En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

At forholde sig

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men det er også den uomtvistelige sandhed. Ingen væven, ingen tvivl.
Og opringningen i sidste uge med nyheden om, at Tumoren er stationær siden OP4 i januar kom ligeså prompte. ‘Jeg ringer med gode nyheder, Noelle er Stationær’. Det kan jeg forholde mig til.
I dag var vi så til lidt forskellige tjeks på Riget, heriblandt på Øjenklinikken, hos en af Noelles absolutte yndlingslæger. Vi fik den store tur med tjek af synsnerver (uforandrede), syn (hun er blevet mere nærsynet siden sidste år og fik en ny recept med til nye styrker og glas hos Brilledamerne) og endelig et synsfelttjek. Jeg tog en lille snas film, hvor man måske kan fornemme, hvor indskrænket Noelles synsfelt i virkeligheden er. Noelle kigger ligeud og skal klikke, når hun kan se lysprikken perifert. Hun er som bekendt fuldstændig blind på højre synfelter på begge øjne og efter denne sidste omgang med Tumoren, er hendes venstre synsfelt også indskrænket en del, hvilket tilskrives tumoren og den vækst. Det betyder også at jeg har en snert af panik for, at det bliver et totalt tab af syn, der sniger sig ind på Muslingen hvis/når Tumoren igen begynder at vokse. Jeg synes allerede nu, at vi er nede på maginalerne – at Muslingen kan navigere som hun gør, er mig en ubegribelig gåde og jeg tør slet ikke tænke på, hvilke resourcer hun dagligt skal bruge i et meget levende miljø som det er i skolen. Dette er nok et af hendes mest tarvelige, skjulte handicap, som følge af tumoren. En permanent blindhed, der gør, at hun aldrig kan tage et kørekort og som kontinuerligt vil udfordre hendes færden i skolen, trafikken, ja hendes færden overalt.


Pomfrit, du er sg den sejeste jeg kender!

Efter en god times tid på Øjenklinikken gik vi ned på Børneambulatoriet for at tale med vores – dejlig konkrete – Afdelingslæge.
‘Ja, Noelle er jo stationær og det er godt! Vi har talt på Konf om den rest, der er tilbage, og den må vi bare forholde os til. Lars (neurokir) gik lige så aggressivt til værks som ved 3. OP og kunne ikke visuelt se mere tumorvæv, men vi må bare konstatere, at der er tumorvæv tilbage. Og ja, det må vi forholde os til og holde øje med. Vi foreslår MR igen om 6 mdr, men skanneren står her jo, så er der det mindste, I bliver bekymrede for, dukker der nye symptomer op eller forværres hun, så ringer I. Vi vil gerne se jer igen til klinisk kontrol halvvejs, dvs om 3 måneder.’
Vi kiggede på skanningen sammen og der sidder den altså endnu. Ikke længere rund og fyldig, men som en lille bister håndvægt med tyngde i siderne og en lille sur bro imellem. Og måske er den mindre end for nogle måneder siden, men der er mere tumorvæv tilbage denne gang, end der var efter OP3 og min ærefrygt for den har aldrig været større. Og jeg ved, at størrelsen ikke er afgørende for, hvor farlig den er. Nej, jeg lader mig ikke narre, ikke denne gang. Nok er den mindre, men truslen har aldrig været større, for selv med mindre ballast har den kunne vokse, presse og fratage min Mus endnu flere funktioner. Nej, der er vist ingen tvivl om, Cancerskyen atter er blevet mørk og tung. Og det må jeg forholde mig til.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

2 replies

  1. Krammer 💝

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s