Sommerenferien er gået på hæld og det har været 6 hårdt tiltrængte ferieuger. Juni måned er altid en lang og svær måned for Noelle, den akkumulerede udtrætning lader sig ikke længere ignorere og jeg holder altid vejret de sidste 4 ugers tid før ferieklokken ringer ud. Inden sommerferien var der et par udredninger, som nåede at falde på plads, COVID-19 på trods, og vi har således været igennem Tourette klinikken […]
Ja, det var sgu næsten for godt til at være sandt! Ikke desto mindre kunne vi ånde meget lettet op, da vi i fredags var til klinisk kontrol samt svar på Noelles MR scanning. Vi var afsted alle 4 – for dette er nu engang noget, der har en markant påvirkning i familien og vi ved, at Nord også går og bekymrer sig om sin søster, så derfor troppede vi […]
Så er jorden blevet kultiveret, luget og rodet godt rundt, gødet og klargjort til plantning. En spontan ferie til de sydligere og lunere himmelstrøg gjorde underværker. En gedigen fede-den-ferie, et afbræk fra hverdagen og forsommerens bekymringer gjorde underværker. Nærvær, små hænder i mine, is på hagen og sand mellem tæerne – og lys på nethinderne. Dage, der kun kan adskilles alt efter hvilken gelato vi spiste – pistacie, jordbær, hvid […]
En hæsblæsende uge er ved at være overstået. Det har været ungernes første uge i sommerferien og 3 af dagene er blevet brugt på Riget i forbindelse med Pomfrittens MR scanning, tjek af synsnerver og kontroller – samt, ikke mindst, svar på MR scanningen. Det svar, som ville udstikke retningen for resten af vores ferie. Og aldrig har jeg været så glad for termet ‘Måleusikkerhed’. Når scanningsbillederne studeres og beskrives […]
– Går hun i normal skole eller på specialskole? er et af de spørgsmål, jeg ofte får, når vi taler om min Musling. Det er et helt legitimt spørgsmål og jeg undres ikke over, at blive spurgt, for det er jo faktisk sådan, at når børn bliver diagnosticeret med hjernetumorer og opereres herfor, så ophører alt ‘normalt’. Eller, sådan har det i hvert fald været for os. For 1 år […]
Et par virkelig rare og low key Påskedage blev tilbragt på en ødegård i ØstSverige med en robåd, et par fiskestænger, Tegn og Gæt og ingen mobildækning. Påskeharen kiggede endda forbi og gemte æg i haven, en 2-kugles is blev til en vaffel med 6 kugler (som begge unger lystigt spiste helt op) og 3 fisk fik Hubby halet i land. Klatring på sten og på opdagelse i skoven – […]
Jeg blev ganske overvældet og helt caught off guard i dag til svaret på Pomfrittens MR scanning. For da vores Læge fortalte, at den altså stadig vokser til, begyndte Noelle at græde. Den der gråd, der kommer helt nede fra maven. Hun har været meget nervøs siden scanningen for 10 dage siden og vi har haft nogle ret dybe og meget ærlige samtaler siden. Men den reaktion, der så hjerteskærende […]
En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne […]
Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 […]
Jeg mærker det næsten med det samme. Følelsen omslutter mig som et lunt tæppe og jeg mærker hvordan mine skuldre øjeblikkeligt sænker sig. Det er som jeg pludselig har alt den tid i verden, som om min kalender er helt åben – ingen skriblerier, ingen huskenoter og ingen klokkesnor i nakken. Bare tid… Og jeg frydes ved tanken om at have tid med Mansen – sådan helt enebarns-agtigt. Det er […]
Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude. Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det […]
Efter en længere årrække med høj aktivitet på de sociale medier mærker jeg det trække. Som en sløv strøm, der stille oversvømmer mig for derefter at trække mig et langt sejt træk ud mod havet igen. Lysten – nej, behovet for at skrive, poste billeder og dele min hverdag svinder. Vi er alle blevet 5 år ældre siden diagnosen og vi er alle vokset – Phoenix, Carsten, Noelle og jeg. […]
I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden […]
2 hånds aktiviteter. Lyder banalt og det er det sådan set også. De aktiviteter, der kræver 2 hænder. 2 hænder, der skal samarbejde med fingernemhed, snilde og præcision. Vi tænker ikke over det, vi gør det bare, ikke? Skruer låget af tandpastaen, holder tandbørsten med den ene hånd, tandpastaen med den anden. Spiser aftensmad med bestik, kniven i den ene hånd, gaflen i den anden. At tage tøj på. Bukseben, […]
Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men […]
Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær. Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen. Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig […]
