En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Mandalay

Hvirvelvinde

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde. Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit […]

Continue Reading →

Milepæle med mere

Der er en del milepæle i en Mors liv. Barnets første ord, det første skridt, fast føde, vuggestue, børnehave, cykel, skoledag, kæreste, bil, lejlighed, ja, barnebarn velsagtens – you get the point… Milepælene kommer igennem hele livet, men når man står i en virkelighed, hvor intet er givet, hvor een dag ændrer udfaldet af resten af ens liv, så er det som om, at efterfølgende milepæle bliver lidt større. Lidt […]

Continue Reading →

Tysnat…

Jo, det er nu ikke fordi der ikke sker så meget i min hverdag, men jeg er faktisk ret så mættet med alt det her skriveri på bloggen. Ak, det måtte jo komme, nu akutfasen for alvor har lagt sig og vi får de gode ‘luksusproblemer’ ind på livet. Vi bokser med en del udfordringer i skolen fordi Noelle har det svært med indlæring og derfor sakker gevaldigt bagud i […]

Continue Reading →

Scanningsresultatet

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang […]

Continue Reading →

Kontant afregning

I dag er det onsdag og jeg havde faktisk overvejet at holde Pomfritten hjemme i går. På den måde ville hun have 2 ‘fridage’ her i projektugen da hun på fredag skal bruge dagen på Riget i MR scanneren. Men min Musling ville så gerne afsted i går – de er jo ved at lave næsehorn til Ole Lund Kierkegaards-projektet og jeg forbarmede mig. Sendte hende i skole. I dag […]

Continue Reading →

Like clockwork

Panikken spreder sig i min krop og det løber mig iskoldt ned af ryggen… Jeg kan ikke finde Noelle! Hun er væk! Taget fra mig og fløjet væk til et sted, jeg ikke aner, hvor er! Jeg ved dog, at hun kun har til imorgen kl 10.15 før hun vil blive slået ihjel! Jeg græder og græder, græder af frygt for, at hun skal dø og fordi jeg ved, at […]

Continue Reading →

Kære Mor!

Tillykke med fødselsdagen! Weeeee! Du ville være blevet 65 år i dag! Jeg ville have ringet dig op som det første i morges, skrålet en fødselsdagssang gennem røret og du ville have fnist højlydt og sunget med! Vi ville begge to bryde grinende sammen og diskutere vejret, sol så ville det være for dig, regn – helt sikkert et andet fødselsdagsbarns skyld! Jeg kan kun forestille mig, hvordan du så […]

Continue Reading →

3. gang er lykkens gang…?

Mødedag i går. Efter den indledende mail med mødeindkaldelsen og de stipulerede forberedelses-punkter, sendte jeg en opfordring tilbage. At de ville genlæse udredningen fra Refnæs, Statusnotatet fra Børneterapien, fra Riget og alt det info materiale, som vi sendte til ledelsen i marts 2014 og igen til klasselederen oktober 2014.  Hvilken rapport er det? fik jeg tilbage i mailen… Nå, såmænd den rapport, der udreder mit barn motorisk, synsmæssigt og kognitivt! […]

Continue Reading →

Tic Tic Tic

Hendes blik flakker op mod venstre, så trækker hendes venstre side af ansigtet sig sammen med en rynket næse og blinken med øjnene og til sidst følger hoppet med skulderen. Så gentages bevægelserne en gang til. Og en gang mere. Hun fokuserer igen på Mansen, der sidder overfor hende under aftensmaden. Han sludrer videre, oblivious at Noelle netop har haft en række tics. Jeg ser hendes øjne flakke igen og […]

Continue Reading →

Under den hvide sne

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig. […]

Continue Reading →

Når året går på hæld

Sidste dag i år 2014. Det har været et langt år, som har budt på så ufattelig mange nye udfordringer. Når jeg ser tilbage har året budt mig mange bekymringer og tanker, men året har også fyldt mig med store, store glæder og oplevelser. Fra vores 1. kontrolscanning i januar 2014, der for første gang viste en stabil resttumor i Noelles hoved – en gave, vi ikke fik i 2013 […]

Continue Reading →

En hård tid

December, du søde, men også hårde julemåned… Forventninger, midlertidige nye timestrukturer, juleprojekter, børnelivet og en hjerneopereret Musling. Reaktionen ‘Ondt i maven’ kom i det øjeblik, hun trådte ud af skolegården. Gråd hele vejen hjem i bilen. Efter lidt nedgearing måtte tøjet af og dynen hentes ind i sofaen. Takker mig selv for, at jeg aflyste legegruppen i dag! Ugen byder på både julefrokost med Venskabsklassen, tur til Lyngby til juleudstilling […]

Continue Reading →

Tøffedag

Inden læsset vælter helt har jeg valgt at give Noelle en Tøffedag. Da jeg hentede hende i går efter skole blev jeg trukket til side af den pædagogiske assistent, der fortalte, at Pomfritten havde været træt hele dagen. Han spurgte ind til, om hun så den sene julekalender, men det gør hun ikke, klokken 20 er over hendes sengetid. Især efter hun er startet i skole. I går gik vi […]

