En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Om Familien Mandalay

Vi er egentlig en helt normal familie – i en ekstrem situation. Vi kæmper for at finde et nyt ståsted i livet efter Noelle den 20. oktober 2012 bliver diagnosticeret med en hjernetumor, voksende ved hjernestammen i venstre hjernehalvdel. Et yderst vanskeligt sted at operere og 1. november 2012 opereres Noelle første gang. En vellykket operation, hvor børneneurokirurgerne mener at have fået fjernet, hvis ikke den hele tumor, så størstedelen af den. Den første kontrol-MR scanning i februar 2013 viser desværre noget andet, nemlig at 3/4 dele af tumoren stadig er tilbage og at den er i vækst. Endnu en fremrykket scanning og operation følger. Op 2 efterlader større skader end OP 1 med synshandicap og halvsidig lammelse. Den post-operative scanning viser, at neurokirurgerne har fjernet størstedelen, men dog ikke alt tumorvæv. Og med Tumorrest følger risiko for genvækst. Kontrolscanninger og søvnløse nætter i kombination med intensiv genoptræning er nu vores Anden Virkelighed. Efter 3. OP den 7. oktober viste den post-operative scanning, at der fortsat er tumorrest. Første kontrolscanning den 2. januar viste – for første gang siden diagnosen – 0-vækst! Pomfritten er stabil! Bedste nyhed i 15 måneder! De efterfølgende scanninger her i 2014 har også været stationære, men hun følges stadig tæt med kontrol og genoptræning. I forhold til spørgsmålet om, hvorvidt vi kan kalde vores Mus rask, så nej. Ikke-behandlingskrævende, ikke-syg, men dog under observation. Stabil, men under observation.

I november 2016, efter 3 års stilhed, begynder Noelles tumorrest igen at røre på sig og vokse. Vi er dermed lige lukt tilbage i en ustabil og meget hård behandlingsperiode, der sætter spørgsmålsten ved, om Noelle mon får en fremtid med livskvalitet og noget, der ligner et børneliv.

Hvis du har er nytilkommen til bloggen og har lyst til at læse den fra begyndelsen, så kan klikke her – det sender dig direkte videre til mit første indlæg. Du kan også klikke dig igennem mit arkiv, der ligger til højre under mit Instagram feed på alle posts.

Mit navn er Siff og jeg er gift med Carsten, som jeg mødte tilbage i år 2000 og scorede efter et par måneders intens flirten. Okay, der er stadig ikke enighed om hvem der scorede hvem, men eftersom det er mig, der blogger, får I min udlægning. Efter 7 år fik Carsten gigt i det ene knæ og friede til mig. 6 mdr senere stod vi i Las Vegas omgivet af 20 af vores nærmeste venner og familie og blev viet til tonerne af The King Himself, Elvis. Best Wedding EVER!
Vi fik de her 2 herlige små kræ – Noelle i 2008 og Phoenix i 2011.
Carsten er selvstændig erhvervsdrivende og jeg arbejder som kursuskoordinator og underviser.
Vi har haft og har fortsat brug enorm støtte fra vores venner, sparsomme familie, børnenes institutioner og vores arbejdspladser, samt hospitalssystemet, hvilket vi har været så heldige at få indtil videre og endda i overflod.

Bloggen her er især dedikeret til Noelle og min egen tankevirksomhed, men også til vores fantastiske og bomstærke netværk af venner og familie. Tak fordi I læser med.

IMG_7870

Familien Mandalay, september 2012

IMG_0201

April 2014

fullsizeoutput_282c

August 2016

Og tak til hver enkelt er jer derude, som har givet os knus, kys, kram og praktisk hjælp som madlavning, hjælp med hente/bringe og passe Mansen, sendt små betænksomme gaver, blomster og ikke mindst ringet for at høre til os og ladet os ringe tilbage i vores tempo. Tak. Måske føler I ikke at det har været noget særligt, I har gjort, men i et liv, der pludselig vendes på hovedet betyder den mindste gestus det største for os. Vi har stadigvæk et kæmpe bjerg at skulle bestige – og det kan vi ikke gøre uden jer.

Kontaktinfo

Har du noget på hjertet er du velkommen til, at sende mig en mail på; siff.mandalay@icloud.com

Disclaimer: pictures of me and my family are solely mine, taken by myself and/or my family and may not be used anywhere else without my explicit written permission.

10 replies

  1. Hej.
    Først og fremmest tak fordi i deler jeres oplevelser om børnekræft.
    Det er en sygdom som kan virke så utroligt meningsløst. Og jeg er sikker på at jeres tanker og refleksioner over hvad i har gået igennem, vil hjælpe en masse mennesker som står i samme situation.
    Jeg skriver egentlig til jer fordi jeg faldt over over nogle fotos fra Hr. Skæg-koncerterne.
    Jeg arbejder som børnebogsillustrator under navnet Miwer. Og det er mig der har tegnet bagtæppet på billederne, samt de fleste af Hr. Skæg bøgerne.
    Jeg ville høre om det var okay hvis jeg brugte to af dine fotos på min blog angående et indlæg jeg laver om bagtæppet. Vil ikke bare hapse billedet uden at spørge om lov først.
    De bedste hilsener
    Miwer

    • Hej Miwer! Tak for din medfølelse. Selvfølgelig sakser du bare hvad du kan bruge! Og tak fordi du spørger 🙂 vi er pjattede med dine illustrationer i Hr Skæg bøgerne 🙂
      Kh Siff!