Det første jeg gør om morgenen er, at glo i min kalender. Hvad skal vi i dag? Hvilke aftaler er det på agendaen? Hvilke timer er Noelle i skole (jeg skal lige have noteret hvilke timer hun kommer i næste uge, så den faglige leder kan planlægge støtte til hende), hvilke aftaler er der derefter – eller er der nogle før? Hvem skal jeg kontakte med hvilke ting? Tryg forsikring […]
Nogle gange føles det lidt som om, at mit liv ‘før’ blev levet af en helt anden. Når jeg genfortæller historier i festlig lag eller vi bare herhjemme taler om tiden før Noelles sygdom, så er det så langt fra den person, jeg føler mig som nu. Cancer diagnosen har ikke kun rykket min Muslings liv i stykker og udfordret hendes evner til at pusle det på plads igen – […]
Not much has changed really, bortset fra endnu en massiv hjerneoperation under bæltet. Og dog, for i vores hverdag er der sket nogle ændringer. Kørestolen ligger fast i bilen. Kalenderen er ryddet og der bliver flyttet eller aflyst fra dag til dag. Det er meget tydeligt, at Muslingen bliver hurtigere træt, hvilket er fuldstændig naturligt og forståeligt. Færre reserver at trække på og kortere snor. Mange nye blindgyder, som hjernen skal […]
Og en af de rigtig dejlige af slagsen…. At have venner, der sætter ting som dette igang… De er guld værd ❤️ For familie er nu det bagland, man har allermest brug for i de svære tider. Homes – måske ses vi snart?🤞🏻 Caremaker indsamling
Nogle ser en rødhåret pige med fregner. Andre ser en tøsepige i kjole, med hårbøjle og benskinne, der går lidt sjovt. Jeg ser en helt særlig og ualmindelig hårdfør pige, der har trodset alle de lede og hårde odds, som Livet har kylet i hovedet på hende igennem 4 år. En pige, der både er en sart og skrøbelig sjæl, men også en pige, der igen og igen rejser sig, […]
Et hurtigt flødebollevisit i Klassen i dag, hvor Noelle blev modtaget med åbne arme, store smil og masser af spørgsmål, som vi svarede på. I kufferten havde hun lidt venflon, plastre og engangssprøjter med, som hele klassen fik lov til at se og røre ved. Og så havde de selvfølgelig set mit IG opslag, hvor Pomfritten er oppe at gå første gang efter OP4 med Daddy. Den teknologiske snilde svigtede lærerteamet, så de desværre ikke kunne sende deres klassehilsen retur til os – men det gjorde ikke noget, for da vi kom hjem fredag lå der en kæmpe mappe med tegninger og hilsner i postkassen fra alle klassekammeraterne 😃
Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende. Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og […]
Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet […]
En overhørt samtale mellem Mansen og Muslingen i bilen her til aften… Samtalen omhandlede den forestående indlæggelse, tiden op til og efter. Mansen har scoret husly hos to af sine bedste venner både dagen før og dagen for OP4, det glæder han sig meget til (og tak fordi I bare stepper op, Leo & Vangsgaard – Mansen er over the moon over udsigterne til overnatning og luksushentning fra børnehaven ❤ […]
Og med 10 dages fremrykket operationsdato kommer det pludselig meget tæt på. En blanding af lettelse og angst. Hospitalstøj, blotlagt hoved, venflons, narkose, kateter, dræn og adskillige timer i uvished. Den der rastløshed, nervøsitet og bekymring, der buldrer igennem mit system. Jeg er slet, slet ikke klar til igen at se min Musling i den tilstand igen. Bliver man nogenside det? Anæstesitilsyn og blodprøver den 2. januar, indlæggelse og fremmøde […]
Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor. […]
Ret beset ved vi ikke, hvad resultatet er Muslingens 4. operation bliver – hvor lidt eller hvor meget hun vågner op med eller uden… Hvor lidt eller hvor meget hun kan bruge sin krop – en een ting er sikkert og det er, at hun ikke vil kunne kravle op og ned af sin højseng i den første tid. Og jeg tør ikke risikere, at hun dratter ned – ej […]
– Far, kan Julemanden godt kende mig, hvis jeg ikke har noget hår på den ene side af hovedet? – Det kan du tro, Julemanden kan kende dig uanset om du har hår eller ej, bare rolig, og det er iøvrigt først efter Jul og Nytår, du skal opereres… – Hvis nu jeg var blevet skaldet inden Juleaften, så kunne jeg bare tage nissehue på! Min elskelige Musling ❤️
– Mor, hvad sker der, hvis de ikke får hele knuden ud? – Det ved jeg ikke, Musling, måske vil de følge op med medicin… – Medicinen, er det den hvor jeg taber alt håret? (hun løfter brynene og holder vejret) – Ja, det er det, men det kan også være, at de venter og ser om Knuden begynder at vokse igen, det ved vi ikke noget om endnu. […]
