En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Special-Normal

– Går hun i normal skole eller på specialskole? er et af de spørgsmål, jeg ofte får, når vi taler om min Musling. Det er et helt legitimt spørgsmål og jeg undres ikke over, at blive spurgt, for det er jo faktisk sådan, at når børn bliver diagnosticeret med hjernetumorer og opereres herfor, så ophører alt ‘normalt’. Eller, sådan har det i hvert fald været for os.

For 1 år siden blev vi kontaktet af vores Kommune. En invitation fra PPR. PPR står for Pædagogisk Psykologisk Rådgivning og er dem, der tager sig af inklusion og børn med særlige behov. Vi vidste, at Skolen netop havde sendt ansøgning til støtte afsted og min første tanke var, at de manglede info vedr Pomfritten og evt ville sætte hendes støttetimer ned. Så, klar til kamp, mødte vi op med boksehandskerne i baglommen til mødet – og blev afvæbnet ved døren! For mødet her var absolut ikke for at fratage Muslingen noget som helst, tværtimod. De ville høre os, om ikke hun måske havde brug for noget mere og/eller andet, end praktisk støtte i skolen. De havde ingen andre børn i Kommunen med Noelles profil/diagnose og undrede sig over, at hun ‘kun’ havde behov for praktisk støtte i skolen. Og det havde hun jo – behov for andet end praktisk støtte, selvfølgelig havde hun det, men når man får tudet ørerne fulde af, at specialundervisning og udredninger er ‘The Great White Buffalo’ og nærmest umuligt at få bevilliget, så er det ikke første tanke, der dukker op, når en mødeinvitation tikker ind i E-boksen. Men vores mistanke blev gjort til skamme. Og igangsat blev en decideret udredning af Noelle og hendes behov for faglig og social støtte i sit skoleliv. Det er det forgange halve års tid så gået med. Møder, samtaler, tests og beskrivelser fra alle omkring Pomfritten. Jo, det er ikke sket fra den ene dag til den anden, men jeg brokker mig ikke. Her er en kommune, der rækker hånden ud, nysgerrigt spørger og tilbyder, for derefter at klarlægge og analysere og til slut, handle på det – og det er jeg faktisk virkelig taknemmelig for.

Muslingen er blevet talt med, observeret og testet over flere dage, da hendes udtrætning og tics satte en effektiv stopper for for megen kognitiv udfordring på een gang. En grundig skolepsykolog, der informerede mig, indkaldte til møder og forklarede hver enkelt skridt på vejen fulgte. Og efter endt indsamling af ‘råmateriale’ bad hun om et par ekstra dage til at dykke dybere ned i testens resultater. For, som alle på kommunen er enige om, så Noelles ‘sag’ unik og meget kompleks. Og det handler kun om 1 ting, nemlig at tilgodese hende bedst muligt fremadrettet.
Hvad viser disse tests og observationer og samtaler så om min Pomfrit? Jamen de viser samlet set, at min Mus har ‘alderssvarende kognitive resourcer’ og ‘specifikke indlæringsvanskeligheder’. Det er især indenfor det visuo-spatiale område samt indenfor det abstrakt-tænkende område. Altså – hun er akkurat lige så intelligent og kvik som sine jævnaldrende og så er der nogle områder, hvor hun har sværere ved at indlære, dels pga sit synshandicap og dels pga sine erhvervede hjerneskader og senfølger efter operationerne. Ikke noget, der overrasker mig meget, men det belyser vigtigheden af, at hun har undervisningsmateriale samt specifik undervisningsdifferenciering, der tilgodeser hendes særlige behov og desudentager hensyn til hendes massive trætbarhed, som er en faktor, der i den grad begrænser hendes indlærings-vindue.

Det er så uhyre vigtigt, at hun oplever successer og at hun ikke hele tiden er den, er skal have forklaret det hele igen – og igen… Eller helt bliver opgivet og stukket et papir i hånden med spørgsmålet om hun ‘ikke lige kan tegne lidt istedet for’.
PPV’en – den Pædagogisk Psykologiske Vurdering, observerer også, hvordan hun gebærder sig i en klassesammenhæng – og hvordan hun bliver opfattet – og her er der også store udfordringer for hende, da hendes synshandicap umuliggør at følge med i meget af det non-verbale, der foregår omkring hende. Hun kan ganske enkelt ikke se ting, som ansigtsudtryk på tværs af klassen, flyvende håndtegn eller andre udtryk udenfor hendes meget begrænsede synsfelt og derfor når hun kun, at opfatte få brudstykker af en rig kommunikation kammeraterne imellem. Det forvirrer hende og sætter hjernen på overarbejde. Hun er med på sine egne præmisser, men det er svært at opretholde jævnbyrdige relationer, dels pga hendes reducerede skema, dels pga en (helt naturlig!) mindre moden personlig udvikling.

Nå, men alt dette og mere til har vi fået ført til bogs hos PPR. Det efterfølgende møde på Kommunen blev en rigtig god snak omkring, hvor Noelle har størst og bedst mulighed for at blive styrket i sin udvikling, både fagligt og også socialt, og hvor hun vil opleve at være god til masser af ting samt hvor hun bedre ville kunne spejle sig i sine klassekammerater. Og det har betydet, at vi har mødt nye mennesker og et nyt specialskoletilbud med Kommunen i ryggen.
Og det har været en lettelse, at blive hørt og set, for det vigtigste er nu engang Noelles trivsel og udvikling, men det, at sende sit barn på Specialtilbud er også at miste en lillebitte flig af ‘normal’ (hvor lille den så end er for os) og det lyder måske skørt, men jeg synes alligevel, at den niver en – lillebitte – smule.

