En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Måleusikkerhed = feriesikkerhed

En hæsblæsende uge er ved at være overstået. Det har været ungernes første uge i sommerferien og 3 af dagene er blevet brugt på Riget i forbindelse med Pomfrittens MR scanning, tjek af synsnerver og kontroller – samt, ikke mindst, svar på MR scanningen. Det svar, som ville udstikke retningen for resten af vores ferie.
Og aldrig har jeg været så glad for termet ‘Måleusikkerhed’. Når scanningsbillederne studeres og beskrives arbejder Radiograferne med det man kalder måleusikkerhed. Det betyder, at de ‘tillader’ op til 1 mm måleusikkerhed og for at man får kryds i boksen med *vækst* skal der være over 1 mms vækst. Og ligeakkurat 1 mm vækst var, hvad der var på Muslingens tumor. Så vi sniger os lige akkurat ind under ‘måleusikkerheden’ og kom afsted med en ‘stationær’ scanning. Og jeg tager den! Jeg river den ud af Lægernes hænder, spæner af sted inden de kan nå at fange mig – og løber direkte ind i sommerferien – med begge unger på slæb og Manden ved min side.
Der er stadig lidt kontrol på Ortopæd i næste uge, Vækst og reproduktion, synsnerver på øjenklinikken efter ferien – og endnu en kontrol på Onkologisk ambulatorium – med vi fik lov til at kaste den næste MR scanning helt over i ’20. Vi fik 6 måneder (og lov til at skyde den til efter jul/nytår) før Muslingen skal scannes igen, hvilket muligvis vil give et MR svar med et par mms vækst – som vi så ikke kan smutte under radaren med – men so be it. Og det er rart at vide, at tumoren ikke umiddelbart løber løbsk, som den gjorde tilbage i ’13, hvor den pludselig begyndte at vokse atypisk hurtigt på kun 5 uger.

Jeg er simpelthen SÅ lettet – og har skovlet et stort hul, hvor jeg smider alle mine bekymringer ned, dækker til, tramper jorden godt ned og ser frem til en sommerferie med masser af is, oplevelser og forhåbentlig godt dansk sommervejr. Så følger en sensommer med helt nye muligheder for begge unger på deres nye skole.
Jeg er så ubeskrivelig glad for, at min Mus ikke skal møde en ny skole, nye lærere, nye klassekammerater med en skaldet isse, et stort, rødt ar og med et intenst genoptræningsbehov. Jeg er så pisseglad for, at der er noget, der hedder måleusikkerhed, for den har lige sikret en sommerferie hjemme og ikke på hospitalet.
fullsizeoutput_b32

Kategorier:Mandalay

9 replies

  1. fabtastisk syntes roskilde

  2. Kære alle 4

    Hvor er det dejligt at I kan få en sommerferie sammen og lægge bekymringerne lidt væk… nyde bare at være sammen og hygge.. håber vejret følger med og I får en fantastisk sommer ♡♡♡

  3. Puha den trak tårer at læse Siff. Jeg deler din glæde og lettelse over sommeren er reddet og at Noelle ikke skal gå og være bange.. kæmpe knus til Noelle og Jer ❤️❤️❤️🎈🎈🎈🎈👧👧👧👧👧👧

  4. Hvor ER det dejligt for jer!
    Nyd jeres sommerferie i fulde drag og glæd jer til start på ny skole😊

    Mange hilsner herfra.
    Anne.

  5. Tillykke til jer og jeres meget artige børn 🙂

Skriv et svar til Ane Annuller svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s