En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Noelle 8 dage efter operationen

Nu er der gået 8 dage efter Noelle blev opereret. Vi laver ikke så meget endnu, da hun er en træt lille Mus, men lidt glimmersjov kan hun næsten altid overtales til. Min primære årsag til lidt filmeri er, at vi har hendes tremors på film. Men se lige, hvordan hun hun alligevel bruger den – også selvom den flyver lidt. Før operationen havde hun ikke disse tremors og vi […]

Continue Reading →

Farvel til 5054, hej til 5002, plus det løse.

Tirsdag den 6. november bliver vi udskrevet. Vildt mærkelig følelse. Som om nogle lige flåede sikkerhedsnettet væk under os. Også selvom vi ikke var overdrevet vilde med at være indlagte. Under udskrivelsesamtalen forsikrer de os om, at vi altid kan ringe – i dagtimerne ind til Børneambulatoriet og ellers til afdelingen. Fremover skal vi møde på ambulatoriet til kontrol udover vores andre møder med Fys og Ergo, psykolog og socialrådgiver. […]

Continue Reading →

Stuegang/status quo.

Mandag morgen møder vi ind til stuegang. Venter lidt på legestuen, lidt på stuen og Noelle cirkler om køkkenet som en sulten haj. Vi spiser frokost i køkkenet. Ved stuegang får vi lov til at køre hende fra Dexa’en over til en høj dosis hydrokortison og hun skal fortsætte med hhv morfin og smertestillende cocktail. Og så får vi af vide at vi altså ikke bliver udskrevet i dag, men […]

Continue Reading →

Farvel og tak, næsten…

Torsdag blev Muslingen opereret. Det er weekend og Noelle er nu meget utålmodig og vil MEGET gerne hjem. Der er intet tegn på infektion i hendes operationssår – pyyyyha! Hævelsen er begyndt at aftage. Til gengæld har jeg observeret en hævelse på hendes lænd, som jeg har markeret med en kuglepen flere gange natten igennem. Hævelsen er blevet større og jeg finder ud af, at hun har haft et rygmarvskateter liggende […]

Continue Reading →

Jeg vil gerne lege med Isabell!

Jeg ringer til Cindy og hører om de har lyst til at kigge ind. Noelle vil rigtig gerne se Isabell – en af pigerne fra Firkløveret AKA Tøsepigerne fra Børneren. De skal lige til dans og kommer ind derefter. Råhygge og Isa tog det forbavsende godt at se Noelle med et megasår i hovedet. Noelle forklarede hende ganske enkelt at nu var den frække knude taget ud. Så legede de […]

Continue Reading →

Bring it on!

Hvad er vi oppe i mod? Ja, I kan nok forvente at hun hæver noget op i den ene side af ansigtet. Ja okay – det er dælme en pæn måde at sige det på! Noelles venstre øje er lukket og hendes øre stritter vildt mærkeligt. Ork, det er helt normalt – det skal kroppen nok absorbere over de næste par dage. Dexa’en er halveret men det er hendes humørsvingninger […]

Continue Reading →

Dagen derpå.

Carsten og Noelle har haft en hård nat. En eller anden ældre mand med abstinenser har brokket sig, råbt og skreget hele natten. Idiot. Som om han har noget at pive over – her ligger en bette skid på 4 og har fået en hjerneoperation. Hold din kæft – grow up! Vi bliver sluset ned på afdelingen igen. Noelle er sulten – heldigvis. Der initieres ny medicinplan for at få […]

Continue Reading →

Operationen.

01.11.2012 Dagen for operationen. Noelle og jeg kom ind aftenen forinden og overnattede på stuen. Med en meget “morgenfrisk” pige med ulvehunger er det en skidt start på en meget lang dag at nægte hende morgenmad. Vi bliver kørt ned til anæstesien – mig siddende med Noelle i hendes seng, Carsten trissende lige efter. Vi taler ikke ret meget. Ord er ligesom overflødelige og hvordan sætter man iøvrigt ord på […]

Continue Reading →

Den sidste Nadver.