Endvidere har jeg også haft et øget fokus på Mansen, for vi har længe herhjemme gået og været i tvivl om, hvorvidt han egentlig trivedes i skolen. Afvisninger, når vi spørger på legeaftaler, ingen opsøgende legekammerater udover en enkelt klassekammerat, og en svær faglig start. Alle faktorer plus lidt andre ting, der har gjort, at vi har tygget på det længe. Gennembruddet kom, da han selv gav udtryk for, at han ikke følte at han havde nogle kammerater i klassen og savnede venner. Da vi begyndte at åbne ballet med et skoleskifte for Noelle, kom han prompte med: Jeg vil med over på den skole, hvor Noelle skal gå! Så kan jeg måske få nogle gode venner og så har Noelle og jeg også stadig hinanden.
Da jeg spurgte ind til, om ikke han ville savne sin klasse, sagde han, nej, kun min ven. De andre ville jeg da bare kunne besøge, hvis det var. Ligesom med Oliver (hans ven fra børnehavetiden, som han stadig elsker at lege med).
Den gik jeg så og spekulerede over i et lidt tid og vi talte meget sammen, Manden og jeg. For og imod – man ved hvad man har, ikke hvad man får osv.
Vi er kommet til den konklusion, at udover at logistikken vil hænge langt bedre sammen med begge børn på samme skole (skolearrangementer, til- og fra skole osv), så giver det også mening, at flytte dem som søskende. Jeg har en meget klar idé om, at de begge vil have stor glæde af, at gå gennem et skoleskifte sammen, at kunne se hinanden dagligt og kende den samme skole, børn og lærere. Vi havde en god snak med den faglige leder på den aktuelle årgang, og hun vil rigtig gerne tage imod Nord på den almene skoledel.
Og sådan bliver det så.

Vi går således en sommer i møde, hvor vi skal se hvad en ‘fremrykket’ MR scanning siger og dermed bestemmer retningen for sommerferien – enten tilbragt på Riget eller hjemme i haven og hvor et helt nyt kapitel skal åbnes for begge unger, med hvad der end sker over sommeren, i bagagen.

NV+A+4sYQtuJM4un0nHDvQ

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

10 replies

  1. Hold da helt op, hvor har I meget at tænke på pt. Det er da en fantastisk kommune I bor i, hvor heldigt når man ellers hører diverse “skræk” historier. Håber I får en dejlig sommer i haven. Knus Baba

    > Den 9. jun. 2019 kl. 10.24 skrev En Anden Virkelighed : > >

  2. Hej, jeg er fast læser, tjekker jævnligt ind oghåber på godt nyt😊.
    Hvor spændende med ny skole til begge børn.

    Men jeg blev lidt forvirret – hedder jeres søn ikke Phoenix?

    God sommer til jer alle fire!

    Hilsen Anne.

    • Hej Anne!
      Åh, jeg kunne ikke lade være med at trække på smilebåndet – jo, vores søn hed rigtig nok Phoenix indtil efteråret sidste år, da han besluttede sig for, at det var alt for langt og svært at stave til og at han hellere ville kaldes sit 2. fornavn.
      Så, efter en måneds tid, hvor vi prøvede det af herhjemme, stillede han sig op foran hele sin klasse og fortalte, at fra nu af hed han altså Nord. Fordi det var nemmere at stave til og fordi det var kort. Bum. Og omstillingen er sket forbavsende hurtigt for alle og jeg har så sidenhen (da vi så, at han virkelig mente det) ændret det på CPR også, så han ikke altid skal fortælle, at han kun bruger sit 2. fornavn…
      Så du har helt ret – Nord er nyt og Phoenix er yt 😉

      Og tak fordi du læser med – vi begynder at få lidt nerver på til MR her den 1/7. Sommeren afhænger ret meget af, hvad lægerne vurderer på scanningen, men vi håber selvfølgelig at få lidt længere tid at løbe på :-/
      Kh SIff

  3. Hej Siff, tak for opklaringen😊.
    Stor beslutning at tage, skønt at det fungerer. Hvor er han i øvrigt blevet stor at se på!
    Der vil blive sendt tanker til jer på scanningsdatoen, kan du tro.

    De bedste hilsner, Anne.

  4. Hej Siff
    Jeg trak nu også lidt på smilebåndet selv. Men Kudos til Nord, det tager mod sådan ‘bare’ at skifte navn.
    Dejlig blog indlæg igen, mine ord flyder ikke så nemt og smukt som dine desværre, jeg synes det virker som et godt valg for begge børn – og heldigvis findes der valg. Jeg synes det må være en rigtig svær situation men synes du og Carsten klarer det så utrolig flot, I undersøger alle valg med ro og omhu, det kan man se meget tydeligt..
    Vi krydser alt hvad vi kan d 1/7 herovre i Irland kan du tro. ❤️🌈❤️

    • Det har været en beslutning, som har været længe undervejs, vi tager ingen uovervejede beslutninger når det gælder ungerne 😉 Vi håber det går godt med at lære alle de omgivelser, børn og lærere at kende! ❤

  5. Hej kære mennesker 😊

    Vil bare fortælle jer, at I er i vores tanker og bønner.

    Håber så meget på, at I får et godt svar i morgen 🙏

    Vh Margit

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s