En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Stationær!

Ja, det var sgu næsten for godt til at være sandt! Ikke desto mindre kunne vi ånde meget lettet op, da vi i fredags var til klinisk kontrol samt svar på Noelles MR scanning. Vi var afsted alle 4 – for dette er nu engang noget, der har en markant påvirkning i familien og vi ved, at Nord også går og bekymrer sig om sin søster, så derfor troppede vi alle 4 op til kontrol. Efter vi havde fået den rigtig dejlige besked, at der ikke var målt mere vækst, sendte jeg ungerne ud og fejre med en kop varm kakao, for der var lidt, vi lige ville drøfte med vores læge i forhold til Pomfrittens tics og faktisk også hendes søvn, der ikke er særlig god for tiden – og det hjælper ikke just på en hjerne, der i forvejen nemt udtrættes og løber tør for batteri. Pomfritten er derfor sat i behandling med melatonin, kroppens eget søvnregulerende hormon, som Noelles forrige år på Glostrup fik målt til værende nærmest ikke-eksisterende. Det prøver vi af i 4 uger og så afholder vi et telefonmøde med vores læge og vurderer effekten.
Dernæst og et lidt mere ømtåleligt emne, var så snakken om Noelles tics. De er nemlig tiltaget og er blevet så hyppige nu, at vi vurderer, at de faktisk også har en enormt udtrættende effekt på hende. Da lægen havde set nogle optagelser, som jeg har sneget mig til at tage af Muslingen, bad hun mig sende dem til hende som dokumentation og drøftelse med vores anden overlæge, der tidligere har arbejdet med bl.a Tourette-børn og hun har i journalen beskrevet dem, som komplekse og langvarige motoriske tics. Desuden har vi haft nogle episoder, hvor Noelle er ‘blevet fjern’ eller decideret er skvattet om, uden at vide, hvad der er sket, når hun er kommet til sig selv igen. Det udløste en henvisning til EEG, som vi skal til i februar, for at være sikre på, at der ikke også ligger noget epilepsi og driller.

Men alt i alt gik vi derfra med lettede hjerter og store smil smurt ud over hele femøren – og kan nu se frem til en god start på 2020 – næste MR er først til august, så det giver overskud til diverse andre udredninger og udfordringer – og glæder, oplevelser og familietid ❤️
D8CE56E6-B2CA-4397-892E-ACB706D79D27_1_201_a

Kategorier:Mandalay

11 replies

  1. Herlige nyheder, håber Riget også får lidt styr på de andre problemer. Nu kan I velfortjent nyde det meste af 2020 og planlægge gode oplevelser.

  2. Åhh, så god en besked!

  3. Hvor var det et fantastisk svar… Håber melatonin hjælper.. Min datter på 16 som er atypisk autist får det og har fået det i snart 10 år. Håber det virker lige så godt ved jer som ved os ♡

    • Hej Lise! Ja, vi håber også det kan give Pomfritten lidt ro! Hvor er det dejligt at din datter har glæde af det! Jeg kender det fra rejser til Nordamerika – der køber man det jo i supermarkedet og bruger det i forbindelse med jetlag, men jeg foretrækker nu lidt læge-klogskab ind over, når det drejer sig om Guldet, du ve’ 😉

  4. God start på det nye år. Håber melatonin hjælper, så hun kan få sin nattesøvn. 😍😍😍

  5. Det var en dejlig besked… ❤️

  6. Jeg har tit tænkt på jer, så nu kom jeg forbi for at se om der er noget nyt. Så glad for at læse om sidste kontrol. ❤ Knus til jer alle

Skriv et svar til Siff Mandalay Annuller svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s