En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Istid

Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 års fødselsdag, som naturligvis skulle fejres med pomp og pragt. Dernæst gav scanningen mig et svar, der drænede mig så meget, at jeg kun havde en følelse af modløshed tilbage. Udmattelse. En altoverskyggende iskold håbløshed, der indhyllede mig uden at spørge.
Vi blev kaldt ind på kontoret på 5002 – børneonkologisk ambulatorium – et sted vi kender ud og ind efter introduktionen til Børnekræft livet for 6 år siden. Lægen, der i sin tid såede frøet for skiftet til den kommunale skole, tog imod os, til vores store glæde – hun er nemlig en No-nonsense kind doctor. Jeg kastede et blik på skærmen og klar til os var billedet fra Noelles scanning.
Fint illustreret med en tynd, hvid pil, viste skærmen os det, vi ikke ville se. Tiltagende vækst af tumor. Lort. På konferencen (den ugentlige med både medicinere og neurokirurgerne), var der enighed om, at vi afventer og ser hvordan væksten arter sig. Der er ikke grund til at behandle lige nu, da det er en omfattende omgang og fordi der indtil videre er god plads omkring tumoren – den vil således ikke trykke på noget vitalt foreløbigt. Men der er altså tiltagende vækst.
Og ja, jeg er lettet over, at min Musling ikke skal under kniven eller andet lige nu, men for helvede, hvor er det bare svært at vide, at den ER i vækst og derfor udraderer spørgsmålet om der skal ske noget og erstatter det med hvornår… For bedst som Lægen henkastet (sådan lidt uden eftertrykkelighed) siger, at den kan jo stoppe med at vokse, så vil hun nu alligevel gerne have os ind til samtale efter næste scanning, istedet for svar per telefon, som sygeplejersken foreslog… Det synes jeg vil være det bedste. Suk. Jeg ved udemærket godt, hvad der blev sagt mellem linjerne der. Og det sendte mig afsted med en isnende følelse ned ad ryggen.
Jeg havde forsøgt at forberede mig på, at svaret ville være marginal vækst ud fra scanningsbillederne, som vi fik med hjem forrige onsdag – jeg var ikke forberedt på, at det drejede som om flere mm i længde og højde. Og slet ikke, at den så tydeligt sidder lige der og glor på os ud fra skærmen. Igen. For fucking 5. gang.
Så, vi er stadig i observation og nu vidende at den altså bliver større, den lortetumor. Og jeg kan ikke helt hitte ud af, om jeg er glad eller ked af det. Ligeglad? Nej, ikke ligeglad, for jeg kan mærke, at de ligger lige under overfladen – de følelser, der er så svære at mærke på, se i øjnene og skulle vende, dreje. Jeg ved også, at tiden er kommet, hvor jeg ikke kun skal bære mine egne følelser, men også rumme Noelles. Hendes ansigtsudtryk da lægen sagde, at de kunne se vækst. Hvordan hun flere gang spurgte; Sover knuden ikke længere? Er den vågnet igen?? Av.
Men hun er så stor nu, at det ikke giver mening at lulle hende hen. Hun har ret til at vide, hvad der sker – og også, at selvom Mor og Far ikke har alle svar, så er vi lige her. At det er ok at spørge om alt. Og at der ikke sker mere nu. Ja, Knuden er vågnet, men den driller ikke foreløbig, så det skal vi ikke bruge krudt på at spekulere over. At Mor og Far ikke ved, hvad der skal ske om 6 mdr og efter næste scanning, det er der ingen der ved…
– Jamen hvad nu hvis Knuden vokser mere?
– Så må vi jo høre lægerne om, hvad der så skal ske…
– Jeg vil helst ikke have klippet håret af, Mor eller have det der medicin, der gør at det falder af!