  2. Hej Siff.
    Mange tak for det.
    Og for de fine ord
    Du kan se indlægget på http://miwer.dk/2013/05/21/og-musikken-spiller-videre/

    Kh Miwer

  3. Hej Siff. Jeg synes lige du skulle se det her link! http://common.tv2.dk/mpx/player.php/adtech_alias-player_nyhederne/adtech_group-664/autoplay-1/guid-69965460/player_id-video_nyhederne.html

    Du har sikkert allerede set den – men hvis du skulle få lyst til at eje en af de fine plakater, så skriv endelig! Jeg vil gerne sende en til dig – og så støtter man jo den vigtigste sag af dem alle samtidig!
    Derudover vil jeg sige at jeres lille musling er en sej pige. Hun inspirerer mig virkelig meget! Jeg ønsker jer alt det bedste, og sender alt min styrke til jeres lille blomst, så hun hurtigt kan blive rask igen! Mange tanker fra Betina

    • Kære Betina.
      Wow. Jeg har bare kun wow i mit hoved lige nu! Hvor er du bare sød og betænksom. Jeg er stødt på historien før – men ikke lige med citaterne. Jeg synes plakaten er helt vildt fin – og alt støtte til Børnecancerfonden, som bl.a. gav os mulighed for at være afsted på Solborgen, det kan vi stå inde for herhjemme!
      Jeg sender dig en mail lige om lidt – dit kære menneske!
      Kærlig hilsen Siff

    • Hej – jeg har læst din blog og er rørt over jeres historie. 2012 var også for os et år hvor alting blev vendt på hovedet og virkeligheden blev en helt anden end vi havde troet den var. Vores dengang 8 årige søn fik konstateret en tumor (osteosarkom)i benet lige over ankelen. i april 2012 blev han amputeret lige over ankelen og var igennem et næste 10 mdrs. kemoforløb. Og hvad dertil hører af tilstødende komplikationer. 2 år efter går det ham rigtigt godt – han er fuld integreret i skolen og sidste weekend var han ude at stå på ski igen – det var så stort.
      Selvom alting går godt og fremad, har vi jo altid “hvad nu hvis” med os i baghovedet – specielt når vi er til kontrol hver 8. uge. Man lærer at leve sit liv i nuet og være positiv for alt andet hjælper ikke!
      Jeg blev derfor – også – meget rørt over plakaten med citaterne og er meget interesseret i at få fat i en – Kan I hjælpe???
      Mange gode og positive tanker og for alt megen styrke til jer alle sammen.
      Kærlige hilsner
      Marianne – som godt ved hvordan det er……………………..

      • Kæreste Marianne!
        Er et ikke bare vildt, som ens Verden pludselig bare er SÅ surrealistisk? Og det er så vildt, at verden udenfor – den går sgu bare videre!
        det glæder mig usigeligt meget, at høre at Sønnike er på ski og i skole – det er stort!! Helt og aldeles STORT! Godt kæmpet – hele familien!

        Plakaten kan du finde via Børnacancerfondens hjemmeside – her er et link; http://boernecancerfonden.dk/aktiviteter/lines-plakat/

        Hvis ikke du kender Lines historie, så google hendes navn Line Strini – men tag kleenex frem, for den er fandeme hård…

        Alt dejligt til jer – især op til kontrollerne ❤
        Klem Siff

  4. Kære Carsten og Siff
    I kender mig ikke, men jeg vil gerne sige tak fordi I har valgt at dele sorger, glæder og tanker.
    Jeg ledte på Google efter “muslinge dukker” og stødte tilfældigt på jeres side. Og jeg vil ikke forlade den igen, uden at smide en lílle hilsen.

    Jeres situation berører mig dybt – det I gennemlever er jo enhver forælder værste frygt. Og I beskriver på en helt fantastisk måde, hvordan I bliver nødt til at forholde sig til den frygt!

    Jeg ønsker af hele mit hjerte, Noelle bliver rask igen og at I finder styrken til at kæmpe den indædte kamp mod den pokkers tumor!!

    Med venlig hilsen

    Susanne

  5. Kære Siff og Carsten,
    Jeg så adressen på jeres blog på Siffs LinkedIn profil her til morgen. Vi har mødt hinanden nogle gange via Michelle og Brian.
    Jeg har siden i morges læst og læst fra starten af bloggen og er meget berørt. Har kuldegysninger og tænker over hvor glade vi alle skal være for vores hverdag.

    Jeg vil bare sige, at jeg tænker på jer, og jeg håber af hele mit hjerte, at Noelle bliver rask.

    Kærlig hilsen
    Signe

    • Kære Signe!

      Imponerende at du har læst hele bloggen, der er jo en del at læse op på!
      Vi er glade for alt godt, der kan komme ud af vores situation – om det så er et kram mere til manden derhjemme eller en ekstra godbid til din Beagle 🙂

      Tak for din hilsen, fordi du læser med og håber sammen med os!
      Knus Siff

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s