør du!!

    • Tak Søde Linda… Jo, du kan tro at jeg arbejder på det med at skære hvor jeg kan – mest tror jeg at rodet og kaos er i mit hoved, og det er også der, der skal luges ud 😉😘

  2. øv ! Det er et fuldtidsarbejde uden mulighed for at tage på ferie du er på. Jeg føler for dig og jeg håber, du finder en måde, hvor du kan lade dampen ud uden at du mister alle dine kræfter. You’re doing so well, despite such unfairness !

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s