En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Reprise

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude. 

Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det er allermest dumt.

Vi har valgt ikke at dele nyheden særlig bredt – og til Pomfritten er informationen, at Lægerne kan se nogle forandringer på billederne, men at hun bare skal scannes igen om et halvt år.
For der er faktisk også rigtig mange andre ting, for Pomfritten at skulle forholde sig til i denne tid. Alt fra en opstartende angst, til faglige og indlæringsmæssige udfordinger og en enorm udtrætning efter frit lejde i skole og SFO i knap 2 måneder – det har kostet tics, humørsvingninger, stress relaterede reaktioner og faktisk også et par episoder, hvor Muslingen er besvimet. ‘De Tunge Arme,’ der resulterer i et sært udfald kan være flere ting – alt fra noget epileptisk, til stress til en ny Senfølge, der kigger frem. Det burde ikke være relateret til tumorvækst og hendes synsudfald/blinde synsfelter og indskrænkning er da også stabilt indtil videre.

Jo, jeg synes rent faktisk, at vi har lidt rigeligt på tallerkenen til, at Den Frække Knude også skal have plads nu. Så det giver jeg den ikke. Ikke nu. Ikke før jeg skal. For hvad kan jeg bruge det til alligevel?
Nogle gange er det bedste at gøre, ikke at gøre noget som helst.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

13 replies

  1. Sender jeres familie de kærligste tanker

  2. Kære Siff

    Det gør mig rigtig ondt st læse! Men du har fuldstændig ret, nogen gange er det bedst ikke at gøre noget, før det er absolut nødvendigt!
    Har jo selv et handicappet barn, og selvom det er på nogle andre måder, så har vi også nogle kampe og spekulationer, der kræver en masse på samme tid, og også vi vælger at lade noget ligge, til det bliver strengt nødvendigt at gøre noget! Det jeg vil sige, er egentlig bare, at jeg forstår dig så godt ❤️
    Knus Gitte

  3. Pyha livet er sommetider hårdt ,men det er om at nyde hver dag og jeg ved jeres dejlige pige er den vildeste fighter, så forhåbentlig får hun buk med den dumme knude🙏♥️🙏
    Tænker på jer😘

  4. Sikke en røv-knude. Må man gerne sige det? Tænker på jer. Kh Charlotte

  5. Har selv et hjernetumorbarn, som skal leve med sin tumor resten af livet. Pt. i 82 ugers kemoprotokol for, at sikre sig den ikke rør på sig. Det er noget pis!!
    Det forandrer en for altid. Og angsten der bare overmander en, med 180 i timen, uforvarende og mens man syntes tingene kørte..
    Jeg griber alle de gode dage og forsøger ikke, at tænke for meget på “hvis nu…”

    • Og det er det eneste vi kan – det har været meget svært for mig at acceptere, at jeg absolut ingen kontrol har med den møgsygdom – jeg kan kun samle op og sørge for at de gode dage bliver rigtig gode og de dårlige dage… De skal overstås.
      Det er et svært liv, som ingen af os har bedt om – og ja, vi er for altid forandrede – på både godt og ondt – på godt på en god dag, på ondt på en dårlig dag ❤

      • Vores protokol lakker mod enden. Vi kan se lyset for enden af tunnellen.. jeg er glad… mest glad.. men også forpulet hundeangst.. For hvordan går det når vi ikke længere fylder ham med kemo? Holder knuden sig i ro? Eller vil den røre på sig igen?
        Lige nu er jeg jo ved at dø, bare han klør sig mere end normalt i øjet. Det var sådan det gik op for os, at noget var helt galt, da han pludselig ikke kunne se på højre øje.
        Ved at denne frygt, denne altopædende angst skal følge mig for altid.. Som en dødvægt, en ven man ikke ønsker, men er tvunget i et forhold med..
        Måske er accept en vigtig del, men hvorfor skal vi acceptere så uretfærdige og så urimelige vilkår og omstændigheder for dem vi elsker mest?
        Der er ikke nogen nem vej. Idag skinner solen, så nyder vi den, for vi ved aldrig hvornår regnen sætter ind. 😊

  6. Det er vi virkelig kede af at læse. Kæmpe krammer til Nulle.

    ❤️

  7. Øv da – sikke noget møg… håber det allerbedste 🌞

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s