En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Nyt skoleår, nyt ugeskema

Sommerenferien er gået på hæld og det har været 6 hårdt tiltrængte ferieuger. Juni måned er altid en lang og svær måned for Noelle, den akkumulerede udtrætning lader sig ikke længere ignorere og jeg holder altid vejret de sidste 4 ugers tid før ferieklokken ringer ud.

Inden sommerferien var der et par udredninger, som nåede at falde på plads, COVID-19 på trods, og vi har således været igennem Tourette klinikken på Herlev med Noelles tics, som i en lang periode har været ekstremt udtalte. Som vi forventede, viste et EEG (undersøgelse af hjernebølgerne) et abnormt mønster, i det område, som Noelle er opereret i. Ikke så mystisk men heller ikke særligt fedt, at se hvordan hendes hjerne igen og igen skal arbejde, modarbejde og medarbejde de fysiske ændringer en tumor og en skalpel har efterladt sig.

De tics, som vi ser, klassificeres som avancerede, kroniske motoriske tics og fraværet af verbale tics gør, at hun ikke bliver diagnosticeret med Tourette syndrom, omend tics’ne gør, at vi er tilknyttet Touretteklinikken fremadrettet og skal til tjek en gang om året. Det er nemlig, ganske som vi har fornemmet, udtrættende at have så mange – avancerede – motoriske tics og ligeledes fremmer udtrætningen mængden af tics. Som det er lige nu, er Pomfritten tryg nok i sin klasse og kan ‘holde’ nok på sine tics til hun er hjemme, hvor hun så tics’er af, og hun synes derfor ikke, at vi behøver at gå videre med at lære at kontrollere dem. Det har jeg stor respekt for, og så længe hun ved, at de kan arbejdes med, så kan vi altid tage fat på Tourette klinikken i fremtiden. Som et lille mente scorede hun højt på OCD charten, hvilket vores børnepsykolog forrige år også har noteret, og det er bare endnu en af de ting, som jeg er ekstra opmærksom på i vores dagligdag.

Sommerferien i år har selvsagt været noget anderledes end vi egentlig havde planlagt, dermed ikke sagt, at den har været dårlig, tværtimod, vi har nydt de muligheder, der har budt sig. Ferie hos Farmor, ture til Knuthenborg, Tivoli og Bonbonland – vi har ikke kedet os! En uge i det skønne Sønderjylland blev kronen på værket i pragtfuldt sommerhus, krobesøg og turist i Ribe – plus en tøffedag, da det alligevel var dage med fuldt tryk på.

Nu har vi så taget hul på et nyt skoleår og dermed også en ny plan for Pomfrittens dagligdag. Både i skoleøjemed og i genoptræningsøjemed.

Under COVID-19 Lockdown lukkede Noelles ridefysioterapi helt ned og vi måtte på jagt efter et andet sted, der tilbød samme træning. Vi var utrolig heldige og fandt til Karlslunde, hvor vi fik lov at starte i sommerferien – et fantastisk sted, hvor der er et meget stort fokus på leg, sjov og masser (!) af skjult træning for Noelle! Første gang hun kom blev hun sat omvendt på hesten, fordi hun jo kom fra Glostrup – og der gjorde man jo nogle sjove ting! Efter lidt forsigtig protesteren måtte Fyssen så eftergive at ok – det er nok nemmere at ride forlæns, men så måtte Noelle jo vende sig på hesten. Eller da hun skulle op i går, og blev holdt fast mens hun forsøgte at svinge benet over – stående på sig svage ben – jamen, de er GENIALE til at liste træningen ind. Jeg er fan! Og det er Noelle heldigvis også 😊

Børneterapien, som vi også er kommet i i mange år efterhånden, har skruet ned til 1 x månedligt i stedet for hver uge, for at sluse Pomfritten ud i parasporten, hvor hun er sammen med andre handicappede unge og bedre kan spejle sig fysisk. Og med den brille på fandt jeg et CP trampolin hold i Bellahøj, som jeg skyndte mig at melde hende til. CP er en forkortelse af Cerebral Parese, hvilket er en medfødt hjerneskade, der giver nogle af de samme udfordringer, som dem Noelle har og dermed ligger hun sig tæt opad CP børn. Der starter hun i næste uge og hun er lige ved at gå til af spænding!

Og selvfølgelig møder vi et pissegodt og forstående skolesystem – jeg er så taknemmelig over, at vi er landet på Skolen og kan tilrettelægge et skema, som vil fungere for Noelle. Også når der kommer et træk med kontroller på Riget, på Herlev og diverse andre steder. August og september byder på en masse tjek-ops og så er det tid til MR scanning igen. Den er jeg altid nervøs for. Og nu er det ikke kun mig, der mærker den snige sig ind, det mærker min Pomfrit også – og det skal der være overskud til at rumme 💜

Kategorier:Mandalay

5 replies

  1. Sikken et program I har, og hurra for at bo i et land, hvor alt dette er muligt. Lyder godt med den nye hesteterapi, der skal også være lidt sjovt midt i alt det andet. Og stort hurra for en forstående skole. Har det som dig, MR scanning giver mig mavekneb, håber det bedste.

  2. ❤️💓❤️ Noelle er bare så dejlig. ❤️💓❤️ Er positivt stemt overfor en negativ scan sidst på måneden. Krydser fingre og tæer xxx

  3. Tænker meget på jer 🤗
    Hvad mon scanningen viste …

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s