Continue Reading →

Min krop vil ikke…

På vej hjem fra Ergo i går gaber Noelle stort. Hun har højlydt ærget sig over, at der nu går 2 uger før hun igen skal til Vibeke. Hun spørger hvorfor, at der går 2 uger. Fordi du jo skal have lidt mere tid til at lege i SFO’en, Mus… svarer jeg, underforstået, at krudtet bliver fordelt på dagligedagen så meningsfuldt som muligt. Men jeg vil ikke være længere i […]

Continue Reading →

Buffalosko er da seje, eller…

Okay, så der er lige det issue med Noelles voksende forskel på benlængen. En uundgåelig konsekvens af hendes møde med hjernetumoren og de efterfølgende operationer. Den halvsidige funktionsnedsættelse gør, at hun ikke belaster knogler eller bruger sine muskler og det koster i både vækst, fylde og funktion. Jeg syntes at hun tiltagende haltede og fik vores fys til at måle hende igennem og voila – 1 cm forskel i benlængden. […]

Continue Reading →

Kulturuge i indskolingen

Kulturuge = andre børn = andre lokaler = nyt projektarbejde = en træt Mus = ringet tidligt hjem på 2. dagen… Jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at Kommunen har forlænget min orlov nogle måneder endnu. Der skal så lidt til, at tippe læsset og før bægeret flyder over. Og hun har brug for mig, for fleksibilitet og muligheden for, at komme hjem til et stille […]

Continue Reading →

Du er okay

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig […]

Continue Reading →

Gad vide

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder. Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012… Min stærke, stærke Musling – tænk at vi […]

Continue Reading →

Tid til sammenhæng

Tog mod til mig. Endelig. Har hørt fra så mange, at det bare er helt fantastisk. Det der Body-sds. Jeg har snuset lidt til det tidligere, men fandt det alt for grænseoverskridende og noget mærkværdigt. Men, nu skulle det altså være. Body-sds skulle eftersigende virkelig give kroppen et wake-up call. Og det har min brug for. Trætheden og 2 års intens kamp, stress overload og spekulation har sat sine spor. […]

Continue Reading →

En af de der opringninger

Fik en opringning fra vores sygeplejerske fra ambulatoriet. Vedr Noelles blodprøver, som stadig viser nogle for høje hormontal. Det behøver ikke at betyde noget, som sygeplejersken sagde, men vi vil gerne være helt sikre, så kan I komme ind til en blodprøve? Vi måler og vejer hende også i den forbindelse. Argh, det er den – hvad – 8. gang, de tjekker hormoner på Muslingen?… Forrige gang blev der talt om, hvorvidt […]

Continue Reading →

Knæk Cancer interview

Okay, lidt kriller i maven har jeg da… Altså ved tanken om, at vores interview bliver vist i Go’ Morgen Danmark på søndag mellem 9-12. Jeg har ikke den fjerneste anelse om, hvordan det er blevet – vi ævlede jo i 3 timer, så det må have været en udfordring af koge det ned til en lille 3-4 mins snas, der også er sammenhængende. Jeg håber, håber, håber at vi […]

Continue Reading →

Den sidste Bastion

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, […]

Continue Reading →

1 års jubilæum…

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under […]

Continue Reading →

Tadaaaah

Jo – det er jo STORT! Noelles første skolefoto! Åh, så fin hun er! Klassebilledet lægger jeg ikke op her – men det fik mig til at bryde ud i latter – sådan som min Pomfrit står der, på bagerste række og griner, så man kan se alle hullerne i stakittet! Typisk Noelle! Typisk min pragtfulde, livsglade og boblende datter. Love it! Og ja, hun ser sgu da ret så […]

Continue Reading →

Knæk Cancer 2014

Nu er det jo ikke fordi jeg har en pige, der ligefrem elsker at blive filmet. Jo altså, af os herhjemme – ikke af folk, som hun ikke kender. Som da Natholdet skulle optage til deres og Mads Langers When you Smile-tribute til Knæk Cancer sidste år. Der, hvor Noelle sad og malede på legestuen på 2. dagen efter hendes 2. operation. Ikke, om hun gad at smile dengang. Tale? […]

Continue Reading →

Guitar-mor

Som barn elskede jeg når der skete noget nyt. Det var spændende og jeg kedede mig ikke. Nye udfordringer – yay! Vi flyttede meget da jeg var barn og jeg elskede det, at skulle indrette mig på ny. Egentlig er det nok et karaktertræk – det, at jeg er fleksibel. Det går igen i mit arbejdsliv, hvor jeg fint trives med ændringer, hurtigt implementerede såvel som planlagte. Jeg har behov […]

Continue Reading →

Legoland med FCB!

Noget af det første man søger, når man står i en situation, hvor man er fuldstændig råvild, er ligesindede. Andre, der er ligeså rystede, ligeså råvilde og lige så angste som én selv. En af de foreninger, som jeg har meldt os ind i, er Foreningen Cancerramte Børn. En forening, der arbejder hårdt på at skabe oplevelser for familier med kræftramte børn, videregive information, uddanne og oplyse familiemedlemmer udenfor mor, […]

Continue Reading →

Spørgsmålet

Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde! Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik […]

Continue Reading →

Det måtte jo komme…

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte […]

Continue Reading →