En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Livet, som vi kender det

Jeg blev ganske overvældet og helt caught off guard i dag til svaret på Pomfrittens MR scanning. For da vores Læge fortalte, at den altså stadig vokser til, begyndte Noelle at græde. Den der gråd, der kommer helt nede fra maven.
Hun har været meget nervøs siden scanningen for 10 dage siden og vi har haft nogle ret dybe og meget ærlige samtaler siden. Men den reaktion, der så hjerteskærende fuldstændig punkterede min ellers så stærke tøs, fik mig bragt helt ud af balance. Av for helvede. Hvad siger man? Andet end, at jeg fandeme godt kan forstå, at du bliver ked af det… Og ud gennem de dybe hulk kom så;
– Jeg vil ikke miste det liv som jeg kender…. Ordret citat. Fra min lille pige på 10 år, der på de fleste områder er så ung endnu – men på andre måder, er en livsklog pige, der er begyndt at tumle med begreber og sin eksistens på en måde, som de færreste voksne nogensinde kommer til.

Scanningen viser, at tumoren fortsat vokser til. Stødt og roligt. Og Lægen var ikke tryg ved en scanning om først 6 mdr, så vi bliver indkaldt til næste MR om 3 mdr. – dvs i juli. Hvilket er fint nok, vi havde alligevel ikke satset på en sommerferie med store armbevægelser (selvom vi helt sikkert vil have en ubærlig trang til, at skride fra det hele).
– Jeg ved godt, at det er svært at se Noelle blive så ked af det, men det er vigtigt, at hun er med til disse møder, for det er hende og hendes krop, det handler om. Hun skal inddrages og hendes reaktion idag fortæller os også, at vi måske skal overveje hvilke behandlingsmuligheder der er, når det er tid.
Ja, hun er ikke længere den lille pige, som vi kan pakke ind i vat. Hun må desværre høre de svære ord og mærke alvoren i diagnosen ‘Hjernekræft’. I den unge alder af 10,5 år.

Vi bruger weekenden og Påsken på at trække stikket lidt fra de sociale medier og snakke, græde, grine, fjolle og spise usunde mængder af slik og påskeæg.

Livet, som vi kender det…

fullsizeoutput_5222

Kategorier:Mandalay

12 replies

  1. Tusind kram og tanker til jer. Sidder med tårer i øjnene, da jeg selv har en pige på 10.5.. Hvor er livet skrøbeligt og hårdt. Jeg håber sådan I får en fantastisk påske sammen ❤️

  2. Jeg fatter ikke at I kan holde til det. Er så fuld af beundring for at i kan finde kræfterne hver gang det hele går den gale vej. ❤️❤️❤️

  3. Hvor er det bare ikke fair. Kan mærke tårerne presse sig på. At et lille barn skal så meget igennem, kan jeg slet slet ikke forstå.

  4. Det gør mig virkeligt så ondt at læse. Din datter er så sej en pige❤️💗. Det er så hårdt og barskt….. Jeg håber inderligt, at der snart findes optimerede behandlingsmuligheder til hjernetumorbørn.

    • Hun er simpelthen så sej, det slår mig især i tider som nu her… Og ja, det ville være godt med mere viden og bedre behandlingsmuligheder – det ‘koster’ tumorbørnene dyrt i både fysik, psyke og socialt – og en pris, de betaler resten af livet som en tilbagevendende gæld, der inddrives.. :-/

  5. ❤ de bedste tanker herfra. Det må være hårdt.

  6. Hvor er hun sej, jeres Noelle! Og hvor er jeg ked af alt det hun, og I, skal igennem.
    Jeg er selv datter af en mor, som tabte kampen til lungekræft i ’07, og en far, der tabte kampen til hjernekræft i ’18. Jeg har siddet som heppekor og de ekstra ører. Som trøster og fighter. Som datter og hjælper. Og bedst, som man tror man ikke kan mere, så kæmper man videre. For det skal man, og det kan man, og det gør man.
    Jeg håber I kan mærke det skud energi jeg sender jeres vej, et kæmpe virtuelt kram og alle mine allermest lysende tanker.

    • Kære Rikke, hvor har du været hårdt ramt, det gør mig så ondt at læse… Og her er du – stadig oprejst – fordi du skal. ❤
      Tusind tak for dine ord, de varmer på en helt anden måde en forårssolen.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s