MR scanningen siger ikke noget nyt andet en at ødemet omkring tumoren er svundet således kirurgerne kan komme bedre til når de opererer. Noelle er meget, meget træt hver dag, sur og irritabel, sulten og humørsvingende. Vågner kl 3 om natten og tigger om mad. Tisser igennem alle sovebleer på 2 timer. Har taget 2 kg på og ligner en oppustet ballon. Hendes træthed, som har været SÅ overvældende lige siden […]

Continue Reading →

Knæk Cancer kører…

Tilfældighedernes spil, tsk tsk. I afmagt over ikke at kunne gøre noget andet kontakter min chef mig for at høre om ikke hun må oprette en profil på Noelle for at bare gøre et eller andet for os…. Det må hun selvfølgelig gerne og vi ser måbende til mens donationerne vælter ind fra nær og fjern. Fra naboer til venner i USA, fra arbejdskollegaer til gamle og nye venner, samt […]

Continue Reading →

4 års fødselsdag!

24.10.2012 onsdag Så er det Noelles fødselsdag! Vi elsker fødselsdage, men denne vil selvsagt nok altid være helt særlig. Morgenbordshygge og så ellers lillebror i vuggestue og møde ind til Stuegang på afdelingen. Da vi kommer får vi dobbeltstuen og der er pyntet med balloner og flag! Jeg bliver sgu så rørt. Da vi har smidt os på sengen hører vi trissen på gangen og pludselig står hele afdelingens sygeplejskestab […]

Continue Reading →

Forberedelser.

23.10.2012 tirsdag Hygge på legestuen efter de nu obligatoriske 2 x morgenmad (tak til dexa’en) og op ad formiddagen kommer flere venner på besøg. Mærkeligt som Verden udenfor fortsætter når ens egen Verden bare er gået helt i stå. Dagen bød på førvurdering på Øjenklinikken samt et neuroanæstesi-møde. Desværre lader det til at vores planlagte biopsi om torsdagen er blevet aflyst. Afdelingslægen mener dog, at vi alligevel skal sætte tiden […]

Continue Reading →

Bolden ruller.

22.10.2012 mandag Mandag morgen starter for mit vedkommende med at hygge rundt med Phoenix og køre ham i vuggestue. Stay normal, stay normal! La-la-la-la-laaa. Så går turen til Børnehaven for at informere dem om situationen. Er pissenervøs. Jeg har ringet i forvejen og sagt at Noelle ikke kommer i min halvhøje, usikre – men åh-alt-er-ok-stemme, men at jeg lige kigger ned og fortæller dem om hvad der er sket siden […]

Continue Reading →

Vakuum

21.10.2012 søndag Dårlig nattesøvn til mor her – Noelle synes det var dejligt, at vi sov lige op og ned ad hinanden. Og morgenmad er jo altid et hit hos Muslingen. Vi befinder os i et underligt vakum af ventetid. Heldigvis kommer Heidi, Rolf og Freja på besøg og vi futter ned på Tårnlegepladsen i Fælledparken og lader ungerne lege lidt. Får mulighed for at trække mig lidt væk og tude […]

Continue Reading →

Øh, hvad?

Carsten; Jeg gætter på at jeg må have blundet, for jeg farer op som en trold af en æske, da nat sygeplejersken stille banker på og oplyser at vi skal være klar om ca 30 minutter, da der kommer en ambulance for at overføre os til Riget. Nulle som stadig ikke er klar over situationen er selvfølgelig helt oppe og ringe over at hun skal ud og køre i ambulance. […]

Continue Reading →

Øhm, hej på afdeling 5054?!

20.10.2012 lørdag Kl 6.30 bliver vi vækket og kl 7.30 henter ambulancen os til overførsel til Børnekræftafdelingen. Vi fik ikke sovet ret meget og Noelle er skrupsulten, men skal holdes fastende da hun skal akut MR scannes på Riget samme dag. Jeg husker ikke ret meget fra selvet mødet med 5054 – bare en masse endeløse gange og lysstofrør. Én ting – eller rettere – én person husker jeg. Helene. […]

Continue Reading →

Få hende lige tjekket…

Fredag den 19. oktober ringer Børnehaven til først til mig og så til min mand. Jeg afholder kursus og er derfor ikke ved min mobil. Carsten taler med Noelles pædagog, som synes at Noelle virker lidt ved siden af sig selv. Det er som om hun hænger lidt i den højre side af kroppen og hun er træt, hvilket de har observeret over de sidste par dage. Meget ukarakteristisk. Carsten […]

Continue Reading →