fullsizeoutput_47fc

Modløshed, en kølig og hård håbløshed og den der fjerne lortesnert af, hvornår er nok nok, får hun lov til at se 20’erne og en lille, lille bitte djævel på skulderen, der hvisker og hvisler grimme ting i mit øre – den slags lede ting, der kan være den yderste konsekvens af dette forløb down the line. Det iser heldigvis over igen – og fordi der har været fødselsdag, efterårsferie og 4. klasse forventninger, sker det hurtigt. Jeg har trods alt lært, efter 6 år, at hærde overfladen hurtigt og effektivt. For det er jeg nødt til.
Desuden har jeg, hvad der være Verdens Mest Stærke pige, der efter de første par hårde cancer slag på Børneonkologisk den fredag formiddag, alligevel formår at leve sit liv, som det nu engang er. At vende tilbage til vores Anden Virkelighed. Nærværende, med de små glæder at se frem til som Halloween, Klubaftener, weekendtur til Stevns, en kort afstikker til Oslo i November og Jul.
For det er det, hun kan – det er det, hun dagligt minder mig om, er det vigtige. Livet her og nu. Ikke det, vi skal stå ansigt til ansigt med om et halvt års tid. Man siger, at man får sine børn, fordi de skal lære os noget. Og jeg priser mig lykkelig over, at have fået netop DET livslys, som Noelle er. En kæmpe inspiration og nok en lille pige, men en værdig og vældig stor læremester. Min Flamme i en istid.
fullsizeoutput_47e0

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

12 replies

  1. Åh kæreste Siff. Jeg har lyst til at putte dig ind i min favn og bare holde om dig. Men vi må endnu engang prøve at holde det skrækkelige ud og prøve at leve videre, inspireret af Noelle og hendes livsglæde. Jeg græder med dig. > Den 29. okt. 2018 kl. 09.34 skrev En Anden Virkelighed : > >

  2. Det er så ondt. Det er jeg simpelthen så ked af at læse. I har en UTROLIG datter. Og ja, livet er hver dag og lige nu og her. Mange, mange knus og varme tanker. Astrid

  3. Savner dig smukke. Ønsker alt alt alt det bedste for din musling. Ingen børn burde blive syge sådan der. Mange mange tanker fra mig. ❤️🙈

  4. Det er umuligt at sætte ord på så barske vilkår i lever under,men åh hvor må det være svært at holde modet og glæden oppe, den flamme Nolle har, den bærer i jo også,håber den kan hjælpe jer.
    Knus fra Birgit

    • Kære Birgit, ja, det er ikke altid let at holde modet oppe. Der er dage, hvor jeg er så ked af det, så angst ved tanken om fremtiden at det kan være svært at trække vejret. Men børn kan noget, voksne ikke altid formår. Uden selvmedlidenhed og uden den helt store konsekvensberegning lever de for dagen og de ting, der skal ske i den nærmeste fremtid – og den livsglæde, den er simpelthen guld værd. Så havde det ikke været for Noelles lyse væsen, så tror jeg ikke vi havde haft så mange gode dage og så få møgdage. Det er jeg meget taknemmelig over.
      ❤ Siff

  5. Mangler ord ❤️❤️❤️

  6. Kæreste Siff…
    I er i mine tanker… hvor er der dog megen urimelighed i verden. Som at børn skal ha’ den frygtelig sygdom… når det er sådan, er man nød til at klynge sig til håbet.
    Men hvor er I fantastiske, at I ikke “går i hundene”, men lever i nuet, og får det bedste ud af det. Hvor er Noelle heldig at være i jeres familie 😘😘❤️

    • Kære Hanne, ja det giver ingen mening, at børn på denne måde skal frarøves en normal barndom, det er vi så enige om. Vi prøver at holde modet oppe og havde det ikke været for Noelles skønne væsen, var udfordringen nok blevet for stor. Indimellem er den lidt for stor, men solen står stadig op hver eneste morgen og det gør Noelle også – det er jeg ret så glad for ❤ 🙂
      Klem Siff

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s