En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Mandalay

Sprøde rødder

Så er jorden blevet kultiveret, luget og rodet godt rundt, gødet og klargjort til plantning. En spontan ferie til de sydligere og lunere himmelstrøg gjorde underværker. En gedigen fede-den-ferie, et afbræk fra hverdagen og forsommerens bekymringer gjorde underværker. Nærvær, små hænder i mine, is på hagen og sand mellem tæerne – og lys på nethinderne. Dage, der kun kan adskilles alt efter hvilken gelato vi spiste – pistacie, jordbær, hvid […]

Continue Reading →

Måleusikkerhed = feriesikkerhed

En hæsblæsende uge er ved at være overstået. Det har været ungernes første uge i sommerferien og 3 af dagene er blevet brugt på Riget i forbindelse med Pomfrittens MR scanning, tjek af synsnerver og kontroller – samt, ikke mindst, svar på MR scanningen. Det svar, som ville udstikke retningen for resten af vores ferie. Og aldrig har jeg været så glad for termet ‘Måleusikkerhed’. Når scanningsbillederne studeres og beskrives […]

Continue Reading →

Special-Normal

– Går hun i normal skole eller på specialskole? er et af de spørgsmål, jeg ofte får, når vi taler om min Musling. Det er et helt legitimt spørgsmål og jeg undres ikke over, at blive spurgt, for det er jo faktisk sådan, at når børn bliver diagnosticeret med hjernetumorer og opereres herfor, så ophører alt ‘normalt’. Eller, sådan har det i hvert fald været for os. For 1 år […]

Continue Reading →

Opladning

Et par virkelig rare og low key Påskedage blev tilbragt på en ødegård i ØstSverige med en robåd, et par fiskestænger, Tegn og Gæt og ingen mobildækning. Påskeharen kiggede endda forbi og gemte æg i haven, en 2-kugles is blev til en vaffel med 6 kugler (som begge unger lystigt spiste helt op) og 3 fisk fik Hubby halet i land. Klatring på sten og på opdagelse i skoven – […]

Continue Reading →

Livet, som vi kender det

Jeg blev ganske overvældet og helt caught off guard i dag til svaret på Pomfrittens MR scanning. For da vores Læge fortalte, at den altså stadig vokser til, begyndte Noelle at græde. Den der gråd, der kommer helt nede fra maven. Hun har været meget nervøs siden scanningen for 10 dage siden og vi har haft nogle ret dybe og meget ærlige samtaler siden. Men den reaktion, der så hjerteskærende […]

Continue Reading →

Fatamorgana

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne […]

Continue Reading →

Istid

Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 […]

Continue Reading →